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小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
安徽临泉:华源医院被授予全国人体器官捐献系统性多学科协作网协作单位
...岁,无药物滥用史、静脉注射毒品史等高危因素活动,无血友病、凝血机制紊乱,无恶性黑色素瘤、转移性恶性肿瘤,或不可治愈的恶性肿瘤,一些早期阶段的恶性肿瘤在经过成功治疗后可考虑捐献,无活动性HIV感染,无活动性...……更多
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有颈动脉斑块,怎么办 | 科普时间
近年来,公众对颈动脉斑块的关注度越来越高,有些患者甚至会主动要求检查是否存在颈动脉斑块。公众一般这样理解,颈动脉硬化会诱发形成颈动脉斑块
2024-12-29 16:13:00
本文转自:人民网中国国际经济交流中心副理事长王一鸣认为,不仅要重视“从 0 到 1”的原创性创新、颠覆性创新,还要重视“从 1 到 100”的科技成果转化和从“从 100 到 N
2024-12-29 16:25:00
本文转自:人民网人民网北京12月29日电 (记者栗翘楚)什么是管理?很多人认为,管理无非就是管人、管物、管事。但事实上
2024-12-29 16:41:00
看完湖南卫视跨年晚会,在海口秀英区还可以这么玩→
南海网12月29日消息(记者 程小丹 特约记者 陈创淼)跨年去哪儿?在海口秀英应该没有比在五源河体育场跨年更有仪式感了吧
2024-12-29 16:42:00
为整点下酒菜,男子凌晨偷咸货
大皖新闻讯 近日,合肥肥东县两户居民晒在外面的咸货被盗。肥东县公安局新城派出所民警迅速将嫌疑人周某某抓获。而周某某盗窃的理由
2024-12-29 17:02:00
第十一届亚洲电影年会成都召开,共议亚洲电影发展
12月28日,第十一届亚洲电影年会在成都大学中国—东盟艺术学院召开,会议以“亚洲影像的本土文化特征与跨国影响的多元性”为主题
2024-12-29 17:13:00
中新社赤峰12月29日电 题:新职业“农技工”让世界小米之乡焕新机作者 奥蓝 张玮“欢迎大家来到直播间,‘熬出中国味’说的就是有‘身份证’的敖汉小米
2024-12-29 17:14:00
多人在西安城西一楼盘购买的房子 收不了房也退不了钱
几年前,这里是坑,现在还是。王先生是西安长安人,为了孩子上学,一直想在城区买一套房。2021年3月,他途径西安大庆路的时候
2024-12-29 17:28:00
《泥老虎》儿童绘本首发仪式暨传统文化研学项目宣传推介会举办
鲁网12月29日讯12月27日,由青岛出版社和中共高密市委宣传部联合主办的“走近高密非遗,探寻传统艺术之美 ——《泥老虎》儿童绘本首发仪式暨传统文化研学项目宣传推介会”在莫言文学艺术馆成功举办
2024-12-29 17:35:00
“向大师致敬”纪念石慧儒专场演出圆满举办
中新网12月29日电 为纪念杰出的单弦艺术家石慧儒先生,12月28日在中国大戏院举办“向大师致敬——纪念石慧儒先生百年诞辰暨刘秀梅收徒仪式”单弦专场演出
2024-12-29 17:44:00
六安市肿瘤医院从签约至今已十多年,但一直未能正式投用,期间还经历了院长被抓、合作破裂等事件,最终走至清算、拍卖。撰文丨文慧责编丨汪航降价6000万后
2024-12-29 17:47:00
年仅32岁的王女士因胸闷伴高热4天后就诊,一系列检查提示:甲型流感病毒所致肺炎、重度急性呼吸窘迫综合征、病毒性心肌炎,病情进展快
2024-12-29 17:47:00
责任医者|陈维秀:愿用所学为更多患儿带去健康与希望
齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 秦聪聪 王鑫2024年12月28日下午,由山东省卫生健康委员会、大众报业集团指导,齐鲁晚报·齐鲁壹点主办的2024“责任耀齐鲁”山东医疗健康年度盛典暨融媒传播分享会在济南举行
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不足150万人创造超1660亿GDP!乐清凭什么?丨这座城市有点东西
文/王佳丽 冯玲玲人口不足150万,GDP超1660亿元。这是浙江温州乐清市身上极具“反差”的两个标签。乐清,民营经济“温州模式”的重要发祥地
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