• 我的订阅
  • 头条热搜
4月17日“世界血友病日”——你了解血友病吗?
本文转自:新华社2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。血友病是什么疾病?有哪些症状?如何治疗血友病?记者专访中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池,听听专家怎么说。记者:徐思钰摄像:胡震泽...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
3万人感染艾滋等病毒!英国首相道歉...灵丹妙药变毒药,真相尘封数十载→
...污染血丑闻”可追溯到上世纪70年代至90年代初。当时,血友病患者通过英国国民保健制度(NHS)开始接触到一种革命性新疗法。他们患有一种罕见的遗传疾病,血液无法正常凝结。而一种从人类血浆中提取VIII因子的疗法号称可...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
女星子宫连续出血一个月!双脚肿胀全身瘀青急入院打保命针
...女配角奖,演技受肯定。近日有报导指林美秀罹患后天性血友病,紧急送院留医。对此,林美秀向台媒证实,因连续出血一个多月的情况,让她看淡生死,对丈夫交代身后事。林美秀因出首张专辑《Lady Pum Pum》压力大,有天突然...……更多
我坐着 看春风涌入窗口
...我的后半生,我就该庆幸。在我32岁那年,被突然诊断出血友病,简直是五雷轰顶,一夜之间我哑声了。想到我创办的工厂,红红火火的慈善事业,以及我牵头的诗歌自费杂志社,还有那些天花乱坠的酒局,还有那些五音不全的...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
57岁知名女星重病安排好后事,不介意老公再娶,只有一个要求
...目《新闻挖挖哇》,提及健康状况,因被诊断出罹患后天血友病,直言已向小14岁的摄影师老公张熙明讨论过后事安排,当中的一个要求,引起网民讨论。林美秀近日在节目《新闻挖挖哇》中透露,自己曾因子宫长息肉而去妇科...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
更多关于健康的资讯:
台湾耳鸣眩晕权威提醒:每天头痛当脑瘤,真相竟是食物过敏
台湾高雄一名37岁男子,近五年来每天都被突如其来的鼻塞、头痛折磨,甚至依赖止痛药维持日常生活。他原以为自己患上脑瘤,然而经过详细检查后
2025-02-06 17:45:00
了解如何选购苹果醋
喝苹果醋的好处这么多,但市面上苹果醋的种类五花八门,是否所有苹果醋都有这些功效呢?并非如此。因此学会如何选购苹果醋非常关键
2025-02-06 19:10:00
赤水市文华街道“乡帮会”:喜迎新春庆佳节,邻里互助谱新篇
近日,赤水市文华街道“乡帮会”精心组织开展了以“喜迎新春庆佳节,邻里互助谱新篇”为主题的一系列丰富多彩的迎新春活动。清洁家园迎新春“为迎接新年小区居民一起大扫除
2025-02-06 20:12:00
暖心慰问鼓干劲 凝心聚力启新篇——贵州老年大学领导班子走访看望干部职工开启新年工作
律回春渐,新元肇启。2月5日,春节假期后的首个工作日,省委组织部副部长,省委老干部局局长,贵州老年大学党委书记、校长龙丽红带领校党委班子成员
2025-02-06 20:12:00
遵义市中级人民法院开展“结对亲老”春节走访慰问活动
日前,遵义中院组织开展“结对亲老”春节走访慰问活动,党员干警“一对一”对全院退休老同志开展“全覆盖”走访慰问,对全院退休干部
2025-02-06 20:12:00
越明访名医|每逢春节胖三斤 专家“数招”让你减肥不发愁
春节假期过后,不少人看着体重秤上增加的数字犯了愁。“每逢春节胖三斤”,这句打趣的话道出了很多人的烦恼。别着急,本期《越明访名医》——长春中医药大学附属医院推拿科主任吴兴全将为市民带来科学减肥的妙招
2025-02-06 20:54:00
新春走基层|先诊脉后品茶,中药奶茶悄悄“圈粉”年轻人
大皖新闻讯 先诊脉、后品茶,用中药做茶、喝中药奶茶养生——春节期间,大皖新闻记者在阜南县城发现:中药奶茶正悄悄成为当地青年的新宠
2025-02-06 21:20:00
新春走基层 | 制作海南鱼茶 黎族同胞的尝鲜密码
南海网2月6日消息(记者 余育桑)“鱼茶是我们黎族人民用来招待客人的食物,每逢佳节,家里都会制作一些。”近日,家住五指山番阳镇的刘丽娜正忙着制作鱼茶
2025-02-06 22:23:00
大众新闻·齐鲁壹点 郭蕊 通讯员 龚振胜在产后42天复查门诊上,常常有些宝妈很是疑惑,自己明明是剖宫产,大夫为什么还要查盆底肌
2025-02-06 16:56:00
湖南江华:中医守护生命无停歇 春节坚守显担当
本文转自:人民网-湖南频道医生正在为患儿做小儿推拿。盘林凤摄“哎哟哎哟,疼死我了,医生快救救我!”2月2日上午,农历大年初五
2025-02-06 17:12:00
中国科学家首次获奖!王拥军教授获国际卒中领域临床医学最高奖
当地时间2月5日,在美国洛杉矶开幕的2025年国际卒中大会上,中华医学会神经病学分会主任委员、北京天坛医院院长王拥军被授予“威廉·M·费恩伯格卒中卓越贡献奖”
2025-02-06 17:23:00
说起“胆固醇结晶”,乍一听来还挺陌生,但随着B超检查的普及,不少朋友在体检时发现了这个问题。什么是胆固醇结晶?它是否与胆结石有关
2025-02-06 17:28:00
潮热、出汗、失眠易怒、情绪低落……很多女性到了绝经前后就会经历这样一个特殊时期。“这是由于卵巢功能衰退,性激素波动或减少所导致的一系列躯体及精神心理症状
2025-02-06 17:30:00
一个寻常的早晨,一顿平常的早饭,没想到接下来发生的一幕,令62岁的汪叔叔(化名)至今谈起仍心有余悸……“刚吃过早饭没多长时间
2025-02-06 18:08:00
海口美兰区东坡生蚝烹制技艺入选海口市第六批市级非遗代表性项目
南海网2月6日消息(记者 李文韬)2月5日,海口市美兰区文化馆东坡生蚝烹制技艺成功入选海口市第六批市级非物质文化遗产代表性项目名录
2025-02-06 19:38:00