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...的病友们带来更多生命的希望。”蔡磊说。可怕的是未到绝境心已绝2025年,是蔡磊与渐冻症抗争的第六年。尽管全世界目前依然没有办法阻止散发型渐冻症病情发展,但他知道,等待并不能带来希望,唯有积极行动起来。新年...……更多
...情。全面攻克渐冻症让患者“破冰”道路依旧漫长“未到绝境处,彼岸花不开”这是蔡磊的信念也给了病友和他们的家庭以希望孙红霞:有一种信念在支撑我,尽量坚持等。孙红霞丈夫:等这个药出来对吧。孙红霞:这个就是信...……更多
蔡磊:四肢已基本瘫痪 依靠眼控技术办公沟通
快科技1月1日消息,渐冻症抗争者蔡磊今日发布致渐冻症病友的新年公开信。蔡磊在信中表示,“当下的我,已经四肢基本瘫痪,说话不清,依靠眼控技术办公和沟通,吞咽和呼吸也越来越虚弱,如同五年来目睹的数千名病友的...……更多
...、人生观和价值观,爱党、爱祖国、爱科学、爱医院、爱病友;然后学习雷锋的螺丝钉精神,干一行爱一行,干一行钻一行,在平凡的工作岗位上绽放光芒;最后学习雷锋的奉献精神,热心帮助他人,真诚关心关爱病友,形成争...……更多
马鞍山“药神”秦才东案始末:他真的能攻克癌症吗?
...药神案中非常特殊的一个,因为大部分“药神”都是帮助病友从海外代购没有生产批号的药物,而秦才东是牛津大学的博士,曾在新加坡、香港等高校任教,后放弃高额收入与海外资产,回国悉心科研,自主研发抗癌药物。归国...……更多
普通感冒一度考虑气切 蔡磊公布渐冻症诊断报告
...,渐冻症抗争者、连续创业者、京东集团原副总裁蔡磊在病友群中分享了自己5月因普通感冒,一度住进医院ICU、考虑气切的经历,“如今身体虽已逐渐恢复,但心中仍有劫后余生的感慨。”6月11日,大象新闻记者从蔡磊团队工...……更多
...间、攻克渐冻症慈善信托、“渐愈互助之家”平台上万名病友发起攻克渐冻症的“春雷”计划,捐助1000万元用于渐冻症的基础研究、药物研发、创新医疗等科研项目,欢迎国内外的科学家们和科研机构包括个人申报。向渐冻症...……更多
中新健康丨蔡磊每天依然工作十几小时,团队接海量志愿者简历
...团队的工作人员们忙着面试、阅读海量的文献资料、回复病友信息。如果不看报道,没人能想到就在一个多月前,他才刚刚从死神手里逃了出来。2023年底,被渐冻症折磨4年多的蔡磊遭遇了严重堵痰,连续的窒息让他以为自己的...……更多
罕见病患者疫中经历:每个人都在尽力帮助他人
...氧,但购买制氧机对她来说是笔不小的开销。好在,一位病友捐赠的制氧机给了她很大的帮助。自觉“完全恢复了”没多久,2022年12月7日,田静又感染了新冠。她的母亲、姐姐也相继感染。难受时,她连续发烧,胸闷气喘,数...……更多
患绝症的副总裁背后,这个女人在撑着
...还有随时可能猝然而至的死亡风险,都会将整个家庭推向绝境。他不想拖垮全家人,更不想毫无尊严地苟延残喘。提出离婚,是他愿为亲人尽到的最后责任。但段睿听后,意态决然:“你想都不要想!”接着,她又语气平和地补...……更多
...症患者的生存期平均在三至五年,五年间他目睹了数千名病友的离去。经过蔡磊的一次次拜访与努力,集结了15000位病友、几百位教授及团队、上百家专业科研机构及生物医药公司。在这个过程中,京东也为蔡磊兜住了底——刘...……更多
罕见人生|他身患“罕见”的罕见病,饱受鳞屑折磨却努力活得饱满
...临何种状态,都可以活出自己的优势和天赋,“即便身处绝境,人生仍有可能”。2020年底,在重庆医科大学附属医院接受的基因筛查,终于让折磨段冬的疾病有了最终答案,段冬最终被确诊为中性脂质沉积症伴鱼鳞病,该病系...……更多
...一直查到天亮,然后去上班。”查询过程中,他加入了MAS病友群。薛文发现,大家情况各有不同,疾病表现部位不一,症状轻重不一,严重一些的孩子,两三岁时腿部就有畸形了。纤维骨组织代替了成骨组织,也容易导致骨折,...……更多
...二是手术花费巨大家里承受不起。”杨楠和家人陷入空前绝境。得知此事后,宁夏和深圳两地政协委员及时伸出援手共同助力,最终帮助他在深圳市人民医院成功实施双肺移植手术。手术很成功,杨楠恢复得也很好。2024年3月23...……更多
山东青岛的蔡阿姨(化名)今年61岁,和很多年龄相仿的人相比,她退休后的生活显得格外艰辛,因为癌症的威胁一直如影随形。退休第一年,她就被确诊为直肠癌,十年来,她经历了手术、放疗、化疗,术后康复,各种并发症...……更多
一个持续13年的约定
...热闹非凡,洋溢着欢声笑语。市中心医院肿瘤科康复之家病友联谊会迄今已经成功举办13届,旨在帮助肿瘤患者树立战胜疾病的信心,积极乐观地迎接新的生活。 今年的联谊会上,市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200...……更多
京东原副总裁蔡磊:已在渐冻症病因上有突破性发现
...。“2019年确诊渐冻症以后,我认识了许多可爱的善良的病友,看到他们每天无助地面对死亡和绝望,我下定决心,开启我人生最后一场创业,决心用我余下的宝贵时光,向渐冻症宣战,为人类攻克这个残酷的罕见疾病贡献我全...……更多
蔡磊感谢刘强东千万资助:为所有意外员工孩子托底
快科技1月15日消息,据媒体报道,蔡磊集结了15000位病友、几百位教授和团队、上百家专业科研机构和生物医药公司,更是在昔日“战友”刘强东超千万的资助下,让这场人类与渐冻症历时200年的较量变得更温暖。蔡磊在采访中...……更多
重庆妈妈登上“中国好人”央视舞台 儿子深情告白感动万千观众
...辽阔的人生之海上,一切的风浪都会是你的云帆,理想的彼岸不在远方,就在脚下,无限延展……”伟大的母爱洋溢在字里行间,上游新闻对此又进行了报道,这封浸满爱和希望的信给予了很多同样处于困境的人以力量。今年6...……更多
从京东副总裁到渐冻症患者,蔡磊的最后一战
...、撰写自传,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。这不是一则绝症患者的悲壮叙事。进入蔡磊的生活,你会发现,也许结果无意义,但抗争的本身,就是一种意义。这是蔡...……更多
关注诊疗全程净获益 守护乳腺癌患者自在人生
...全社会女性增强疾病预防意识。“在住院接受治疗期间,病友互相抱团取暖能够给予自己能量,于是我联合病友们成立了‘铿锵玫瑰战友团’公益组织,后来有千余位患者陆续加入进来,我们又成立了‘守护天使志愿者服务队’...……更多
成都西南脑科医院第七届“郁金香之声”帕金森病友公益活动火热进行中
...森病日,成都西南脑科医院第七届“郁金香之声”帕金森病友公益活动在学术会议厅隆重举行。今年的4·11格外不一样,西南脑科医院联合四川省医学传播学会,为广大的西南地区帕金森病友奉献期盼已久的公益大餐——“郁金...……更多
周末宜读书|相信“相信”的力量——读《相信》有感
...蔡磊的最后一次创业,在书中、在现实中,都仍没有抵达彼岸,但他其实已经胜利了,他开启的征途会有人继续走完,人类与命运的抗争永不停止。蔡磊在书中这样写道:“我信,绝望之外的希望;我信,努力之后的可能;我信...……更多
与“肯尼迪”共度漫长岁月
...预期寿命更长一些。所以,在有药可治前,刘期达和他的病友们要在被“剧透”人生的前提下,与机能不断减弱的身体共度漫长岁月。 “你居然知道肯尼迪病”异常最早出现在篮球场上。常与刘期达一起打球的人发现这位好手...……更多
隆回县花门街道横江社区服务中心,彼岸春天小区楼栋长孙四爱,春节前夕,领取了“年度优秀楼栋长”奖状。社区党总支书记陈灿介绍,彼岸春天是无物业的老小区,下水道、楼梯间等公共设施老旧,常出问题。楼栋长孙四...……更多
蔡磊病友群曝光,天天都有人死亡,看完内容让人想哭
...鼓励一定要坚持下去。 近日还在自己的社交账号晒出了病友群的患者接连死亡,他表示每天自己看着他们一个又一个的离开自己的心里特别的难过,不知道下一个会不会是自己,也不知道留给自己的时间还有多少一个病友的家...……更多
“好兄弟,真是不容易”1
...,我就豁出去,打光自己的最后一颗‘子弹’,为下一代病友带来更大的救治希望。”2022年9月5日,在渐冻斗士的“最后一颗子弹”媒体见面会上,我做了发言。现场来了多位脑科学家、相关专家、公益事业的同人以及媒体朋友...……更多
《谢谢你温暖我》制片人:林一像邻家弟弟,李兰迪软萌中透着坚定
...好的年纪却要面临生命议题的故事。展现当主人公在面临绝境时,没有选择丧或者颓,而是始终如一的坚持,在逆境中成长为拥有莫大勇气和充满正能量的人。李兰迪和林一与角色的贴合度很高。 新京报:在整体创作中,最大...……更多
前京东副总裁蔡磊病情加重,舌头下嘴唇已萎缩!“给我的时间太短了”
...、撰写自传,并在去年打出最后一颗子弹:联合1000多位病友,捐献脑组织和脊髓组织,供医学研究使用。 “决战”渐冻症,蔡磊组建科研团队研发药物,每天工作16个小时以上。“虽然我已经是个残疾人,...……更多
遵循“全生命周期”照护理念
...们的想法和感受,运用心理咨询、家庭支持等方式,联合病友俱乐部、肝移植病友志愿者团队,共同帮助患者调整心态,积极面对康复过程,提高患者的满意度。 培养护理创新人才肝移植病房的护士不仅需要掌握普适性的护理...……更多
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菏泽农商银行菏商路支行:汇聚零钱微光,传递暖心服务
齐鲁晚报·齐鲁壹点 李可 通讯员 沈明霞近日,在菏泽农商银行菏商路支行,一场充满温情的服务故事悄然上演。银行工作人员以专业与耐心
2025-02-25 19:35:00
本文转自:人民网-观点频道邱 风据报道,近日有网友反映,其乘坐某航班时,乘务人员给乘客发放的坚果包过期了10天。有乘客发现后
2025-02-25 19:47:00
高校副院长出轨女博士生?南京师范大学通报
大皖新闻讯 2025年2月25日,南京师范大学发布一则情况通报:针对2月24日晚网上关于我校教师宋某某涉嫌师德失范行为的信息
2025-02-25 19:50:00
小叶医探 | 刷新安徽纪录!出生仅5天婴儿接受达芬奇机器人手术
大皖新闻讯2月25日,“小叶医探”从安徽省儿童医院(安徽省妇幼保健院 复旦儿科安徽医院)获悉,该院新生儿外科团队成功利用第四代达芬奇手术机器人
2025-02-25 19:54:00
山西朔州一浮桥断裂?当地回应:观景平台因冰冻被顶歪,已封锁现场
大皖新闻讯 2月25日,有网民发视频称山西省朔州市朔城区南河湾浮桥断裂,存在隐患,引发关注。对此,当地回应称,事发地实际是观景平台
2025-02-25 19:56:00
号称“食品级”,效果比司美格鲁肽更好,网红减肥产品能信吗?
号称“食品级”,效果比司美格鲁肽更好,网红产品能信吗?“减肥产品”,其实只是普通食品随着司美格鲁肽、利拉鲁肽、依苏帕格鲁肽α等一系列有减肥作用的药品走红
2025-02-25 16:36:00
上海一女子看《哪吒2》后网购土拨鼠?疾控紧急提醒!
随着电影《哪吒2》的爆火连带着土拨鼠也火了一把就连一些网购平台上也开始出售各种土拨鼠相关话题也登上热搜引发热议女子看《哪吒2》后网购土拨鼠近日
2025-02-25 17:06:00
大众网记者 刘迪 通讯员 刘婷 济宁报道近年来,小微企业作为稳经济、保就业、促创新的重要力量,受到国家高度重视。然而,“融资难
2025-02-25 17:06:00
大众网记者 李晓燕 通讯员 刘凯 日照报道在生活中,风险往往不期而至,而保险则是我们抵御风险的重要防线。太平人寿日照中心支公司始终秉持用心“赔”护
2025-02-25 17:08:00
深圳两驴友徒步牛奶排被海浪卷走,海洋执法部门:未开放,建议不要前往
近日,深圳一名网友发帖表示,23日和两名队友在深圳南澳办事处牛奶排附近海边徒步时,这两人不慎被海浪卷走,幸好被路过的快艇救起
2025-02-25 17:10:00
崇左移动:聚焦反诈宣传,提高防骗“免疫力”
“叔叔阿姨们下午好,今天我们给大家来上一堂反诈普法课。在如今这个信息发达的时代,大家可得小心各种陷阱。比如说收到短信说您中了大奖让您先交钱的
2025-02-25 17:11:00
据新华社2月25日消息,全国人民代表大会常务委员会〔十四届〕第九号公告显示——天津市人大常委会决定罢免赵亮的第十四届全国人民代表大会代表职务
2025-02-25 17:13:00
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近日,济南嘉乐生殖医院成功完成了一台历时四个半小时的高难度不孕不育手术,为一位年近40岁、历经十年求子艰辛的女性患者带来了生育的新希望
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