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2025年,即将46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了五年,去年5月的那次感冒把他送进重症监护室,随后他的身体机能断崖式下降:声音变高变细变模糊,妻子只能结合语境听懂六成。
蔡磊在采访中提到:自从患病开始,刘强东和公司上下都对自己非常关心,还帮助了自己年幼的孩子,甚至因为蔡磊,刘强东还特别出台了相关政策,“如果员工在职期间出现不幸,将会负责其孩子一直到22岁所有的学习和生活费用。”
图源:新京报
2024年11月,倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪,称蔡磊头已经抬不起来了,每天不仅要用呼吸机,说话也不行了,他已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做贡献。
确诊前,蔡磊是京东集团的副总裁,带领团队花45天完成竞争对手10个月干的活。他最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢,跟时代趋势抢,更跟自己抢。
确诊后,与他“抢时间”的对手变成了“死神”。渐冻症患者的生存期平均在三至五年,五年间他目睹了数千名病友的离去。
经过蔡磊的一次次拜访与努力,集结了15000位病友、几百位教授及团队、上百家专业科研机构及生物医药公司。在这个过程中,京东也为蔡磊兜住了底——刘强东与京东健康帮他寻找、对接全球最好的医疗资源。
在他创办的医疗科技公司成立之初,京东提供了大部分资金投资,现在正在全部无偿转让他。
刚过去的一年里,蔡磊为科研投入超过4000万元,其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破,10条药物管线进入临床试验阶段,成功的概率在越来越大。
图源:新京报
去年腿部还有力量的时候,蔡磊用脚控鼠标一天踩上万次完成工作。当腿部肌肉萎缩到只能由人搀扶着挪动的时候,他很快把鼠标替换成了眼控仪,“不能耽误工作。”
他甚至想过,如果哪一天要做气切或者胃造瘘,只要能保命,他就要去做,因为这一切都是可以逆转的。“只要我继续努力,总会有成功的那一天。这么多病友指着我带他们成功,我必须活下来继续工作,不管用什么办法。”
新的一年,蔡磊还有太多规划要完成:全力搭建渐冻症科研AI大脑,研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系,推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望,向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。
他希望在不久的将来,能够颁发5000万的大奖,那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。
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快照生成时间:2025-01-14 20:45:03
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