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...终生。例如卟啉病，皮肤晒太阳会发痒、水肿甚至糜烂；亨廷顿舞蹈病，手臂、躯体不自觉任意扭动，伴随步态不稳、言语和吞咽障碍；肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症，全身肌肉逐渐萎缩直到完全丧失活动能力……而这些只是...……更多
2023-02-27 11:33:00科普,国际,亨廷顿,病患,新华,皮肤
本文转自：新华网每年二月最后一天是“国际罕见病日”。统计数据显示：目前世界上的罕见病有7000多种，全球预计有超过3亿名罕见病患者，我国约2000万人。2022年2月26日，由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网、GPP患者及家...……更多
2023-10-26 13:06:00皮肤病,银杏,科普,关爱,皮肤,资料
...策，2020年5月，成功通过国家优先审评审批程序，将治疗亨廷顿舞蹈症（HD）的创新产品氘丁苯那嗪注册成功，同年通过国家谈判，进入医保。多发性硬化（MS）是第一批罕见病目录中的另一个疾病。此前，育龄期MS患者临床治疗...……更多
2024-02-29 17:38:00京东,可及性,用药,制药,健康,京东
...一至三年。2013年11月8日，在美国弗吉尼亚州纽波特纽斯亨廷顿-英戈尔斯公司造船厂，两名工人为美军航母“杰拉尔德·福特”号（CVN 78）准备下水仪式。新华社记者张军摄“哥伦比亚”级战略核潜艇，被视为美国下一代海基核...……更多
2024-04-08 17:38:00数年,舰船,美国,造船,延迟,海军
说到手癣，很多人都不知道，实际上，手癣也是一种皮肤病，是由真菌引起的。手癣是由毛发癣菌、须癣菌等真菌引起的。手癣的原理是什么？手癣是一种常见的真菌感染性疾病，首先要考虑的是须癣、红色毛癣菌、毛癣菌，...……更多
2023-12-15 19:37:00手癣,济南,科普,症状,得了,原理
...，协作组由三甲医院牵头，近年来，通过组织医护培训和科普宣教帮助基层医院识别诊治各类罕见疾病，逐渐形成三级诊疗体系。
设绿色通道，方便患者就医罕见病发病率低，用于治疗的药物也少。“大约有5%的罕见病有药可...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...肤日”，由健康报社发起、中国老年保健协会支持的相关科普活动公布了《中老年人皮肤疾病“痛”和“痒”临床观察问卷和访谈结果》。访谈结果显示，超九成中老年皮肤疾病患者都会出现疼痛或瘙痒问题，皮肤发生痛痒的概...……更多
2024-05-27 05:15:00痛痒,病患,中老年,皮肤,皮肤,皮肤疾病
...的tag简直像菜单一样列在视频里，僵人综合症、妥瑞症、亨廷顿舞蹈症……奇怪又专业的病名把人唬得一愣一愣。因为慢性病难以看出症状，它在这两年成为欧美青少年的“潮流病”，视频观看量超过1亿次。去年底，Tiktok网红...……更多
2023-05-22 10:30:00越来,外国人,流量,越来越,外国,结果
...。《治愈系恋人》从一个罕见的遗传性神经系统疾病——亨廷顿舞蹈症，切入，剧名中的“治愈”也是两位主角投身医学，为人类造福。故事的第一大看点，就是两人之间的感情。顾云峥在非洲某国参与医疗援助任务时，偶然遇...……更多
2023-11-01 10:49:00俊男,靓女,恋人,罗云,亨廷,舞蹈症
...，中山医院将在官方平台设置罕见病患者服务专项通道和科普专栏，定期举办国际罕见病论坛、线上交流活动，制定罕见病诊疗方法及标准。此外，医院方面将通过梳理经典病例案例集建立罕见病档案和罕见病知识库及数据库，...……更多
2024-02-29 22:43:00中新,治疗方案,病患,医疗机构,上海,治疗
...己的“天赋”和“优势”，将罹患罕见病的苦难，转化为科普罕见病的责任，通过向社会介绍自己所患疾病，鼓舞其他的罕见病患者，“至少不会再有这个病的患者，在网上搜索后，出来的结果是一片空白。”他说。
中性脂质...……更多
2023-01-17 13:10:00鳞屑,饱满,人生,患者,鱼鳞病,病友
本文转自：新华网新华社北京2月29日电题：记者手记：国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”新华社记者徐鹏航、李恒、宋晨“鼓一下肚子，疼吗？好，放松。”29日，北京协和医院罕见病医学科病房内，医生正在为刚刚入...……更多
2024-03-01 08:50:00手记,记者,更多,国际,北京协和医院,协和
...邀请生长发育等领域的专家和医务人员，通过公益援助、科普讲座、健康义诊等形式，关心关爱罕见病群体生长发育等相关问题，并向社会公众倡导凝聚社会力量，用爱温暖罕见病患者的前行之路。
中国红十字基金会成长天使...……更多
2024-03-01 10:33:00江西,关爱,患者,活动,国际,基金
...上海罕见病防治宣传科技志愿服务队将发挥专业优势，以科普讲座、专家义诊等方式为改善罕见病患者的生存状态、提高罕见病的社会认知服务。
在晚会现场，上海闵行区万科双语学校、上海浦东新区民办万科学校向上海静安...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
...早治的重要性，以及其在医院科室建设、治疗方法革新和科普宣传等方面所做的努力和成效。郭红主任指出，早期诊断和正确治疗对IBD患者至关重要，尤其是克罗恩病若未及时诊治可能导致肠道残疾，严重影响患者生活质量。“...……更多
2024-04-22 16:20:00郭红,肠病,重庆市人,民医院,重庆,炎症
...，进入“名医直播”栏目进行收看。更多贴心易懂的健康科普，三甲名医直播互动，请关注人民好医生APP。直播在人民好医生App进行，请扫描二维码下载或在苹果市场、安卓市场搜索“人民好医生”。二、关注人民健康公众微信...……更多
2023-02-27 13:41:00粒细胞,性疾病,直播,水平,医师,委员
...传递遇到障碍时会出现失眠、抑郁、精神分裂、帕金森、亨廷顿舞蹈症等精神疾病，而VMAT2是大脑中最重要的囊泡单胺转运蛋白，负责将5-羟色胺、多巴胺、肾上腺素、去甲肾上腺素和组胺等神经递质转运到囊泡中储存，以便受...……更多
2023-12-12 20:46:00神经元,中国,高速公路,科学家,大脑,分子
...运动障碍患病率为36.0%-46.5%，高于全球水平（25.3%）。与亨廷顿病有关的舞蹈病以及成人迟发性运动障碍均属于严重的神经系统疾病，直接影响着患者的日常生活功能和生活质量。据悉，作为中国首个获批的氘代药物，安泰坦®于...……更多
2024-02-28 13:14:00亨廷顿,亨廷,安泰,舞蹈病,疗效,舞蹈
...家药品监督管理局优先审评审批后，正式获批用于治疗与亨廷顿病有关的舞蹈病及成人迟发性运动障碍。同年通过国家医保谈判，被正式纳入国家医保目录，提高患者可负担性。2021年，存达以原研药中的最低价格被纳入国家第...……更多
2023-10-30 14:33:00黄迪,大中华区,华区,大中,机遇,总经理
...，国际前沿水平的医生眼底病诊疗能力培训、眼底病创新科普以及主要眼底慢病数字化管理模式的探索等。罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟罗氏制药中国特药领域副总裁陈顗娟表示：“罗氏致力于成为眼科领域的领导者，将...……更多
2023-11-07 18:07:00罗氏,眼科,中国,发布会,登陆,媒体
...立医院皮肤科主任医师王红教授来院开展皮肤病免费义诊科普活动，让广大群众在家门口就能享受到省级专家的指导和帮助。王红教授首先以《一起来聊聊“老牛皮”那些事儿——带你科学认识银屑病》为题，为患者科普了银屑...……更多
2024-05-22 11:29:00曹县,中医医院,医院,皮肤科,山东,中医
亨廷顿病性痴呆由Huntington于1872年最先报导，因此而出名。属单遗传基因常染色体显性基因病症。其脑转性位置普遍，尤以尾状核的委缩显著，系一种少见的难治性神经转性病症。临床医学具体表现为痴呆和民族舞蹈样姿势。该...……更多
2023-04-30 21:27:00舞蹈病,舞蹈,亨廷顿,亨廷,病症,尾状核
...健康科技促进会主办的罕见遗传代谢病及血液病疾病健康科普项目II期暨山东省法布雷病医患交流会在济南开展。山东大学齐鲁医院季晓平教授作为本次医患交流会的主席并全程主持会议，赵玉英教授、江蓓教授、吕慧霞教授分...……更多
2024-03-31 14:44:00法布雷,山东省,山东,交流会,交流,法布雷
...诊，有需求的患者可联系济南市皮肤病防治院预约。医学科普:持久性隆起性红斑是一种少见的皮肤慢性白细胞碎裂性血管炎，多发生于成年人，皮损的形态多种多样，多为持久性无痛性的棕红色丘疹、硬化性隆起性斑块或结节...……更多
2023-12-24 17:02:00持久性,红斑,朱先,皮肤,皮肤病,济南市
...疗中心，将充分发挥医疗资源优势和专家特色专长，通过科普宣传、就诊咨询、学术研讨、MDT会诊等多种方式，不断顺畅诊疗路径、优化诊疗流程、提高诊疗效果。今后，医院也将一如既往秉持“患者至上、质量第一”宗旨，聚...……更多
2024-02-29 22:51:00西京医院,西京,多学科,联合,医院,西京
...速公司技术平台的产业转化，同时推进艾码生物今年面向亨廷顿舞蹈症的首条自研管线的IND申报工作。艾码生物（ExoRNA Bio）创立于2022年初，专注于开发未被满足临床需求的产品，特别是针对中枢神经系统疾病等的治疗药物，并...……更多
2023-05-15 08:40:00数千,核酸,屏障,瓶颈,落地,融资
...单位，枣庄市立医院一直致力于罕见病、疑难病的诊治和科普宣传，不断提升医疗能力和服务质量；同时呼吁群众关注罕见病，关爱罕见病患，让罕见被看见，为群众健康贡献积极力量。 ……更多
2024-03-01 23:10:00枣庄,之光,生命,医院,活动,国际
...大学第二附属医院皮肤病院常务副院长耿松梅，就GPP疾病科普相关问题逐一解答。问：泛发性脓疱型银屑病（GPP）作为银屑病的一个罕见亚型，大众对其的了解程度很低，请您简单介绍一下什么是GPP？GPP的主要表现是什么？耿松...……更多
2023-10-27 12:15:00银屑病,关爱,世界,银屑病,患者,因素
...安的医科女生。二人越走越近，逐渐产生感情，共同克服亨廷顿氏症之谜，并开始彼此疗伤。男主角罗云熙，相信很多人都很熟悉，他以古装扮相火了一把，但是他在城市里的打扮，却是另一种风格。罗云熙在一次访谈中说，他...……更多
2023-11-03 12:02:00恋人,平台,亨廷顿,亨廷,罗云,医科
...肺癌由可预防风险因素引发的病例最多，涉及逾10万男性病患和9.7万女性病患，其中大部分病例由吸烟引发。引发癌症的各种可预防风险因素中，超重位居第二，与约5%的男性新增病患和近11%新增女性病患相关。子宫内膜癌、胆...……更多
2024-07-13 12:02:00生活方式,美国,风险,方式,研究,生活
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现在得肌瘤或囊肿的人实在太多了，其实不止现在，在古代也早就出现过，只是病名不同，过去中医统一叫作“症瘕积聚”，“症瘕”
2024-07-18 13:14:00
皮肤瘙痒的问题，隔段时间就需要翻出来说一说，总有人患不同程度的瘙痒。前些天就有位患者来找我治疗瘙痒的问题。他说，不挠吧
2024-07-18 13:15:00
中医认为，失眠的原因有很多种，气血不足会失眠，心肾不交会失眠，胃不和会失眠，心胆气虚会失眠，阴虚火旺会失眠，还有痰火扰心也会失眠
2024-07-18 13:16:00
当今社会，大家是不是都会感到生活压力很大，熬夜加班，掉头发长痘痘，头晕脑胀，乏力体倦，腰膝酸软，男性还会出现早泄阳痿，遗精
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你有没有经常感到四肢没有力气，手脚冰凉，怕风怕冷，喜欢喝热水，有时候说话也是有气无力的，音量小，面色苍白，还头晕眼昏呢
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对于吃货来说，生病最烦人的应该就是口腔溃疡了吧，吃饭疼、喝水疼、就连说个话都疼得要命。那么就会有人说口腔溃疡是上火啦！喝点祛火的药就好了
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说起痛经，腰骶疼痛，月经不调或者淋漓不尽，子宫肌瘤等等，相信很多女性朋友都没有逃过它们的魔掌。尤其是痛经，再伴随着腰骶疼痛
2024-07-18 13:19:00
前不久，临床上来了这样一位病人，刚三十岁的一位女性患者，她说她想治疗肝囊肿。她告诉我，最近这两年，工作上一直不顺，常常焦虑
2024-07-18 13:19:00
最近啊，临床上我接受了这样一位病人，她来的时候走路都是僵硬的，扶着一只胳膊动都不敢动，问诊后才得知她得了肩周炎。根据她所描述
2024-07-18 13:20:00
翘起你的舌头，照照镜子看看是不是舌下的两根青筋发粗发紫，而且身体时不时的还有刺痛，大家可不要当儿戏，这是体内有淤堵的表现
2024-07-18 13:20:00
提起腹泻，有的人说我腹泻之前肚子疼，还咕噜咕噜响，大便像水一样，还有不消化的食物。有的人说我腹泻时，总感觉拉不干净，拉完还想拉
2024-07-18 13:21:00
瘙痒荨麻疹、湿疹、鹅掌风、牛皮癣、白癜风、黄褐斑、斑秃、神经性皮炎、疣、过敏性皮炎、紫癜等各种皮肤病，是不是让你痛苦不堪
2024-07-18 13:22:00
想必大家都听过金银花这味中药吧。是不是对它的了解只是清热泻火这个功效呢？如果是的话，接下来就听好了，金银花虽然算不上名贵的药材
2024-07-18 13:23:00
如果你有高血压，经常感到头晕眼花，还有胀痛，心烦，容易发脾气，那接下来我给大家分享一张方子，教你有效化解它。在中医看来
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女人身体有3处，是抗衰“三宝”！3处都护住，轻松做不老女人！女人不论什么样的年纪，最怕听人说的，还是那句：“你怎么看起来老了”
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