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...贮积，引起相应的多脏器病变1。普通人群中预估法布雷病患病率为1/100000，新生儿法布雷病发病率约为1/1250~1/88821。法布雷病按临床表现分为经典型和迟发型，男性患者症状表现多为经典型，症状出现通常比女性更早并比女性更...……更多
2024-03-31 14:44:00法布雷,山东省,山东,交流会,交流,法布雷
...到的不合理用药案例。在日常工作中，薛五五发现很多慢病患者对于疾病的认识与管理都十分不到位。于是，她自创颜色分类法标识健康检测指标，在平时的慢病药学服务过程中指导患者了解各检测指标的意义和自身健康状况。...……更多
2024-02-20 07:24:00风采录,贴心人,病患,药师,风采,吕梁
...恼和减少交叉感染风险。“互联网+医保”惠及广大慢性病患者慢性病患者平均2-4周需要到医院复诊一次，包含定期的问诊、用药、检查等周期性治疗。对于上了年纪的老年人和出门不便的慢性病患者，定期的门诊复查和取药成...……更多
2024-04-09 16:48:00临沂市人民医院,就医,临沂,部手机,群众,互联网
...外，陈庆瑜特别提醒，一些高血压、高血脂、高血糖的慢病患者，用药控制较好，但在感染新冠病毒后自行停药或减少药量，停药后血脂反弹明显，而新冠病毒感染可能诱发血液高凝状态，加上天气原因可能导致脑梗甚至肺栓塞...……更多
2023-01-18 04:04:00盘点,身体,资产,健康,项目,医院
...病的临床经验不够丰富，容易造成漏诊、误诊。困扰罕见病患者的另一大难题是药物。全球已知的罕见病种中，至少90%尚无有效治疗药物，药品研发难度大、投入高、周期长，制药公司积极性不高。即便确诊并获取到用药渠道，...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
...本文转自：沈阳晚报800元一丸的安宫牛黄丸适合心脑血管病患者吗？专家提醒：安宫牛黄丸是急救药，不是预防药和保健药冬季是心脑血管病的高发期。近日网络上热传的一条信息，说冬至是非常重要的节气，在冬至前后连吃三...……更多
2023-12-29 03:44:00病患,心脑血管,心脑,血管,黄丸,张艳
...自由港大厦三层。这也是在北京建立的首个主要面向罕见病患者群体的专业诊疗机构。开诊首日，从全国各地赶来的21名患者接受了面诊。罕见病有一个别称——“孤儿病”，患病概率在0.65‰至1‰之间。资料显示，目前全球罕...……更多
2024-03-18 04:48:00天竺,诊所,落地,全市,北京,医院
...基因携手四川大学华西医院罕见病研究院的“十万例罕见病患者全基因组测序计划”整合全基因组测序数据和临床数据，建立罕见病预警、诊断、治疗与疗效评价体系，形成精准防治方案。此外，华大基因还积极参与各种公益事...……更多
2024-04-11 12:01:00基因,行业,领跑者,地位,成就,基因
...“抗癌神针”CAR-T（嵌合抗原受体T细胞）药物、牵动罕见病患者家庭命运的孤儿药。但首日谈判不涉及上述产品。据记者现场了解，首日谈判产品主要包括呼吸、营养等基药品种，肿瘤药物的谈判要等到周日（11月19日）。总体...……更多
2023-11-18 22:57:00谈判,医保,业内,专家,国家,价格
...性病保障，门诊慢性病种类增加至74种，进一步保障慢性病患者临床实际用药需求。与医保改革相结合。深化“4+1”医保基金支付方式改革，统筹推进按疾病诊断分组（DRG）付费，先后在县中医院及县人民医院开展了中医适宜技...……更多
2023-10-23 00:14:00水平,管理,服务,医保,病种,服务
...然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。作为公立医院的“国家队”，北京协和医院长期致力于罕见病诊疗和科研工作，是全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院，搭建国家罕见病协作平...……更多
2023-12-24 09:38:00北京协和医院,协和,卫生健康,山东省,山东,诊疗
...的眼眶病。两人这一类似的经历，也引发了业内外对眼眶病患者就医情况的关注。12月14日-16日，疑难眼眶病国际论坛暨全国眼眶病眼影像学习班在四川成都举办，包括院士在内的国内外30余位权威大咖和行业专家齐聚，为...……更多
2022-12-15 16:23眼眶,学习班,成都,眼影,疑难,学习
...型危重型支持治疗、营养支持、中医治疗。医保解决就医用药可及 救治方案有了，可及便是首要问题。记者了解到，为进一步缓解公众用药就医负担，1月7日，国家医保局等四部门联合发布《关于实施“乙类乙管”后优化新型冠...……更多
2023-01-10 09:55:00可及性,用药,就医,患者,政策,冠状
...有生命传承，就有发生罕见病的可能。某种意义上，罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天（1月18日）下午，国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新版目录，其中包含7款罕见病用药。目前我国医保目录包含52种罕...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
...技术，集诊疗、用药或特食、康复、保障于一体，为罕见病患者提供一站式服务的北京罕萌诊所日前揭牌开诊。北京罕萌诊所依托中国罕见病联盟，探索罕见病领域的“共享医疗”模式，构建“诊所+若干顶级医生团队+患者（1+N+...……更多
2024-03-20 03:24:00诊疗,北京,机构,专业,诊所,患者
...加培训的村医们答疑解惑，就新冠重症化早期识别、重型病患处理、氧疗等新冠防治问题，进行2个小时的专题讲解。据悉，全国超126万人次在线观看了这场培训，并与专家展开了互动问答。重症化早期识别是关键 出现预警指标...……更多
2023-01-20 14:24:00村医,暖冬,乡村,防治,培训,患者
...不合并计算，先行执行至2023年3月31日。进一步扩大患者用药需求保障为适应当前疫情形势，满足患者用药需求，临时扩大医保药品目录。现行版国家医保药品目录有治疗发热、咳嗽等新型冠状病毒感染症状的药品、新型冠状病...……更多
2023-01-10 11:19:00宁夏,医保,诊疗,用药,费用,保障
...红十字基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱活动在江西南昌举行。活动邀请来自江西吉安、赣州、抚州、萍乡等多地的17个罕见病患者家庭参与座谈会、义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节，鼓励...……更多
2024-03-01 10:33:00江西,关爱,患者,活动,国际,基金
...床价值的罕见病药物研发和上市进程，尽早惠及我国罕见病患者。近年来，国家药监局深化药品审评审批制度改革，大力支持罕见病药品研发创新，全力保障罕见病患者的健康权益。目前在所有的药品上市申请中，罕见病药品的...……更多
2024-03-01 09:53:00国家药监局,用药,药品,国家,国家药监局,药品
...研究数据，目前已确认的病种总数超过10000种，中国罕见病患者估计达到4900万至8200万人。世界性医学难题多位受访专家指出，罕见病诊断难、治疗难、研究难，是世界性的医学难题。浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕...……更多
2024-02-29 01:21:00关键,医学,筛查,治疗,专家,诊疗
...报进医保前用药需50万元 如今只需自费2万余元湖北罕见病患儿新年迎“新生”□ 记者王春岚 实习生晏阳天 通讯员张璟祎 孩子不幸确诊患罕见病，救命药“依库珠单抗”曾一支价格超过2万元，全年用药约需50万元；幸运...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
...城有了治疗该病的创新药物。类似乐乐、林林这样的罕见病患者，还有更多的罕见病患者群体在博鳌乐城特许政策的支持下，通过乐城维健罕见病临床医学中心获得新的治疗选择。作为国内领先的专业化罕见病综合服务平台，该...……更多
2024-03-04 18:13:00博鳌,清单,药物,领域,博鳌,病患
...加强专科建设是推升诊疗能力的动力，其最终目的是带给病患更好的服务体验。提升患者就医体验不是空话，表层含义是以患者为中心加强服务，深层内核是要以疾病为链条，贯穿到学科建设、医疗服务理念行为等多方面。”廖...……更多
2023-12-13 17:01:00多维,致远,力多,专科,建设,长海医院
...目标的达成。同时，联合人民日报健康客户端发起“安全用药公益科普行动”、联合新浪健康发布全民科普行动，借助媒体平台优势，打造健康科普矩阵，邀请知名专家学者通过讲座、培训、义诊等方式，让民众可以高效便捷地...……更多
2024-03-25 18:12:00盛典,公益,健康,健康,公益,微爱
...而它们的背后，却是一群需要被看见被温暖被照亮的罕见病患者。一位罕见病专家呼吁：让“罕见”被看见罕见病是怎样发生的？罕见病离我们有多远？罕见病该如何预防？对待罕见病患者，我们能做些什么？在国际罕见病日到...……更多
2024-02-29 11:41:00医者,心声,患者,苯丙,病患,苯丙酮
...冬季这个皮肤疾病高发期平稳度过，以及为了预防皮肤疾病患者复发，更好的帮助大家解决问题，11月18日-11月19日济南肤康中研医院邀请了北京空军总院马慧军教授来院会诊，不用去北京看专家，专家来到家门口，“面对面，一...……更多
2023-11-16 14:19:00三甲,济南,暖冬,会诊,名医,北京
...全国正在有序开展老年人、儿童、孕产妇和慢性基础性疾病患者等重点人群分级分类动态服务和关口前移工作。当日发布会上邀请了呼吸、心血管、妇幼健康及营养等领域专家出席，详细解答了孕产妇、慢病患者、老年人、儿童...……更多
2023-01-16 23:26:00病患,发布会,人群,保障,重点,儿童
...放相关常用药品等。通过开展药学科普进社区活动，为慢病患者提供专业便捷的药学服务，提高慢病患者药物治疗效果和生活质量，使安全合理用药观念深入人心，为群众安全用药保驾护航。 ……更多
2024-03-21 08:26:00药学,科普,用药,安全,社区,用药
...药的，在出院次月定额中扣除相应的天数金额。门诊慢特病患者使用乙类药品无需先行自付该《办法》规定，在医保费用结算方面，参保人员在定点医药机构发生的门诊慢性特殊疾病医疗费用，应个人支付的，由参保人员与定点...……更多
2023-12-22 23:00:00海南省,海南,日起施行,医保,办法,管理
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鸡蛋的吃法还是很多的，可以蒸、煮、炒、炸等，不过不同的方法鸡蛋留存的营养是不同的。一般水煮鸡蛋是保存鸡蛋营养最多的烹饪方式
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在人生的旅途中，岁月的痕迹悄然在身体的各个角落留下印记。对于男性而言，下半身的变化往往被视为年龄增长的自然证据。当提及男人是否衰老
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在日常生活中，经常可以听到关于蜂蜜养生的讨论。某天，在一家小型的咖啡店里，两位中年顾客的对话引起了旁听者的注意。一位说道
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有很多孩子在出生后皮肤会出现一些奇奇怪怪的形状，在老一辈的说法中这些是属于胎记，是正常的，不用过于担心。而在科学的角度上来讲
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张先生是一位50岁的糖尿病患者，他平时很注意饮食和运动，每天都会测量自己的血糖，控制在正常范围内。他最喜欢吃的水果就是橘子
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陈大爷最近总觉得右肩膀隐隐作痛，每次抬起手臂都有种沉重感。起初他以为是年纪大了，难免这儿痛那儿酸。可随着时间推移，症状却越发明显
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肝脏有促消化、排泄、解毒以及参与糖、脂肪、蛋白质等代谢的功能，90%以上酒精需要在肝脏进行代谢，进而产生乙醛，乙醛是导致肝脏受损的重要产物
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日常生活中，很多家庭都有过将吃剩的东西放在冰箱保鲜，隔天加热一下就再次进食的行为。然而，你知道吗?这种看似勤俭节约的行为很有可能对我们的肾脏造成伤害
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在很多古装电视剧里,都会出现帝王想要长生不老的梗，而且通过研究历史也可以发现，很多君王其实都花费很多的时间、物力、人力去研究长寿的秘诀
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警惕泡脚惹出的病！医生：泡脚有讲究，泡不对会伤身在一个寒冷的夜晚，将疲惫的双脚浸入温暖的水中，那种由内而外的舒适感觉仿佛能瞬间融化掉一天的疲劳
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痛风是由于长期血尿酸增高引起的一种代谢综合症，一般情况下，当痛风急性发作时，通常在三到七天左右可以明显缓解。当然也有的病人发作时断断续续的疼痛几个星期甚至一到两个月的也有
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脑供血不足指的是大脑中缺少血液与氧气的供应，从而使人出现脑功能障碍的现象，一般来说，60岁以上的老年朋友为脑供血不足的高发人群
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在一个清晨，李阿姨如往常一样，端着一碗热腾腾的白粥坐在餐桌前。多年来，这碗简单的白粥成了她日常生活的一部分，她坚信这是维护健康的黄金法则
2024-11-03 08:56:00