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...诊，通过线上、线下“点线结合”形式，有效破解肿瘤慢病患者复诊、用药的“堵点、难点”问题。12月28日，肺癌患者符先生在该院肿瘤慢病门特门诊喝着茶水，就完成了医生复诊、开处方、结算付费、取药、医保审核，全部...……更多
2023-12-28 20:25:00病患,海南,诊疗,用药,肿瘤,难题
...计、贴心的服务，不仅构建了适宜人们活动的空间，更为病患营造了安全舒适的诊疗环境，让这里多了几分温暖。“这是一家最不像医院的医院。”这是众多来访者对该院的评价。医院设计采用国际招标，按国际现代化医院标准...……更多
2023-12-25 14:46:00大病,肿瘤,目标,肿瘤,海南,肿瘤防治
...力减轻患者用药经济负担；各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性，着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年，我国进一步加大对罕见病的关...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到，罕见病患者用药负担进一步下降，从有药可用，到用得起药，保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
...蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。据国际罕见病联盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，被...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...药研发步伐……这桩桩件件和系列突破性进展都将为罕见病患者及家庭带来更多希望。据统计，目前尚有95%的罕见病缺乏特效治疗药，然而在600余个已获批的有效治疗罕见病药品中也尚无我国原创药物，这都加重了我国罕见病患...……更多
2024-05-20 07:24:00受试者,新书,临床,药物,宝典,试验
...病诊治难、用药难、有药用不起的尴尬境地，为国内罕见病患者开启一扇新的“生命之窗”。提升诊疗能力：“家门口”就能治疗疑难杂症
“不久前，我们成功施行一台高难度肝中叶肿瘤切除及胆囊切除术。”近日，瑞金海南...……更多
2024-04-03 07:21:00新药,百姓,全球,瑞金,海南,药械
新海南客户端、南海网11月3日消息（记者 王洪旭）记者11月3日获悉，国内著名肺癌专家、第六届“国之名医”获得者杨农教授将在海南省肿瘤医院开设“名医工作室”，并定期坐诊，为海南肺癌患者服务。杨农教授受邀担任海...……更多
2023-11-03 21:43:00海南省,肿瘤医院,海南,肺癌,名医,肿瘤
...研发和生产成本也相应较高，在量价挂钩原则下，超罕见病患者人均分摊的治疗成本远高于常见病乃至一般罕见病。”在“呐罕·与共”2024年罕见病峰会上，蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示。复旦大学公共卫生学院卫生...……更多
2024-05-18 21:15:00多层次,多层,中国,患者,保障,模式
...165种罕见病药物上市，涉及92种罕见病。然而，由于罕见病患者数量少，相关临床试验研究相对困难，治疗罕见病的药物往往价格高昂。此外，由于难以达到常见病用药的销售量，企业研发罕见病用药的积极性普遍不高。如何进...……更多
2024-02-29 02:03:00药物,政策,药物,用药,进一,治疗
...临床科研优势，在新药研究方面始终走在全国前列，瑞金海南医院还有第一时间获取国外批准上市新药的优势，这些都可以向三明市民开放，使得三明人民第一时间就可以获得最新的药物。肿瘤防治作为临床难题是一项群体工作...……更多
2024-02-28 12:23:00三明,医改,三明,瑞金,瑞金医院,医疗
...药品研发成本高、药价高昂，如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来，深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了罕见...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
来源：极目新闻极目新闻记者刘迅通讯员张玮范丽近日，武汉协和医院肿瘤中心陈静教授团队接诊了一位罕见的复合性血管内皮瘤患者。该种疾病极为罕见，全世界范围内报道病例数尚不足60例。通过让患者穿上特制“潜水服”...……更多
2024-05-21 14:08:00潜水服,协和,病患,潜水,团队,全球
...病等慢性病常用药品全部配备到位，让广大特殊病、慢性病患者在基层医疗机构即可用药，做到大病不出县，小病不出村，让群众就医购药“得安心”。 ……更多
2024-03-20 01:31:00医保,慢性病,卫生室,药品,糖尿,就医
...一个大背景是诊断难。中国罕见病联盟针对超2万名罕见病患者的调查显示，42%的罕见病患者曾被误诊。徐虹在接受澎湃新闻记者采访时表示，一些罕见病在被诊断之前往往被当作其他疾病治疗，她曾经遇到一个儿童，症状是脚...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
...门诊和住院，报销比例宜相同，以此形成就医导向，减轻病患经济负担。让家门口看牙“又快又好”牙疼不是病，疼起来要人命。治好一颗患牙，少则就医两三次，多则耗费数月。民营口腔医院报销比例较低，三甲医院人多费时...……更多
2024-05-01 05:39:00小病,不够,社区,儿科,治疗,服务
...多吃植物油和坚果，但对于一些植物固醇代谢异常的罕见病患者，多吃植物油反而会加重病情。罕见病因其罕见，往往伴随有诊断难、治愈难、用药难等多重问题，很多罕见病患者一开始就被误诊，从而耽误了治疗，引发了更严...……更多
2024-02-28 22:43:00武汉协和医院,定宇,协和,专家顾问,武汉,顾问
...为罕见病。罕见病的病种大约在8000-10000种。在我国罕见病患者大约有2000万人，每年新增患者超过20万人。记者了解到，江苏在推进罕见病诊疗与保障上一直走在前列。省卫健委印发了江苏省罕见病诊疗工作实施方案，通过建立...……更多
2024-02-27 00:02:00江苏,诊疗,前列,模式,江苏,诊疗
...然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。作为公立医院的“国家队”，北京协和医院长期致力于罕见病诊疗和科研工作，是全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院，搭建国家罕见病协作平...……更多
2023-12-24 09:38:00北京协和医院,协和,卫生健康,山东省,山东,诊疗
...会举行儿童罕见病救助公益项目签约仪式，双方将为罕见病患儿提供更多支持。根据世界卫生组织定义，罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大，很多罕见病在我国患者数量众多，并不“罕...……更多
2024-02-29 18:00:00公益,儿童,项目,国际,儿童,儿童医院
...药的，在出院次月定额中扣除相应的天数金额。门诊慢特病患者使用乙类药品无需先行自付该《办法》规定，在医保费用结算方面，参保人员在定点医药机构发生的门诊慢性特殊疾病医疗费用，应个人支付的，由参保人员与定点...……更多
2023-12-22 23:00:00海南省,海南,日起施行,医保,办法,管理
...研究数据，目前已确认的病种总数超过10000种，中国罕见病患者估计达到4900万至8200万人。世界性医学难题多位受访专家指出，罕见病诊断难、治疗难、研究难，是世界性的医学难题。浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕...……更多
2024-02-29 01:21:00关键,医学,筛查,治疗,专家,诊疗
...加强专科建设是推升诊疗能力的动力，其最终目的是带给病患更好的服务体验。提升患者就医体验不是空话，表层含义是以患者为中心加强服务，深层内核是要以疾病为链条，贯穿到学科建设、医疗服务理念行为等多方面。”廖...……更多
2023-12-13 17:01:00多维,致远,力多,专科,建设,长海医院
本文转自：海南特区报关于肿瘤的治疗，谣言比较多。本文将破解几个能害死人的谣言。1.得了癌症就别治了，不如做点自己想做的事情？很多人一旦确诊癌症，就觉得命不久矣。认为与其进行痛苦的治疗，不如用有限的时间去...……更多
2023-11-14 01:26:00癌症,肿瘤,误区,肿瘤,治疗,癌症
...纳入国家医保药品目录名单，有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。“人类应该通过国际合作提高罕见病诊疗技术和药物的可及性，共享医学成果。”中国罕见病联盟执行理事长李林康认为，应对罕见病，是一个从医...……更多
2024-04-01 03:01:00孤儿,医学,健康,博鳌,患者,治疗
...罕见病疾病诊疗的认识，提高罕见病的识别率，缩短罕见病患者的确诊时限，保证罕见病患者临床用药的及时性、安全性和有效性，12月23日，山东省药学会罕见病药学专业委员会2023年学术会议暨罕见病疾病诊疗与药学服务创新...……更多
2023-12-24 17:16:00药学,世博,药学会,淄博,山东省,学术会议
...粘合足够紧密，才能确保医疗资源不会渗漏。在中国，慢病患者人数众多。其中，治疗可及性、患者依从性往往是最令人头痛的问题——而这两年，解决这两种问题的最主要方式，就是通过提升医疗服务的便捷性和专业度、通过...……更多
2023-10-11 15:23:00诺华,张颖,广度,中国,深度,关怀
...床诊疗水平，更好地造福于肿瘤患者。此外，吉利德还与海南乐城管理局及四川大学华西乐城医院签订战略合作，将借助博鳌特许药械进口先行先试的政策和华西医学引领创新的优势，推动中国患者实现与国际“零时差”用药，...……更多
2023-11-08 10:59:00吉利,中国,肿瘤,模式,肿瘤,吉利
...病的临床经验不够丰富，容易造成漏诊、误诊。困扰罕见病患者的另一大难题是药物。全球已知的罕见病种中，至少90%尚无有效治疗药物，药品研发难度大、投入高、周期长，制药公司积极性不高。即便确诊并获取到用药渠道，...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
...的眼眶病。两人这一类似的经历，也引发了业内外对眼眶病患者就医情况的关注。12月14日-16日，疑难眼眶病国际论坛暨全国眼眶病眼影像学习班在四川成都举办，包括院士在内的国内外30余位权威大咖和行业专家齐聚，为...……更多
2022-12-15 16:23眼眶,学习班,成都,眼影,疑难,学习
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