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...来越科学完善、药物的可及性也逐步提高、全社会对罕见病患者的关爱度明显上升。以SRS为例，它是一种比较罕见的、由染色体基因突变引起的生长发育缺陷，会使得孩子生长发育迟缓、肌肉含量低，甚至产生进食困难等问题。...……更多
2023-07-07 08:53:00病患,浙江,保障,威利,小胖,儿童
...疗是终生的，家长在此期间的陪伴和和引导十分关键。”浙江小胖威利罕见病关爱中心负责人林晓静指出，尽管小胖威利早在1956年就已经被发现了，但目前国内的知晓度依然很低，按照国际发病率推算，我国预计有5～10万例小...……更多
2023-06-04 22:10:00基因,缺陷,威利,小胖,生长激素,激素
...指患病率非常低的疾病。但由于我国人口基数庞大，罕见病患者并不罕见。深圳市儿童医院内分泌科主任医师苏喆在接受采访时介绍，由15号染色体基因突变导致的罕见遗传疾病小胖威利综合征（Prader-Willi综合征），是国家发布...……更多
2024-02-29 09:25:00筛查,产前,手段,国际,威利,小胖
7月21日上午，浙江大学医学院附属儿童医院开展小胖威利多学科义诊活动，近70位患儿参加了义诊。15岁的小丽是其中之一。小丽妈妈说，女儿出生后，喂养比较困难，发育落后，身体松软，到医院检查说是脑瘫，一岁多的时候...……更多
2024-07-23 10:03:00得了,感觉,孩子,小丽,威利,小胖
...红十字基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱活动在江西南昌举行。活动邀请来自江西吉安、赣州、抚州、萍乡等多地的17个罕见病患者家庭参与座谈会、义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节，鼓励...……更多
2024-03-01 10:33:00江西,关爱,患者,活动,国际,基金
这种病最佳干预期在出生后6个月内11月17日上午，浙江大学医学院附属儿童医院开展小胖威利多学科义诊活动，40多位来自全国各地的小胖威利综合征患儿参加义诊。17岁的小杨是一名小胖威利综合征患者。他出生后，因为喂养...……更多
2024-11-19 12:00:00喂养,困难,家长,身体,宝宝,威利
...复科、消化专业、眼科、中医科等专家，前往潍城区罕见病患儿明明（化名）家中，开展多学科协作（MDT）诊疗。潍坊市妇幼保健院首席儿童保健与康复医学专家岳保珠介绍，多年前明明在潍坊市妇幼保健院儿童康复科确诊罕见...……更多
2024-12-24 22:06:00潍坊市,潍坊,保健院,妇幼,行动,儿童
...素药物的形式救助家庭经济困难矮小儿童3100多名、小胖威利综合征患儿690余人次。厦大附一是成长天使基金项目合作医院，在矮小症、性早熟等疾病的诊治方面积累了丰富经验，近年来携手成长天使基金资助贫困矮小儿童、培...……更多
2024-05-15 07:23:00患儿,生长发育,发育,贫困,问题,生长激素
...前这个活泼可爱的女孩名叫菲菲，今年10岁，是一名罕见病患儿。她患有Apert综合征（尖头并指综合征），这种疾病让她的双手和双脚呈现并指状态，五个手指和脚趾几乎连在一起，难以清晰分辨出每一根的轮廓。“菲菲的手脚...……更多
2025-03-01 07:10:00病孩,病孩子,世界,一群,爱心,记者
...漳州市范围内常住人口的身材矮小儿童；城镇和农村最低保障家庭、五保户、建档立卡户、家庭灾难性医疗卫生费用支出占比大于除去家庭生存必要支出后总收入40%的家庭。2.漳州市范围内，2周岁以内诊断的小胖威利综合征患儿...……更多
2024-04-03 03:03:00基金,红十字,中国,基金会,天使,漳州市
...物价格昂贵，加上临床医生认识不足等等原因，导致罕见病患者常常无法得到有效的诊断和治疗，罕见病也因此被称为医疗领域“人类认识疾病的终极挑战”。近年来，随着社会关注度的提高，人们对罕见病的了解也在逐步加深...……更多
2025-02-28 07:16:00男孩,衰老,厕所,孤独,筛查,治疗
...第一医院将于2月25日9:00-12:00在医院中庭小广场举办小胖威利症公益咨询活动，届时多学科专家将为患儿提供免费健康咨询服务。小胖威利症患儿一般在新生儿期出现肌张力低下、喂养困难、生长缓慢、性器官发育不全等症状，...……更多
2023-02-24 07:24:00威利,厦门大学,小胖,厦门,附属,公益
...况。成长天使基金主要开展家庭经济困难矮小儿童及小胖威利综合征患儿的医疗救助、科普宣传教育及医护人员培训等，依据专业医生出具的诊断证明和处方确认资助药品规格和用药数量，为患儿提供为期半年或一年的用药资助...……更多
2024-11-18 10:37:00岛城,青大,儿童健康,儿童,基金,天使
...只有1/15000，这种病在中国有个可爱的名字，叫做“小胖威利综合征”。小胖威利综合征的病因多为来自父亲的第15号染色体部分缺失。这点遗传物质的丢失会给孩子带来严重的影响，使刚出生的孩子非常虚弱，口腔肌肉张力不足...……更多
2024-06-19 12:26:00遗传病,食欲,遗传,威利,食欲,小胖
...捐、义演……9月7日至8日，“携手共富·浙里有爱”2024年浙江青少年公益活动日在杭举行。据了解，活动由省青少年发展基金会、省青年创业就业基金会联合7家社会组织举办。活动现场，9支青少年街舞队伍组成义演志愿团队，...……更多
2024-09-09 07:48:00浙江,青少年,公益,活动,公益,青少年
...而它们的背后，却是一群需要被看见被温暖被照亮的罕见病患者。一位罕见病专家呼吁：让“罕见”被看见罕见病是怎样发生的？罕见病离我们有多远？罕见病该如何预防？对待罕见病患者，我们能做些什么？在国际罕见病日到...……更多
2024-02-29 11:41:00医者,心声,患者,苯丙,病患,苯丙酮
...研发投入11.38亿元，同比增长10.18%。长春高新一直以来将保障儿童健康视为己任，为了更好地满足儿童全生命周期的健康需求，不仅推出了一系列操作简便、功能齐全的医疗器械和适合的健康食品，还进一步构建整合儿童健康服...……更多
2024-12-26 10:33:00长春,高新,企业,社会责任,案例,社会
...法、减重药物和减重手术治疗。多学科团队对肥胖和代谢病患者进行持续的心理行为干预，维持代谢指标和体重长期达标。 ……更多
2024-08-22 15:32:00小胖,代谢,肥胖,代谢,青少年,多学科
...。同时，为解决监测中发现的主要健康问题和影响因素，保障和促进儿童、青少年身心健康，市教育局联合学校、医疗机构积极开展专家进校园、学校卫生标准普及、中小学生健康月、学校教学生活环境改善、健康服务、重点人...……更多
2024-03-25 07:44:00小胖,难题,眼镜,小胖,健康,儿童
...多种，占人类已知疾病的10%。我国由于人口基数大，罕见病患者人数接近2000万，由此可见，罕见病，并不罕见。对于罕见病的有效防治需要早发现、早诊断、早治疗。如何预防罕见病？根据罕见病的发病特点，注意以下几点，...……更多
2024-02-28 12:17:00国际,筛查,遗传,产前诊断,产前,遗传病
...为能力，对记忆的影响相对较小，且发病时间大为提前，病患多位于40-65岁年龄段。与阿尔茨海默症相同的是，额颞叶痴呆病因不明且没有治疗手段，只能靠药物控制患者的行为异常（包括性欲亢进）。但无论采取什么手段，病...……更多
2023-02-18 09:13:00病情,演员,疾病,作品,布鲁,威利斯
...障锻炼时间。“六一”国际儿童节将至，记者走访北京、浙江、广东等地，看孩子们如何在运动中强身健体、舒展身心，身上有汗、眼里有光。（5月30日《人民日报》）当前，我国儿童青少年体质健康正面临严峻挑战。权威数据...……更多
2025-05-30 16:48:00之路,少年,儿童,体育,健康,体育
...课外体育活动纳入教学计划，与体育课教学内容相衔接，保障学生在校期间每天参加不少于一小时体育锻炼。“每天锻炼一小时”是促进学生体质健康的重要保障，更是刚性的法律要求。开齐开足开好体育课，是落实每天锻炼一...……更多
2024-03-15 01:50:00小胖,眼镜,体育,体育,健康,学生
大河报·豫视频记者 殷海涛浙江杭州的爆料者称，朋友10个月左右的孩子在家中因磕碰导致头部淤血鼓包，去往浙江大学医学院附属儿童医院滨江院区（以下简称“浙江省儿童医院”）治疗期间，被医生指定多次前往同一连锁药...……更多
2023-08-28 10:56:00儿童医院,浙江省,病患,浙江,天价,药店
...课外体育活动纳入教学计划，与体育课教学内容相衔接，保障学生在校期间每天参加不少于一小时体育锻炼。“需要简洁易懂、操作性强的健康饮食和家庭活动科普”“建议加大对食养指南等的解读力度”……记者在采访中收集...……更多
2025-04-17 06:21:00小胖,越来,越来越,肥胖,孩子,健康
...时用手抚下腹部，一问说是肚子有点难受，便赶紧带他到浙江省人民医院就诊。该院急诊医学科主治医师王天鹏立即安排腹部CT以及抽血检查，结果显示添添的阑尾周围水肿和渗出比较明显，血液中的炎症指标也出现升高，必须...……更多
2023-08-29 06:47:00小胖,阑尾炎,阑尾,险些,肥胖,信号
...并形成了潍坊市儿童青少年体质与健康监测“组织、技术保障、抽样、监测指标、健康筛查、数据分析、质量控制系统以及教育培训”等8大系统，为构建更高水平全市儿童青少年健身与健康公共服务体系奠定了科学基础。形成...……更多
2024-02-22 12:25:00小胖,潍坊,体质,前列,全省,监测
...但因为他们的身份，连普通都十分难得。他们是一群罕见病患者，“我们害怕应付出门的障碍，更害怕应付好奇的目光。”据专家估计，我国约有2000万罕见病患者，每年还在以1%的速度增加，每年新增约20万罕见病患者。但在大...……更多
2022-12-22 13:45:00公益,病患,腾讯,广告,经纪,陈顺
...布会，介绍维护妇女儿童健康权益有关情况。“小眼镜、小胖墩”问题一直广受关注，国家儿童医学中心主任、北京儿童医院院长倪鑫在会上介绍，现在儿童的近视、肥胖、龋齿已经成为影响儿童健康的常见慢病。倪鑫指出，儿...……更多
2023-05-31 17:04:00小胖,眼镜,专家,儿童,健康,龋齿
...，就是怕对身体这方面有什么影响。与聂女士想法类似，浙江的姜先生也想给孩子打增高针。他女儿今年13岁，身高161厘米，按说这是很正常的身高，可是小姑娘的同学朋友普遍身高比较高，看着女儿在班里总是坐在前排，姜先...……更多
2025-01-02 22:03:00身高,不够,医生,孩子,生长激素,身高
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胶东在线6月20日讯（记者 栾雪 实习记者 张心悦）随着夏季来临，户外活动增多，一种由蜱虫叮咬引发的致命疾病正在悄然威胁着市民健康
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6月18日，由世界品牌实验室（World Brand Lab）主办的第 22 届 “世界品牌大会”在北京隆重举行。会上发布的2025年《中国500最具价值品牌》榜单中
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“您好，您预约的洗发和编发现在已经准备好为您服务了。”在服务人员的邀请下，顾客徐女士和孩子纷纷起身，体验先吃烤肉再洗发
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为积极响应我国首个“老年人跌倒预防宣传周”，切实提升养老机构安全照护专业化水平，提高老年人跌倒预防知识和技能。近日，烟台市奇山医院南丁格尔护理志愿者走进进德老年公寓
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