2月28日是国际罕见病日，记者走进一群罕见病孩子的世界 爱心和坚持绘出他们心中的美好世界

杭州市儿童福利院一角，阳光透过窗户洒在彩色的墙壁上，映照出一群特别的孩子。他们的笑容如同春日里的花朵，纯真而灿烂，但若细心观察，你会发现他们身上的“不一样”：有的体型略显肥胖，每一步都像是在对抗成长的“重量”；有的手指或脚趾并联，仿佛被命运轻轻打了个结，需要一次次手术来解开这些生命的“小烦恼”。

昨天，2月28日，是第18个国际罕见病日，记者踏入了这个充满爱与希望的小天地，走进了这些罕见病孩子的世界。

然然，用爱与坚持对抗“生命的重量”

“王老师，可以吃饭了！”中午11点，伴随着就餐音乐声响起，然然兴奋地向护理指导员王旦娜报告，眼中闪烁着期待的光芒。

肉嘟嘟的小脸，胖乎乎的身材。初见然然时，她给人的第一印象是一个可爱的小女孩。然而，乐观、天真的她却背负着一种罕见的疾病——小胖威利症。从外表看，除了比同龄人稍胖一些，她似乎和其他孩子没什么不同。

“然然今年16岁，身高不到一米五，但体重已经超过90公斤，比同龄孩子要胖得多。”王旦娜介绍道。对于小胖威利症患儿来说，随着他们逐渐长大，控制体重将成为他们一生的“必修课”。

王旦娜回忆，然然4岁刚转入福利院时就被确诊为小胖威利症。“这类孩子如果体重控制不好，可能发展为病态性肥胖，引起糖尿病、高血压、呼吸衰竭等并发症，最终因身体超负荷而离开这个世界。”

这种疾病目前尚无法治愈。福利院的“爸爸妈妈们”只能通过严格的饮食管理和运动计划，帮助然然与体重抗争。从精心搭配蔬果、瘦肉和粗粮，到严格控制高糖、高脂食物的摄入，每一步都倾注了他们的心血。

“尽管如此，每到吃饭时间，看到其他孩子能多吃一点，然然的眼眶里总会泛起委屈的泪水。”护理员心疼地说。

孩子们的卧室门口放着一台体重秤。每天午饭后，然然都会自觉地站上去，看看“今天又胖了多少”。

“然然是个自律又懂事的孩子，现在每天主动散步5圈。”王旦娜欣慰地说。尽管运动对她来说异常艰难——跑几步就会气喘吁吁，但院里的“爸爸妈妈们”总是耐心陪伴，鼓励她再坚持一下。

“让孩子坚持做一件如此枯燥的事情确实不容易，但然然从未放弃，她总是努力地配合着每一项安排，眼神中透着坚定。我们相信，总有一天，她能战胜这个病魔，健康快乐地成长。”

菲菲，用灵动双手描绘“心中的梦想”

走进福利院的小教室，孩子们正围坐在一起，等待老师们的到来。护理指导员陈敏推开门时，菲菲立刻迎了上去，张开双手，给了她一个大大的拥抱。

眼前这个活泼可爱的女孩名叫菲菲，今年10岁，是一名罕见病患儿。她患有Apert综合征（尖头并指综合征），这种疾病让她的双手和双脚呈现并指状态，五个手指和脚趾几乎连在一起，难以清晰分辨出每一根的轮廓。

“菲菲的手脚功能因此受到了很大限制，尤其是双手，无法像普通孩子那样灵活操作。”陈敏告诉记者。尽管身体受限，菲菲却有一个最大的爱好——画画。

曾经，对于热爱画画的菲菲而言，先天性的手足畸形就像一片阴霾，笼罩在她晴朗的天空中。每当她满心欢喜地拿起画笔，想要描绘心中的美好世界时，多指并联的双手成了她最大的阻碍。

握笔对她来说异常艰难，但她从未放弃，倔强地用画笔一笔一画地勾勒出属于自己的色彩。

“幸运的是，近两年我们为菲菲联系了专业的医疗团队，为她制定了详细且精准的手术治疗方案，成功地进行了两三次并指手术治疗。”陈敏说，菲菲的双手目前已逐渐恢复了正常功能，手指之间有了空隙，使用起来也灵活多了。

如今，菲菲不仅能独立拼图、做手工，还能自己洗脸、刷牙、穿衣服。手术后的她变得更加活泼开朗，脸上洋溢着自信的笑容。“希望她今后自如地握住画笔，描绘出心中的美好世界。”陈敏充满期待地说。