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...会有不一样的心情。17年如一日的公益长路，让葛长娟和病患的心贴得更近了。现如今的葛长娟，乐观开朗、风风火火，是大家眼中的“阳光葛大姐”，但是葛长娟的人生道路并非一帆风顺。1978年，葛长娟21岁时，家庭突遭变故...……更多
2024-04-18 12:49:00病患,多名,公益,信心,病友,舞蹈
...帕金森病友交流平台，自助互助、快乐康复，增强帕金森病患者及亲友的抗帕信心。同时，希望每个家庭和社会一起行动起来关注帕金森病，给予帕金森病患者更多的关爱做到“及早发现，规范治疗”，让患者及其家人拥有高质...……更多
2024-04-13 20:20:00脑科,帕金,脑科医院,帕金森,之声,病友
...一天敲一万多字。入职两年多，她孵化和支持过6个罕见病患者社群，管理20多个公益项目，还筹备了全国罕见病患者组织能力建设培训会。“靠我和同伴们的努力让罕见病被更多人关注到，这是我能想到最有成就感的事。”梁洁...……更多
2024-02-29 09:41:00公益组织,工作者,公益,病人,工作,轮椅
...蹈等艺术形式演绎，用生命歌唱，用奉献感恩，开展各类公益演出活动累计400余场，鼓励病友树立信心、战胜疾病，鼓舞观众珍惜生命、热爱生活。郭丽英，用坚韧和执着践行着“生命之约”。近日，郭丽英被广东省推荐参评第...……更多
2024-01-17 07:08:00生命,艺术,艺术团,艺术,凤凰涅,生命
...及姿势平衡障碍为主要特征。目前全球已有约600万帕金森病患者，其中一半就在中国!
帕金森病最常见于老年人，但近些年呈现出一种愈发年轻化的趋势，相关数据显示，青少年型帕金森病患者已经占到了总数的10%，而这与年轻...……更多
2024-04-01 16:35:00脑科,帕金,脑科医院,帕金森,成都,补贴
...是为了提升社会对罕见病的认知，呼吁各界人士给予罕见病患者更多关爱。“这次活动是围绕医患关注的疾病管理、诊疗、社会服务和关怀、院内综合支持等议题展开的一次全国病友交流会。除了医患之间的交流和患者最关心的...……更多
2024-05-25 21:19:00脱髓鞘,病友,长春,第三届,大会,全国
...调查发现：病人开药后，“医托”可从中抽取55%的提成。病患复诊，“医托”还能再拿一份提成。“医托”拉单，多家医馆接单中青报·中青网记者拿到的多份法院判决书显示，前述诈骗团伙不仅队伍庞大，内部构造也很复杂，...……更多
2024-07-17 08:01:00三甲,三甲医院,多名,病人,医院,医托
...子要救命，别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示，罕见病患者走过的路，会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间，是彼此照耀的星星。”他说。数据显示，中国全域罕见病患者超2000万人，且每年新增罕见病患...……更多
2024-04-20 19:12:00星光,你我,家庭,谦谦,程序,细胞
...起广泛关注 让爱不再罕见 让你不再孤单志愿者看望罕见病患者昨日，本报以“让罕见的人生充满不罕见的爱”为题报道了罕见病患者的艰难生活，以及医学专家解读如何防治罕见病，引起社会各界的广泛关注。大家纷纷表示，...……更多
2023-02-28 08:28:00孤单,元明,志愿者,病患,西固,黄宏
...的话说：“这里就是家。”“小白”是病友及家属对白血病患儿的一种简称，在白血病治疗期间，会引起消化系统异常，产生如恶心、呕吐、厌食、吸收不良等症状，因此病人们，特别是孩子对饮食要求极高。爱心厨房创始人李...……更多
2024-03-23 16:51:00出租屋,济南,爱心,厨房,人间,爱心
...谊会上，市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂，共庆新年的到来。 秦雷在致辞中向大家介绍了市中心医院肿瘤科发展历程。他说，当初举办首届联谊会时，医护人员和病友及其家属就约定...……更多
2024-01-10 01:25:00约定,肿瘤,病友,肿瘤科,患者,联谊会
...明、大理的帕金森患者提供义诊服务。义诊受到了帕金森病患者的广泛关注和积极响应。近200名帕友帕属来到义诊医院找毛之奇教授面诊，其中很多地方病友提前从外地赶过来住宾馆等候义诊。现场气氛热烈，帕友排起了长龙。...……更多
2023-11-29 16:38:00手帕,零距离,关爱,帕金,帕金森,神经
...年3月，在当地妇联、街道办的支持下，贾玉凤牵头带领20多名患癌妇女组建抗癌协会。她们互相鼓励、执手相伴、抱团取暖，用爱书写创造了一个个奇迹。绝处逢生，守得云开见月明2009年3月28日，是贾玉凤退休的日子。但这一...……更多
2024-04-16 06:58:00乐康,抗癌,病魔,协会,玉凤,协会
...少药物副作用。”周教授说。只要指标在安全范围内血液病患者仍可以妊娠生育分娩过程中出血量大，很多血小板减少症或再生障碍性贫血患者都不敢奢求自己还能成为一个母亲。周教授表示，血液病患者只要指标在安全范围内...……更多
2024-05-15 11:24:00病患,血液,范围,指标,妈妈,安全
...脑入心的“雷锋精神”不仅让医护人员争先创优，也使得病患互帮互助，奉献爱心。 “医院连续多年坚持以党建为引领深入持久开展学雷锋活动，教育全体医护人员学习践行雷锋精神，树立优质医疗和生活服务新风，努力在平...……更多
2023-03-07 16:35:00雷锋,榜样,病友,雷锋,精神,医护
...理我，所以成了我最难的时候唯一的救命稻草吧。”走上公益舞台在经历一年的颓废生活后，葛敏重新振作起来，她要重新寻找生活的方向。2017年的一天，朋友的一条推文分享，打开了葛敏新世界的大门。朋友分享的是发在自...……更多
2024-03-30 07:01:00舞者,眼球,冰语,患者,舞蹈,舞台
...是由中国民生银行及中国乡村发展基金会共同扶持的慈善公益项目“爱力康复营‘关怀员’服务体系”中的一个活动，该项目主要是为了帮助本地及国内重症肌无力患者提升自我康复管理的能力，鼓励他们积极战胜病魔，通过提...……更多
2023-02-15 07:44:00重症肌,重症,歌声,患者,爱心,信心
...“把苦难当作责任。”这个自称“最孤独的男人”的罕见病患者说。疼痛的身体和承受的恶意段冬的家简单清净，书桌和书架就摆在客厅一角。书架上，贴着段冬参加活动的照片和鼓励自己的纸条。段冬和病友互相鼓励的字条。...……更多
2023-01-17 13:10:00鳞屑,饱满,人生,患者,鱼鳞病,病友
...时岳像这样走访慰问的老军人达11人之多。激励病友 战胜病患2014年，时岳患上了癌症，在省肿瘤医院治疗了一整年。在治疗期间，他积极配合医生治疗，并以自身经历，鼓励同病室的七八名病友，奋力与病魔作斗争。同时，还...……更多
2023-12-01 13:37:00平邑,山东,绝症,中国,基层,好人
...207种罕见病，随着国家层面一系列配套政策的出台，罕见病患者用药难的“窘境”正在改善，但随着罕见病群体的“被看见”，围绕罕见病群体，更深层次的困境也亟需“破题”：怎么定义罕见病？罕见病立法应如何启动？如何...……更多
2024-02-29 09:51:00困局,群体,更多,群体,目录,立法
...光——2024国际罕见病日关爱活动”，用公益力量为罕见病患者建立全生命周期解决方案。2月29日，在第十七个“国际罕见病日”到来之际，天津市红十字基金会近日联合多方共同发起“携手点亮希望之光——2024国际罕见病日关...……更多
2024-02-29 22:55:00之光,天津,关爱,活动,世界,天津
...是一笔不小的开支。蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心是由病患2008年发起成立的、以推动该病科研和患者支持为主要使命的非赢利性互助组织。“当时，我就问负责人有没有便宜的制氧机，没想到，他们办公室里刚好有病友更新...……更多
2023-01-21 08:19:00病患,帮助,制氧机,制氧,淋巴管,病友
...名退役军人进行分类建档，逐一了解情况，精准梳理了100多名困难退役老兵作为重点帮扶对象，建立“3+N”管理模式，让退役军人有更多的荣誉感、自豪感、获得感、归属感。“脚下沾有多少泥土，心中就沉淀多少真情”。今年...……更多
2023-12-12 10:44:00一心,高平,退役,灌南县,灌南,老人
...结核患者第八批次专项救助基金共30.02万元已陆续划拨至病患账户中。这是自2019年以来，无锡市红十字会和无锡市卫生健康委员会共同坚持的一项暖人心的民生公益项目，切实帮助患者解决了经济上的燃眉之急，同时也让原本打...……更多
2023-11-26 06:29:00及时雨,肺结核,专项,患者,基金,肺结核
...不少病友的榜样和“爱心大姐”。与病魔抗争20年，投身公益事业16年。已年近古稀的江西省南昌市青山湖区南丁格尔志愿服务队队长刘风香，志愿服务时长累计超过8000个小时。南昌市青山湖区南丁格尔志愿服务队队长刘风香(右...……更多
2024-04-17 11:36:00南昌,志愿服务,抗癌,病魔,时长,大姐
...者提供免费理发等贴心服务。5年来“狮爱病房”共为1000多名病友提供理发服务。“住院这么久了，吃喝拉撒能帮忙，老头子这头发剪不了，推着轮椅也不敢出去。幸好医院请来了这些好心的志愿者们，真的太贴心了。”神经外...……更多
2023-10-31 00:54:00托尼,上千,病人,老师,理发师,心义
...前世界上的罕见病有7000多种，全球预计有超过3亿名罕见病患者，我国约2000万人。2022年2月26日，由蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网、GPP患者及家属联合发起，得到勃林格殷格翰公益支持的国内罕见皮肤病领域患者公益组织...……更多
2023-10-26 13:06:00皮肤病,银杏,科普,关爱,皮肤,资料
...查，状况保持良好。自身的经历，让龙龙深切感受到罕见病患者得到有效治疗的重要性。于是，他创建罕见病病友组织，科普罕见病脊柱侧弯知识，帮助罕见病患者提升自我价值，寻求有效积极的治疗。在用实际行动去创造价值...……更多
2024-02-29 22:25:00上海,人生,故事,脊柱,脊柱侧弯,阳阳
...认识容易产生误解。吴哥解释：“对于社会而言，帕金森病患者这个群体有的时候被边缘化，甚至不被认为是真正的病人。因为他们吃药以后的状态，跟不吃药的状态完全不一样，不吃药他们甚至动都不能动。”而且，对于帕金...……更多
2024-04-29 16:20:00夫妻,吴哥,帕金,帕金森,病友,直播
...在促进罕见病诊疗方面推出了多项政策，极大改善了罕见病患者群体的诊疗现状，但在创新药物的可及性、可负担性方面仍存在未尽之需。“罕见病的防治困难在于疾病种类多，且非常少见，不同疾病治疗方法不一样，药物研发...……更多
2024-09-11 16:33:00难治性,肿瘤,沙龙,公益,主题,胶质瘤
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