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看似普通的症状却困扰多年,甚至越来越严重?四处求医问药,辗转全国各地,一次又一次的希望与失望,居然是万分之一的“罕见病”?谁都不希望成为这样的“万里挑一”,罕见患者们,该何去何从?3岁开始就得了“怪病...……更多
...均缺乏深入和持久的疗效,患者面临着诊断难、治疗难的困境。”复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华坦言,“除了疾病对患者健康的影响以外,疾病诊疗困局也给患者带来了巨大影响。一旦患病,患者通常在心理、生理、...……更多
...报全市1000余名“爱心妈妈”、193支服务队,帮扶留守、困境儿童2000人次“爱心妈妈”让爱不缺席□本报记者 董晴晴高国庆(化名)是桓台县一名13岁的少年,从小失去了母爱的呵护,与智障的父亲、年迈的奶奶相依为命。虽然...……更多
...帮手,助力提升困难群众获得感、幸福感、安全感。关爱困境儿童,呵护健康成长困境儿童是一类特殊群体,更是社会最弱小群体,为了给困境儿童更多关爱与呵护,让他们和其他孩子一样健康快乐成长,津门社会组织发挥专业...……更多
关爱癌晚患者公益服务项目及志愿者招募启动
...多的人关注癌症晚期患者家庭的生活和需求,让更多处于困境中的家庭懂得如何更好地面对和度过癌症晚期。公众可通过主办方的微信公众号(搜索“观星地球”、“福寿家生命社区”、“上海安疗健康服务中心”、“拓新健康...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...少患者望而却步。 如何走出反复出血和频繁打针的两难困境?近年来各大药企、科研机构不断加码的创新非因子疗法将是破局之道。止不住的血,痛过分娩的痛子毅被确诊为血友病时,我国尚未上市成熟的凝血因子药物。彼时...……更多
乳腺癌防治月——重医附一院举办“关爱女性 珍爱乳房”大型义诊活动
...。但是乳腺癌并非无药可医,乳腺癌发现越早,被治愈的概率越大。大家可以通过“看、摸、捏”等方式进行乳房自检,未停经的女性建议每个月在月经后的一周内进行自检,已停经女性建议每月在固定时间内进行自检。女性在...……更多
记者手记:国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”
...还拎着行李箱。“现在都有什么症状?”“这个病有遗传概率,如果有生育计划建议双方都做一下基因检测。”……活动现场,医生们耐心询问症状并一一解答疑问。北京协和医院心内科主任医师、国际医疗部主任田庄说,刚接...……更多
中新健康丨这种病每年新增1万人,但死亡率有所下降
...如,与2014年调研结果相比,患者易误诊、治疗难的医疗困境得到一定程度的解决,但就业、婚姻、生活等压力逐渐凸显,尤其是就业困境较大,患者重新融入社会的需求日益迫切。重症肌无力患者约三分之二为女性,董咚表示...……更多
救治罕见病  关爱不缺席(暖闻热评)
...例,患者对相关药品临床需求较为迫切。然而,因为发病概率低、单个病种患者人数少,比起常见疾病,罕见病所需药品市场规模小,对相关企业而言,研发生产成本更高,所以长期以来在供给端存在一定缺口,一些患者处于“...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...短肠综合征患者急迫的未竟需求,帮助更多患者摆脱治疗困境,提高生活质量。业内人士也表示,疾病严重性和临床急需性不容忽视,Revestive如果能获批上市,将填补中国SBS药物治疗的空白,对于SBS患儿及其家庭意义重大。武田...……更多
放弃不是抛弃
...者。在疾病面前,医生能相对客观地评估疾病走向、恢复概率,通晓治疗的进展和局限。在医生给出的医学建议之外,再结合患者的预先指示意见,以及现实条件,比如家庭经济状况,患者的文化、信仰等诸多因素,综合考虑,...……更多
...医学中心医院联合陕西省慈善协会成立的“凤尾兰植物人关爱基金”正式启动。该基金旨在资助植物人患者的医疗救助和康复治疗,为广大植物人及其家庭提供关爱与支持。活动当日,省慈善协会慈善专员贾皓为爱心企业颁发了...……更多
“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动在江西举行
...基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱活动在江西南昌举行。活动邀请来自江西吉安、赣州、抚州、萍乡等多地的17个罕见病患者家庭参与座谈会、义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节,鼓励患者小...……更多
恭喜!叶檀获得了新身份,将在财经和慈善两个事业上继续送温暖!
...暖、客观的话。也就说,只要身体允许的情况下,叶檀大概率还会复出做财经方面的事业。在叶檀患病期间,很多网友表示让叶檀低调一些,患了癌症应该在家静养,少关心一些和病情无关的事。其实,还是那句话,能者多劳。...……更多
...动在平罗县全民健身中心开展,全区五市同步启动。围绕困境儿童关爱行动,开展了亲子游戏、爱心捐赠、点亮困境儿童微心愿、爱心公益跑等活动,为爱心企业、组织和个人发放捐赠牌,并发出“爱心妈妈”招募倡议,动员全...……更多
聊城市2024年“困境儿童关爱保护宣传月”活动启动
...得很开心。”6月1日是第74个国际儿童节,聊城市2024年“困境儿童关爱保护宣传月”启动仪式暨“六一”儿童节困境(留守)儿童聊城大学研学拓展活动在聊城大学举行,共同为孩子们创造美好的未来。本次活动主题为“润心伴...……更多
台儿庄区精神卫生中心组织开展第十八个国际癫痫关爱日宣传活动
...的态度解决癫痫的问题,6月27日,在第十八个“国际癫痫关爱日”到来之际,台儿庄区精神卫生中心举办了癫痫患者宣传义诊活动。在院区现场,来自台儿庄区及周边地区的癫痫患者和家属便井然有序地排队候诊,工作人员向前...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...来更紧迫的工作,应该是“升温”全球合作,加速罕见病困境“破冰”。“人类应该通过国际合作,提高罕见病诊疗技术和药物的可及性,共享医学成果。” ……更多
江永新:长期关爱弱势群众的“江苏好人”
...起,江永新利用休息时间走进社区、养老院、孤寡老人和困境儿童等群体家中,义务进行各类问诊和健康知识普及。12年来,他从没休过一个完整的双休日,截至2023年6月底,共为群众举办公益健康讲座426场,参加各类便民活动10...……更多
中国移动广西公司开展救助先心病儿童志愿者服务活动
...心血管病医院联合实施的中国移动爱“心”行动——广西困境先心病儿童救助计划完成第一阶段的免费先天性心脏病义诊筛查活动。中国移动广西公司志愿者关爱先心病患儿及家长。徐先丽摄据了解,本次活动在广西桂林市、柳...……更多
...本报讯(记者 张晶晶 通讯员 曾庆才)为特殊教育学校的困境青少年送去棉衣、图书等爱心物资,陪伴孤独症儿童一起放风筝、做游戏,为农村困难残疾人家庭捐赠生活物资……中狮联江苏善行服务队的公益活动全年不断。这对...……更多
“与爱童行,暖心守护成长” 济南市莱芜区寨里镇开展“六一”国际儿童节走访慰问活动
...讯在“六一”国际儿童节来临之际,为进一步加强对辖区困境儿童的关爱帮扶力度,做细做强辖区困境儿童和留守儿童的关爱帮扶活动,5月29日,济南市莱芜区寨里镇民政办联合寨里镇社工站开展“与爱童行,暖心守护成长”走...……更多
2023进博会 | 控制血糖、守护健康!中国糖尿病患者关爱项目启动
...耳医药保健有限公司支持的健康中国行-学术交流及患者关爱公益项目之“控制血糖,守护健康”——中国糖尿病患者关爱项目,在第六届中国国际进口博览会上正式启动。该项目旨在通过探索健康创新管理模式,利用信息技术...……更多
...关爱计划”关注,更好的帮扶17所中高职学校500余名家庭困境及优秀学子,红妈妈基金“校园关爱计划”公益行——家园诗荟·星空音乐答谢会暨《风·雅·诵》系列丛书捐赠仪式在大汉国际工匠院心之力大讲坛隆重举行。大汉集...……更多
...卫女工何春秀感激地说:“我们工作中接触到细菌、病毒概率更大,妇联为我们送的‘防疫健康包’太实用了,我们心里感觉很暖和,感谢妇联对我们的关爱!”火红的春联写起来,年的味道浓起来。当天,在朝天区妇女儿童活...……更多
病虽罕见,关爱不能罕至
...作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更...……更多
少见、罕见驱动基因靶向药物研发飞速进展助肿瘤患者摆脱“无药可用”困境
...具有少见靶点的患者带来了希望,摆脱了“无药可用”的困境。攻克癌症需要监管机构、企业、科研机构、医院医生携手合作,形成强大合力。相关跨国创新药企方面表示,将致力于研发并将更多肿瘤创新药物引入中国,为患者...……更多
守护心脏,关爱职工!河北省“守护心脏”工伤预防服务中心正式启用
...介绍,心脏骤停患者的抢救,每延迟一分钟,患者的死亡概率就增加10%。平台变偶发式急救为网约式急救,尽可能地缩短“急救空窗期”,让患者能尽快得到社会公众力所能及的救援,从而为专业的院前急救和入院后续治疗赢得...……更多
【关注罕见病】关爱“柠檬宝宝”,守护0.01%的“罕见”生命
...00%的全力守护。今年,为解决中国罕见病孩子的“口粮”困境,美赞臣中国联合病痛挑战基金会、阿里公益启动柠檬宝宝关爱行动,为中国罕见病孩子提供持续供应通路。据悉,柠檬宝宝关爱行动首期项目将保障为中国甲基丙二...……更多
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蛇元素雪具热销 滑雪消费场景渐趋多元
□ 本报记者 刘 元 文/摄2025年寒假被称为“史上最长寒假”,一些学校的假期长达49天,让学生有更充裕的时间享受运动的乐趣
2025-01-27 12:40:00
极目新闻记者 邓波1月26日,多位网友发文称,苹果手机自带翻译软件将中文中的“赔钱货”翻译为“girl”单词。27日,极目新闻记者将该情况反馈至苹果官方客服
2025-01-27 12:51:00
温暖过大年:传统美德与传统“面燕”的双向奔赴
本文转自:人民网-山东频道寒冬腊月近年关,烟台栖霞蛇窝泊农行来了一位姓张的大娘,她不办业务,却送上了喜庆漂亮的“面燕”
2025-01-27 13:09:00
本文转自:人民日报客户端回家过年,你出发了吗?还有多久到家?一支蛇年春节贺岁短视频《回家过年》,祝你蛇年大吉、幸福安康。
2025-01-27 13:10:00
【美德信用在方下】济南市莱芜区方下街道兰沟崖村:福满乡村 村民喜提“新春福利”
鲁网1月27日讯1月24日,济南市莱芜区方下街道兰沟崖村村委会广场人潮涌动有序,幸福的笑容映在村民脸上,距离春节还有4天的时间
2025-01-27 13:13:00
支付宝推出集五福第九年,它可能好久没被骂得这么惨过。2016年春节,为了应对微信支付在移动支付领域的竞争,支付宝集五福应运而生
2025-01-27 13:21:00
新春走基层 | 社区书记的“窗帘约定”还在继续
“啷个一直不接电话哟?”1月24日上午,重庆南岸区弹子石街道东山坪社区党委书记廖愿给84岁的向元品老人打了几个电话,但都没人接
2025-01-27 13:56:00
新春特快!1月30日起,郑州开通至云台山直通车
大河网讯 1月27日,记者从郑州交运集团旅游公司获悉,1月30日起,郑州交运集团将开通云台山直通车,1月30日—2月12日(农历正月初二至正月十五)
2025-01-27 13:58:00
新春走基层|心灵“充电站”
本文转自:人民网-上海频道人民网记者 龚莎1月26日傍晚,杨浦区开鲁二村的“袋鼠宝贝之家”,柔和的暖色灯光透过“福”字窗花洒出
2025-01-27 14:05:00
春联,描绘着百姓对幸福生活的憧憬,也寄托着对新一年美好的祝福。一起来看中国春联里的精妙词句,感受中国人、中国年独有的浪漫和美好
2025-01-27 14:23:00
中新网台州1月27日电(傅飞扬)据中共浙江省委组织部1月27日消息,日前,浙江省委决定:沈铭权同志任中共台州市委书记。据悉
2025-01-27 14:24:00
大皖新闻讯 1月27日,宣城市统计局发布了2024年宣城全市经济运行情况。据介绍,根据地区生产总值统一核算结果,全年全市实现生产总值2053
2025-01-27 14:41:00
草莓要多用农药才能增产增收,是最“脏”的水果?丨中新真探
中新网1月27日电 草莓种植过程中确实需要合理使用农药来预防病虫害,但这并不意味着草莓农药残留超标或有害。我国对农药的使用有严格的法律规定
2025-01-27 14:54:00
家国同春幸福年 四海共享剑南春
百节年为首,无酒不新春。在喜乐祥和、万家团圆的日子里,一个酒壶,数只杯盏,分而饮之,讲究的是聚拢人气、传递和气、分享喜气
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央视新闻客户端讯 记者今天从自然资源部中国地质调查局了解到,作为我国今年地质调查工作重点之一,我国首艘自主研制的大洋钻探船“梦想”号
2025-01-27 15:06:00