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【关注罕见病】关爱“柠檬宝宝”，守护0.01%的“罕见”生命
本文转自：人民日报客户端
2024年2月29日，是第17届国际罕见病日，罕见病是指新生儿发病率小于1/10,000、患病率小于1/10,000的疾病，其多为遗传性疾病，是人类医学面临的最大挑战之一。
目前我国患者群体已超过2000万，69.9%的罕见病在儿童期发病，比如柠檬宝宝便是其中一种先天性代谢障碍罕见病，体内有机酸代谢异常，终生都需要使用特殊配方食品。
由于病例的“罕见”，罕见病孩子和家庭长期面临着疾病可知晓、产品可购买、经济可负担三大挑战。调研数据显示，80.5%的罕见病群体经历过一次或以上的“断粮”危机。
虽然是0.01%的罕见，也值得100%的全力守护。今年，为解决中国罕见病孩子的“口粮”困境，美赞臣中国联合病痛挑战基金会、阿里公益启动柠檬宝宝关爱行动，为中国罕见病孩子提供持续供应通路。
据悉，柠檬宝宝关爱行动首期项目将保障为中国甲基丙二酸血症及丙酸血症的特殊宝宝供应12000罐罕见病配方粉，约能支持200位甲基丙二酸血症/丙酸血症罕见病患儿一年特殊配方食品用量，提高罕见病患儿口粮可及性。美赞臣公益基金会将会为参与项目的家庭提供资金补助，支持缓解特殊宝宝家庭的经济压力，共同守护0.01%的罕见生命。
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快照生成时间：2024-02-29 23:45:14
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