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看似普通的症状却困扰多年,甚至越来越严重?四处求医问药,辗转全国各地,一次又一次的希望与失望,居然是万分之一的“罕见病”?谁都不希望成为这样的“万里挑一”,罕见患者们,该何去何从?3岁开始就得了“怪病...……更多
...均缺乏深入和持久的疗效,患者面临着诊断难、治疗难的困境。”复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华坦言,“除了疾病对患者健康的影响以外,疾病诊疗困局也给患者带来了巨大影响。一旦患病,患者通常在心理、生理、...……更多
乳腺癌防治月——重医附一院举办“关爱女性 珍爱乳房”大型义诊活动
...。但是乳腺癌并非无药可医,乳腺癌发现越早,被治愈的概率越大。大家可以通过“看、摸、捏”等方式进行乳房自检,未停经的女性建议每个月在月经后的一周内进行自检,已停经女性建议每月在固定时间内进行自检。女性在...……更多
记者手记:国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”
...还拎着行李箱。“现在都有什么症状?”“这个病有遗传概率,如果有生育计划建议双方都做一下基因检测。”……活动现场,医生们耐心询问症状并一一解答疑问。北京协和医院心内科主任医师、国际医疗部主任田庄说,刚接...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...短肠综合征患者急迫的未竟需求,帮助更多患者摆脱治疗困境,提高生活质量。业内人士也表示,疾病严重性和临床急需性不容忽视,Revestive如果能获批上市,将填补中国SBS药物治疗的空白,对于SBS患儿及其家庭意义重大。武田...……更多
放弃不是抛弃
...者。在疾病面前,医生能相对客观地评估疾病走向、恢复概率,通晓治疗的进展和局限。在医生给出的医学建议之外,再结合患者的预先指示意见,以及现实条件,比如家庭经济状况,患者的文化、信仰等诸多因素,综合考虑,...……更多
...医学中心医院联合陕西省慈善协会成立的“凤尾兰植物人关爱基金”正式启动。该基金旨在资助植物人患者的医疗救助和康复治疗,为广大植物人及其家庭提供关爱与支持。活动当日,省慈善协会慈善专员贾皓为爱心企业颁发了...……更多
“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动在江西举行
...基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱活动在江西南昌举行。活动邀请来自江西吉安、赣州、抚州、萍乡等多地的17个罕见病患者家庭参与座谈会、义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节,鼓励患者小...……更多
恭喜!叶檀获得了新身份,将在财经和慈善两个事业上继续送温暖!
...暖、客观的话。也就说,只要身体允许的情况下,叶檀大概率还会复出做财经方面的事业。在叶檀患病期间,很多网友表示让叶檀低调一些,患了癌症应该在家静养,少关心一些和病情无关的事。其实,还是那句话,能者多劳。...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...来更紧迫的工作,应该是“升温”全球合作,加速罕见病困境“破冰”。“人类应该通过国际合作,提高罕见病诊疗技术和药物的可及性,共享医学成果。” ……更多
江永新:长期关爱弱势群众的“江苏好人”
...起,江永新利用休息时间走进社区、养老院、孤寡老人和困境儿童等群体家中,义务进行各类问诊和健康知识普及。12年来,他从没休过一个完整的双休日,截至2023年6月底,共为群众举办公益健康讲座426场,参加各类便民活动10...……更多
2023进博会 | 控制血糖、守护健康!中国糖尿病患者关爱项目启动
...耳医药保健有限公司支持的健康中国行-学术交流及患者关爱公益项目之“控制血糖,守护健康”——中国糖尿病患者关爱项目,在第六届中国国际进口博览会上正式启动。该项目旨在通过探索健康创新管理模式,利用信息技术...……更多
...卫女工何春秀感激地说:“我们工作中接触到细菌、病毒概率更大,妇联为我们送的‘防疫健康包’太实用了,我们心里感觉很暖和,感谢妇联对我们的关爱!”火红的春联写起来,年的味道浓起来。当天,在朝天区妇女儿童活...……更多
病虽罕见,关爱不能罕至
...作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更...……更多
少见、罕见驱动基因靶向药物研发飞速进展助肿瘤患者摆脱“无药可用”困境
...具有少见靶点的患者带来了希望,摆脱了“无药可用”的困境。攻克癌症需要监管机构、企业、科研机构、医院医生携手合作,形成强大合力。相关跨国创新药企方面表示,将致力于研发并将更多肿瘤创新药物引入中国,为患者...……更多
【关注罕见病】关爱“柠檬宝宝”,守护0.01%的“罕见”生命
...00%的全力守护。今年,为解决中国罕见病孩子的“口粮”困境,美赞臣中国联合病痛挑战基金会、阿里公益启动柠檬宝宝关爱行动,为中国罕见病孩子提供持续供应通路。据悉,柠檬宝宝关爱行动首期项目将保障为中国甲基丙二...……更多
脑梗后遗症,比起肢体受到的“束缚”,他们的内心更需要被关爱!
...动聆听他们的心声,帮助他们打开心结,坦然面对所处的困境,并对战胜疾病树立足够的信心。此外,中医认为脑梗后遗症患者的身体和心理状态与气血不和有关系,我们可以用一些具有活血化瘀、解郁安神,愉悦心情的中药来...……更多
...人倍感孤独和无助。该院职业病科的医护人员看到老人的困境后,决定伸出援手。无论谁当班,都会特别关注老人的生活,为他解决住院生活中的种种不便。无论是三餐饮食,还是穿衣洗衣,医护团队都会第一时间安排人员过来...……更多
关爱儿童脑健康 17名脑瘫患儿获资助
...目旨在通过优质医疗资源和知名医疗专家“双下沉”,对困境脑瘫患者家庭实施经济援助,帮助家庭经济困难的脑瘫患者解除病痛、改善生活品质,防止因病返贫。截至当天17时,到医院实地参加筛查登记的脑瘫患儿有143人,经...……更多
...妈基金成立五年以来,已累计帮扶学校90多所,资助家庭困境及优秀学子6000余名,帮扶资金超1500万元,连续三年获得“最佳专项基金”。2023年,红妈妈基金总计链接学校22所,发放助学金321.36万元,开展各类公益活动73场。湖南...……更多
...株幼苗、蕴一份春光的时节。他,不失时机,让边远山区困境学生度过又一个祥和温暖的春节,便积极组织协会志愿者,携手县民政局、县慈善总会、县图书馆者志愿者,进乡村开展“关爱帮扶、呵护未来”活动,共为21户困境...……更多
威海深入实施“1261”行动计划,助推民政事业高质量发展
...集中养育孤儿、社会散居孤儿、事实无人抚养儿童、重点困境儿童、受艾滋病影响儿童等五类困境儿童保障标准,进一步兜牢织密孤困儿童保障网,让孤困儿童充分享受到经济社会发展成果。强化孤困儿童教育和医疗保障,实施...……更多
朱喜红:心中装满爱与牵挂
...要证明自己有价值。——朱喜红朱喜红今年49岁,是叶县困境儿童助学养育中心和卫东区喜乐社会工作服务中心负责人。19年来,她倾情救助孤儿和困境儿童,帮助精神障碍患者重返工作岗位,并创办喜乐之家,打造社区“养老...……更多
...关爱送上门加强对社区高龄独居、孤寡等特殊困难老人和困境儿童等群体慰问巡访,根据需要每日提供助医、送餐、代购、生活照料等服务,切实保障好老年人和困境儿童在春节期间的基本生活需要。对全市养老院、长者饭堂、...……更多
“小站大爱”,助力孩子向阳成长
...、温馨一个家庭、温暖整个社会”,赛虹桥街道还为67名困境儿童建立四色分级档案,完善“一人一档”。经过排查评估和综合研判,未保站将孩子们的档案分成红、黄、蓝、绿四种颜色。其中,红色为重点关注,涉及身心健康...……更多
石家庄市鹿泉区获鹿镇:关爱困境儿童 呵护健康成长
...事业作为干事创业的首要任务,倡导社会大众关爱、支持困境儿童,扎实开展对辖区儿童的关爱保护工作。1月23日,获鹿镇人民政府联合区工商联、妇联、爱心企业慧书源书店于鹿泉区实验小学举办“关爱困境儿童捐赠仪式”。...……更多
让公益更有温度,ubras CARE带给乳腺术后女性走出去的力量
...短片以深度对话的形式,讲述乳腺癌术后人群面临的真实困境与疗愈故事,呼吁社会各界关注女性乳腺健康,凝聚并传递更多元、更深层、更温暖的社会公益价值。守护乳腺术后患者身心健康国家卫生健康委等10部门联合印发的...……更多
北京白癜风医院:2024“双节”看白癜风可申请这项资助
...项目。目前实施了关爱农村白癜风患儿下乡公益行、关爱困境青少年暑期拓展训练营、“益起告白,一起爱”公益行、“美丽心灵,健康成长”快乐课堂等多个项目。已援助全国20余省千余名白癜风患儿和家庭。责任编辑:吴英...……更多
逆风飞翔 “书”送希望!园区团工委开展困境青少年关爱活动
为充分发挥共青团职能优势,助力园区困境青少年健康成长,10月21日下午,“逆风飞翔 ‘书’送希望”困境青少年关爱活动在唯亭街道开展。园区工委组织部副部长、团工委书记丁令德出席活动并讲话,唯亭街道党工委副书记...……更多
中国政府高度重视罕见病 鼓励企业申请药品审批
...患者为人类的进步,极大地承担了风险和病痛,承担了小概率事件,同时,每一种罕见病的攻克,都是人类医学的巨大突破。近期,蔡磊决定和夫人再捐助一亿元用于支持渐冻症的基础研究和药物研发、临床医疗等科研项目,此...……更多
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本文转自:人民网-河北频道人民网石家庄7月21日电 近日,河北省邯郸市第一医院输血科鉴定出一例血型为B亚型,这种血型是由ABO新等位基因第7外显子c
2024-07-21 15:47:00
本文转自:人民网-四川频道人民网成都7月21日电 (记者郭莹)7月20日,四川雅安市汉源县马烈乡新华村突发暴雨山洪。今日
2024-07-21 16:46:00
四川汉源山洪灾害|“谢谢你们!电来了,我们就踏实了!”
本文转自:人民网-四川频道人民日报 记者宋豪新 李凯旋7月20日,四川省雅安市汉源县马烈乡新华村突发暴雨洪灾,部分电网设施受损
2024-07-21 16:04:00
有信号了!四川移动挺进马烈乡,架起网络生命线
本文转自:人民日报客户端人民日报记者 王明峰 游仪7月20日2时30分许,四川雅安汉源县马烈乡新华村因暴雨突发山洪灾害
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小学生玩的卡牌二手市场一张能卖16万元?调查发现:炒作!误导!
最近,某单张卡牌在二手交易平台售价16万元的消息很受关注。但上海辟谣平台调查发现,“16万元一张卡牌”有价无市,除了不明真相者的误传误导
2024-07-21 11:52:00
最新!巴黎奥运会金牌赛事日历来了
北京时间7月27日凌晨巴黎奥运会正式拉开帷幕还有不到一周的时间快收藏这份最新金牌观赛日历共同期待精彩的奥运赛事 (赛程来源:国际奥委会网站)央视新闻客户端
2024-07-21 11:54:00
三伏天晒背并非人人适合!这几点还有很多人不知道,千万别晒错
进三伏天“晒背养生”又双叒叕火了三伏天晒背都有啥好处?哪些人不宜晒背?往下看,快来掌握知识点↓↓补阳气、祛湿气三伏天晒背真的管用吗
2024-07-21 11:55:00
陕西商洛一大桥垮塌 水利部启动重大水旱灾害调度指挥机制
19日20点40分左右,陕西省商洛市柞水县境内突发暴雨山洪,导致丹宁高速公路水阳段山阳方向严坪村二号桥局部发生单侧垮塌
2024-07-21 11:56:00
一分钟抢光,号称“比夜校更有性价比”!成都年轻人涌入非遗课堂
继夜校、文化馆、老年大学爆火抢课后,这个暑期,成都年轻人又开始涌入了非遗课堂。7月1日,成都市非物质文化遗产保护中心在小红书官号上打出了“比夜校更有性价比”的口号招揽年轻人来免费学非遗
2024-07-21 11:58:00
《完美妈妈制造局》对谈:AI和流水线能制作出“完美妈妈”吗?
日本小说家伊坂幸太郎曾说:“一想到为人父母居然不用经过考试,就觉得真是太可怕了。”那么,如果真的需要考试呢?华裔作者陈濬明在小说《完美妈妈制造局》里展开想象
2024-07-21 12:02:00
场面壮观!凉山普格火把节举行千人“朵洛荷”表演、斗牛大赛
火舞七月,燃情普格。7月19日,2024年凉山彝族火把节的“第一把火”在普格县日都迪萨镇点燃。7月20日,普格县举行了千人“朵洛荷”表演
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台风“格美”生成,或达超强台风级!“双台风共舞”即将形成
3号台风“格美”生成打破了沉寂许久的台风“空窗期”同时,西侧南海热带低压也预计在未来24小时内成为台风今年首个双台风共舞的局面即将形成图源@中央气象台 据中央气象台消息
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网友称“被丢件”后遭快递员人身威胁 快递公司:涉事员工书面检讨,扣800元绩效
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按照客户的需求去偷?客户下一单,他偷一单!对照订单保真发货!嫌疑人郑某被刑拘
客户下一单他偷一单对照订单保真发货近日,上海宝山警方成功破获一起超市盗窃案,一名男子在二手平台和社交软件做起了低价代购
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为销售盗版图书犯罪团伙开设41家网店买家“货比三家”也未逃出犯罪团伙围猎近日上海市公安局虹口分局经侦支队接到市民张先生报案称有人在网上销售盗版的外语教辅书籍与儿童外语图书张先生表
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