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...自：德州日报德州市立医院——成立“北大泌尿临床研究协作网”德州中心本报讯（记者唐志梅通讯员侯进）2月12日上午，北京大学第一医院、德州市立医院“泌尿外科临床研究协作网”德州中心签约暨揭牌仪式举行。现场，市...……更多
2023-02-14 10:01:00德州,协作网,协作,临床,北大,研究
...疫疾病临床医学研究中心主办的2型炎症相关皮肤病全国协作网建设总结大会上，北京大学第一医院副院长李航在采访中表示，要将医学数据变成有效的科学数据，形成适宜中国人的诊疗规范路径。2型炎症相关皮肤病全国协作网...……更多
2024-05-23 02:37:00炎症,皮肤病,诊疗,皮肤,水平,协作网
...广西医科大学第一附属医院主办的地中海贫血防控进展暨协作网建设工作交流会在南宁顺利召开。中国工程院张学院士、黄晓军院士，中国科学院陈子江院士以及国内血液、儿科、出生缺陷防治等领域专家，全国地中海贫血防控...……更多
2024-11-27 10:42:00地中,地中海,广西,贫血,成效,防治
...罕见病“最后一公里”面临问题及挑战。罕见病省级诊疗协作网医院未能完全配备罕见病治疗所需的药品，门诊特药政策未纳入相关罕见病病种/罕见病药品，住院用药方面，罕见病权重设置也存在不合理。建议：一、推动罕见...……更多
2024-06-03 01:17:00中国式,中国,保障,制度,协作网,病种
...办公厅印发通知，在10个省份遴选101家医疗机构组建全国协作网。协作网以南方医科大学南方医院、广西医科大学第一附属医院为国家级牵头单位，四川大学华西第二医院为全国信息管理依托单位。国家卫生健康委建立全国地中...……更多
2023-11-30 16:59:00地中,地中海,协作网,卫生健康,贫血,协作
...主任陈剑教授等领导悉数到场，在全国社会办医学科发展协作网秘书长陈林海的主持下，大会隆重开启。中国医院协会民营医院分会主任委员管伟立在致辞中深刻剖析了医疗健康产业在全面深化改革背景下的新机遇与挑战。他强...……更多
2024-09-13 11:07:00国医,西安,古都,年会,产业发展,胜利
...疗更方便，也能减轻其经济负担。通过湖北省罕见病诊疗协作网，同济医院联系到仙桃第一人民医院，2月29日，文文舅舅在仙桃第一人民医院完成了相关评估，接受了阿加糖酶α注射治疗。作为罕见病诊疗协作网的成员单位，该...……更多
2024-03-01 10:44:00一家,医生,文文,同济,法布雷,治疗
...院长期致力于罕见病诊疗和科研工作，是全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院，搭建国家罕见病协作平台体系，形成了罕见病多学科会诊（MDT）协和模式，建设国家罕见病样本资源库，构建国家罕见病临床研究协作体系...……更多
2023-12-24 09:38:00北京协和医院,协和,卫生健康,山东省,山东,诊疗
...新华医院作为上海市罕见病诊治中心，是全国罕见病诊疗协作网的重要组成单位，SMA一直是新华医院罕见病重点诊治病种。“SMA患者应尽早进行有效的侧弯干预治疗，避免发展到更为严重的侧弯而不得不进行极高风险手术。”杨...……更多
2023-02-27 07:37:00脊柱侧弯,国内首家,脊柱,诊疗,周期,患者
...肤病临床研究与均质化诊疗项目暨2型炎症性皮肤病全国协作网建设项目”。作为第一批参与协作项目的单位，期间医院在建设专病门诊、积累数据与病人资料、参与培训及数据库管理等方面不断优化，于2022年4月顺利通过认证核...……更多
2024-06-26 12:17:00临沂市人民医院,鲁东,临沂,联体,炎症,皮肤病
...技日报延伸阅读◎本报记者 张佳星随着全国罕见病诊疗协作网的建立，罕见病的诊疗水平正在不断提高。近年来，国家相继出台一系列罕见病相关政策，鼓励罕见病药物的引进、研发和生产，并加快罕见病药物的注册审评审批...……更多
2024-02-29 02:03:00药物,政策,药物,用药,进一,治疗
...，为学术带头人做临床科研提供服务保障；三是构建全国协作网，以保证在开展大型临床研究时，天坛医院能与2000多家医院同频共振；四是营造良好的国际合作环境，确保开展大型研究之前有国际顶尖专家参与研究设计。”王...……更多
2024-02-27 01:22:00科学家,临床,水平,医学,科学,更多
...，我国罕见病目录病种增加至207种。同时，通过建立诊疗协作网、制定诊疗规范、开展医务人员培训、推广多学科会诊模式、建立罕见病质控中心、规划国家罕见病医学中心并制定设置标准等，国家卫健委联合多部门力量，不断...……更多
2023-10-27 04:26:00病例,我国,诊疗,协作网,卫健,医院
...科、病理科等平台学科建设，通过建立专科医联体、远程协作网等方式开展帮扶指导，提升沧州市中心医院重大疾病预防诊治水平及专科整体服务能力。北京协和医院每年选派管理或业务骨干驻沧州市中心医院参与医院管理，接...……更多
2024-10-09 16:18:00北京协和医院,沧州市,协和,沧州,医院,北京
...模庞大。2019年，我国遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。各级医疗机构通过中国罕见病诊疗服务信息系统进行罕见病病例诊疗信息登记。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级...……更多
2023-10-21 22:31:00病例,诊疗,中国,系统,服务,信息
...水平医院在44个毗邻地区开展跨区域专科联盟建设和远程协作网建设，探索建立川渝两地Rh阴性血液、血小板等稀缺血液应急保障机制……2月17日，加快推进川渝医疗管理高质量发展暨无偿献血深度融合调研活动在广安市邻水县...……更多
2023-02-18 11:55:00两地,应急,血液,机制,保障,两地
...会在济南召开，同期举办“重大疑难疾病（近视）中西医协作网络建设项目”方案讨论会，宁津县中医院受邀出席发言，并获得由国家中医药管理局颁发的“国家重大疑难疾病（近视）中西医协作网络建设项目协作单位”牌匾。...……更多
2024-07-17 10:10:00宁津县,宁津,中医院,中医,项目,国家
...”胃肠间质瘤全程关爱社区、胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网（CGIN）共同发起的“中国胃肠间质瘤患者生活质量调研”项目正式启动，这是国内首个针对胃肠间质瘤患者生活质量的系统性调研。曹晖表示，胃肠间质瘤病程长...……更多
2024-07-13 08:07:00万名,中国,肿瘤,患者,胃肠,患者
...入我国。2019年，广东省卫健委发布《广东省罕见病诊疗协作网实施办法》，组建以中山大学附属第一医院和广州市妇女儿童医疗中心为牵头医院的广东省罕见病诊疗协作网，帮助罕见病患者得到及时诊治和各方面支持。5年来，...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...障专家委员会副主任委员兼办公室主任、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康说，研究这一“小众”群体，需要临床医生、科学家等投入更多努力和精力，支持更多罕见病诊断和治疗方法产出，不断完善罕见病诊疗协作网...……更多
2024-07-23 05:16:00中国,健康,缺陷,防治,药品,诊疗
...医学中心体系伴随着国家罕见病注册登记系统，全球诊疗协作网，国家转化医学的重大科技基础设施以及企业的创新融入其中，共同形成了协和模式中国方案。这不仅让患者得到一个明确的早期诊断，更关键的是寻求对患者综合...……更多
2024-07-17 01:04:00用药,北京,武田,中国,病患,协和
...儿生活质量和预后。莆田学院附属医院是国家罕见病诊疗协作网医院之一，在戈谢病、马方综合征、黏多糖贮积症等多种罕见疾病的诊断、诊疗方面积累了一定经验。在莆田学院附属医院儿科基础上成立的市儿童医院设有6个病...……更多
2024-04-30 07:33:00莆田,治疗,宝宝,治疗,患儿,莆田
...果累累，技术提升成效显著。向下沉到“底”激活诊疗“协作网”4月12日，上海一院的17名专家在宁德市医院东侨院区开展义诊活动，让闽东群众“近”享优质医疗服务。“这对我们来说太方便了。”蕉城区居民张女士说，她的...……更多
2024-04-30 09:09:00宁德,高位,实践,合作,宁德,医院
...立国家儿童医学中心，建立“中国儿科人群药物临床试验协作网”，推进儿童用药临床研究。国家药审中心按照“急用先行”的原则，建立儿童用药研发审评证据体系，指导企业顺利开展研发，目前已发布多项儿童用药专项指导...……更多
2024-04-27 03:58:00进一,用药,规则,儿童,儿童,用药
...个全国儿科相关单位，建立“中国儿科人群药物临床试验协作网”，推进儿童用药临床研究。2022年，国家儿童医学中心、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心共同打造的临床研究病房正式启用。该临床研究病房规范承接...……更多
2023-02-08 14:28:00用药,儿童,基础,研究,儿童,用药
...与29家基层医院签署协作共建协议，初步构建紧密型医疗协作网，拓宽了疑难重症病人上转、基层人才培养渠道。“下一步，我们将以‘优质医疗资源下沉，名医紧连百姓’品牌活动为抓手，以不断提升三秦基层百姓就医获得感...……更多
2024-05-23 03:55:00国家队,基层,医疗,国家,健康,巡诊
... 王潇雨）2月26日，中国罕见病联盟联合全国罕见病诊疗协作网办公室、北京罕见病诊疗与保障学会完成的《2022年中国罕见病临床诊疗现状调研报告》发布。《报告》指出，大多数医务工作者关注罕见病药物、器械及诊疗相关政...……更多
2023-02-28 07:36:00多学科,诊疗,模式,推广,诊疗,报告
...药保障机制落地落实，完善多层次医疗保障体系。
建立协作网，提升诊疗水平“过去罕见病患者的收治比较分散，各级医院各个科室各干各的，不容易形成合力，而且罕见病患者通常会有心脏、呼吸、骨骼、内分泌系统的并发...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...从而进一步加剧病情。”戴毅解释。作为全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院，北京协和医院为解决我国DMD患者的用药需求，按照临床急需药品的相关要求，向国家药品监督管理局提出临时进口地夫可特片并在北京协和...……更多
2024-05-14 07:21:00北京协和医院,协和,北京,进口,医院,北京协和医院
...选324家罕见病诊疗实力较强的医院组建了全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，发挥优质医疗资源辐射带动作用。其中，北大医院是北京市的牵头医院。
在治疗病人的同时，北大医院的罕见病中...……更多
2024-02-29 10:57:00马拉松,接力,诊疗,患者,北大医院,医院
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