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早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
本文转自:扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中,是一种常见的先天性异常,主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸,这种情况不仅会影响到孩子的容貌,也使孩子与其...……更多
血液疾病的多发病因和防范方法,你知道吗?
...传因素:一些血液疾病有遗传性因素,如镰状细胞贫血、血友病等。2.食物不良习惯:缺乏某些营养物质,如铁、叶酸、维生素B12等,会导致贫血。3.病毒感染:病毒感染可以引起白血病和其他血液疾病。4.放射线和其他环境污染...……更多
...在桑玉旗的积极倡导下,成立了淋巴瘤、多发性骨髓瘤、血友病等MDT团队,为患者提供最优的治疗方案。 ……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
...见疑难病门诊诊疗范围包括:阵发性睡眠性血红蛋白尿、血友病、戈谢病、尼曼-匹克病、淀粉性变性。 ……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
“终极救援”系列报道③|精准治疗精心呵护,ECMO让这场生命“接力赛”赢得胜利
...生命危险,立即邀请该院感染科、呼吸科、心血管内科、血液科等进行ECMO-MDT(多学科)会诊。“为了保障ECMO团队实施高水平的精准治疗,目前,科室已将ECMO相关救治措施形成治疗准则及预案机制。”黄文祺教授介绍,比如,...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
血友病是一种遗传性出血性疾病,患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止。他们轻微磕碰就可能血流不止,拔颗牙齿都可能致命,因凝血功能障碍,他们的身体像玻璃一样“易碎”...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
春节前的血液科病房:“只要人好了就行”
...年味渐浓,归乡情切。2月2日,北方小年,山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样,医生护士一样在忙碌,患者及家属一样在治疗和陪护,年虽至,病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样,更多的祝福,更多的盼...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
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本文转自:人民日报尹双红“你要多少?现在没货了,正加紧做呢,等几天再来取吧!”自家制作的糍粑成了走俏年货,春节假期,湖南常德市鼎城区谢家铺镇港中坪村的王礼枝忙得不可开交
2025-02-24 05:47:00
饿肚子入睡和吃点夜宵哪个更健康(服务窗)
本文转自:人民日报本报记者  窦  皓夜晚是一天中大脑和身体放松、修复的时刻。但是对于很多加班到很晚以及需要上夜班的人群来说
2025-02-24 05:48:00
美食若镜,照见中国
本文转自:人民日报海外版李 宁《舌尖上的中国》第四季剧照。本文配图均为资料图片《风味人间》第五季剧照。 《人生一串》第三季海报
2025-02-24 05:50:00
揭开辣椒演化的奥秘(新知)
本文转自:人民日报本报记者 喻思南朝天椒的果实为何向上生长?甜椒本来就没有辣味吗?近日,一项新的研究,构建了野生和栽培辣椒的高质量基因组图谱
2025-02-24 06:00:00
锦州烧烤、沟帮子熏鸡、铁锅炖大鹅……辽宁美食你pick哪个?
中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者 沈杰群)牛肉火勺酥脆的秘诀是什么?沟帮子熏鸡如何从小镇走向全国?锦州烧烤种类有多丰富
2025-02-23 23:48:00
豆浆减肥法有效吗
豆浆的原料是大豆,大豆含有丰富的优质植物性蛋白质,除了蛋白质外,其含有的异黄酮和大豆配糖体等成分可以有效抑制人体吸收体内的脂质和糖类
2025-02-23 18:49:00
郑州民生耳鼻喉医院第33期“我是小医生”职业体验课精彩续航!
“为什么不能用力擤鼻涕?”“耳朵里为什么会有耳屎?”“感冒时耳朵为什么会发闷?”带着这些天马行空的疑问,2月23日上午
2025-02-23 18:06:00
哪吒重塑身体为啥用莲藕?因为它太适合孩子了
2月23日,《哪吒之魔童闹海》全球总票房超过135亿,继续刷新纪录。大家还记得电影里太乙真人用莲藕为哪吒重塑身体的桥段吗
2025-02-23 15:14:00
赤水河航道绿色养护通过专家论证
本文转自:人民网-贵州频道保护好长江上游珍稀特有鱼类国家级自然保护区水生生物及其生境赤水河航道绿色养护通过专家论证评审现场
2025-02-23 16:21:00
做好这五点可以有效预防输卵管堵塞!
输卵管作为卵子与精子相遇的场所,是向宫腔运送受精卵的管道,一旦堵塞,卵子与精子还怎么成功汇合呢?想要好孕,更是别提有多难了
2025-02-23 09:52:00
促排长大的卵细胞质量好吗?关于促排卵,你想知道的都在这里!
月经不调,代表排卵有障碍?需要促排吗?促排后,卵子质量能提高吗?……备孕路上,我们会遇到各种各样的问题,促排便是其中之一
2025-02-23 09:52:00
【糖友健康】:血糖超过这个数值,千万别运动!
在糖尿病患者的日常生活中,运动被视为一种有效的血糖管理方式。适量的运动能够增强胰岛素敏感性,促进葡萄糖的利用,从而降低血糖水平
2025-02-23 10:42:00
糖友警惕!出现这2种情况,应立即就医!早知道能“保命”!
作为糖尿病患者,日常的管理和控制血糖至关重要,但有时候,一些突发的身体状况可能会让我们措手不及。今天,我们就来聊聊糖友必须警惕的两种紧急情况
2025-02-23 11:05:00
说到糖尿病,很多人认为这是成年人的专属,事实上,在糖尿病的患病人群中,儿童也占有很大比例。近日,余杭区第二人民医院急诊科就抢救了一名糖尿病酮症酸中毒的患儿
2025-02-23 12:29:00
粮食的“粮食”,如何减“肥”增效(春耕进行时)
本文转自:人民日报我国三大粮食作物化肥利用率达42.6%粮食的“粮食”,如何减“肥”增效(春耕进行时)本报记者 郁静娴数据来源
2025-02-23 05:43:00