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早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
春节前的血液科病房:“只要人好了就行”
...年味渐浓,归乡情切。2月2日,北方小年,山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样,医生护士一样在忙碌,患者及家属一样在治疗和陪护,年虽至,病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样,更多的祝福,更多的盼...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
命悬一线!女子6个脏器衰竭,多亏了“救命神器”
...救治期间,医院先后组织呼吸科、重症医学科、感染科、血液科、消化科、肾内科、影像科、药学部等多学科共同参与救治,组织了10余次会诊。在多学科的共同努力下,林女士一次次被抢救成功。“只要能救她,我们都配合”...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
滨州市人民医院:移路向阳,燃希望之光 植换新生,为生命续航
...是滨州市人民医院非同寻常的一年,也是滨州市人民医院血液科快速成长蜕变的一年,滨州市人民医院造血干细胞移植技术迈入了新的发展阶段,从第1例造血干细胞移植顺利完成,到突破十例,近二十例;从移植病房的初步规...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择
本文转自:泰安日报泰安市立医院肿瘤血液科开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择■肿瘤血液科主任陈方国博士(左三)。通讯员供图本报4月17日讯(记者 刘英迪 通讯员 李婧)通过一个针眼,置入穿刺针,先注入氩气,...……更多
血液科专家:CAR-T 疗法为急淋白血病患者带来新希望
...患者的生存和提高患者生活质量。南方医科大学南方医院血液科教授周红升近日介绍,目前成人复发难治B细胞型急性淋巴细胞白血病患者经过常规的治疗手段仍面临较高的复发率,CAR-T细胞免疫治疗相较于常规的治疗,有副作用...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
自存自用 | 中源协和冻存17年脐带血 救治白血病花季女孩
...一点也没觉得难受”。3月18日,在山西医科大学第二医院血液科,小美出生时存储在中源协和旗下细胞资源库的脐带血造血干细胞“沉睡”17年后被“唤醒”,再次回到了小美的身体,为患有急性髓系白血病的她重燃生命新希望...……更多
《B细胞淋巴瘤:抗CD20单抗临床应用分析病例集》发布
...大学肿瘤医院党委书记朱军教授、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授,主审上海交通大学医学院附属瑞金医院终身教授沈志祥教授和多位编委专家共同出席,探讨淋巴瘤学科建设和研究治疗新格局,展望血液疾病诊疗...……更多
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胆囊出现病变要切除?提醒:人没了“胆”,当心身体出现3大异常
人体中有这样一个器官,它的形状是梨形的,与肝脏相隔很近,所以人们对它并不是特别了解,它就是胆囊。胆囊这个器官对人体还是非常有用的
2024-11-09 10:50:00
提醒老烟枪:这5个时间段尽量别抽烟,否则对身体的伤害会翻倍!
吸烟是百害而无一利的事情,不仅会伤害到自己的身体健康,而且还会影响到别人。而烟草当中的尼古丁成分,是导致人体吸烟成瘾的首要原因
2024-11-09 10:51:00
颈动脉斑块越大越易堵塞血管?医生:不能只看斑块大小,一文科普
为什么人们都关心动脉粥样硬化呢?因为它是冠心病、脑梗死、外周血管病的主要原因,一旦发病致死率致残率极高,是十分危险的慢性病
2024-11-09 10:51:00
智齿到底要不要拔?口腔医生:若出现这些情况,需及时拔掉!
智齿位于口腔的最内侧,在18-25岁的成年人当中,智齿出现的概率是最高的。智齿的出现是人体的一种正常生理现象,人在长出智齿后
2024-11-09 10:52:00
膝关节总是出现弹响声,需要治疗?医生:可从3种情况来决定!
膝盖是我们连接大腿和小腿的一个重要枢纽,对全身重量的支撑有很大的帮助,膝关节由股骨下端、胫骨上端等构成,它属于滑车关节的一种
2024-11-09 10:52:00
做平板支撑后,膝盖疼?提醒:这多半是锻炼时忽略了这2个细节!
平板支撑运动是公认的训练核心肌群的有效方法,因为它可以有效的锻炼到腹横肌。平板支撑相比于俯卧撑虽然少了上下撑起的动作,但是它所需要的身体要求也是比较高的
2024-11-09 10:53:00
阿司匹林分几种类型,它们之间有何不同?一文带你了解区别!
阿司匹林在生活中是一种大家都很熟悉的药物,比如肠溶片、缓释片等,并且会根据服用的量、服用时间、治疗的疾病、以及阿司匹林的用量的不同
2024-11-09 10:53:00
黑便预示着消化道出血?不一定,若同时出现这些情况,需及时就医
大家都知道,如果消化道有出血,那么血液和肠内的硫化铁等成分结合,形成让血液和便变成黑色柏油样的物质,也就是柏油样便,俗称黑便
2024-11-09 10:54:00
来月经总是不适?提醒女性:月经期间做好这些事,可有效缓解不适
在女性漫长的一生当中,要和大姨妈相伴几十年,很多人在大姨妈光临的时候,身体总是表现出各种各样的不适,所以对于这位总是不请自来的亲戚
2024-11-09 10:57:00
枕头高度多少才合适?提醒:长期睡高枕对身体有4大危害,别忽视
睡眠是每个人每天都需要做的事,而睡眠的好坏对人的身体和精神面貌产生很大的影响,而好的睡眠对枕头的选择很关键。有句话叫“高枕无忧”
2024-11-09 10:58:00
掉牙和寿命有关?60岁后,牙齿剩多少算正常,看看您正常吗?
人们常说“活到老,学到老”,但很少有人说“活到老,牙到老”。事实上,随着年纪增长,人们的牙齿健康状况直接影响到生活质量和总体健康
2024-11-09 09:18:00
肺部“癌变”睡眠先知?睡眠时警惕这两种信号,发现后建议早检查
殊不知在现实生活中,有很多会伤害男性寿命的事情,烟酒根本就不是最严重的。在大多数民众心中,对于男性伤害最大的肯定是烟酒
2024-11-09 09:20:00
脑供血不足的人,建议多吃这四种食物,或许有助于清洁血管
前言:随着现在的生活物质水平越来越高,人们对饮食健康问题也越来越关注。尤其是对于现在的中老年人来说,心脑血管问题也越来越常见
2024-11-09 09:20:00
血管堵塞发生在不同部位,对应不同疾病,想预防,建议做好3件事
人体的组成很复杂,除了各种各样的器官,所占面积最大的就是我们的血管了,血管好似一张网,连接我们身体各个部位,把氧气和营养物质输送到全身
2024-11-09 09:22:00
喝六堡茶需要注意的事项,喝六堡茶的禁忌
六堡茶,这款广西名产的传统黑茶,以其茶性温和、口感独特而受到茶友们的喜爱。虽然常喝六堡茶对身体有益,但并非无限制、无条件的饮用
2024-11-09 09:22:00