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早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
春节前的血液科病房:“只要人好了就行”
...年味渐浓,归乡情切。2月2日,北方小年,山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样,医生护士一样在忙碌,患者及家属一样在治疗和陪护,年虽至,病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样,更多的祝福,更多的盼...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
命悬一线!女子6个脏器衰竭,多亏了“救命神器”
...救治期间,医院先后组织呼吸科、重症医学科、感染科、血液科、消化科、肾内科、影像科、药学部等多学科共同参与救治,组织了10余次会诊。在多学科的共同努力下,林女士一次次被抢救成功。“只要能救她,我们都配合”...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
滨州市人民医院:移路向阳,燃希望之光 植换新生,为生命续航
...是滨州市人民医院非同寻常的一年,也是滨州市人民医院血液科快速成长蜕变的一年,滨州市人民医院造血干细胞移植技术迈入了新的发展阶段,从第1例造血干细胞移植顺利完成,到突破十例,近二十例;从移植病房的初步规...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择
本文转自:泰安日报泰安市立医院肿瘤血液科开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择■肿瘤血液科主任陈方国博士(左三)。通讯员供图本报4月17日讯(记者 刘英迪 通讯员 李婧)通过一个针眼,置入穿刺针,先注入氩气,...……更多
血液科专家:CAR-T 疗法为急淋白血病患者带来新希望
...患者的生存和提高患者生活质量。南方医科大学南方医院血液科教授周红升近日介绍,目前成人复发难治B细胞型急性淋巴细胞白血病患者经过常规的治疗手段仍面临较高的复发率,CAR-T细胞免疫治疗相较于常规的治疗,有副作用...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
自存自用 | 中源协和冻存17年脐带血 救治白血病花季女孩
...一点也没觉得难受”。3月18日,在山西医科大学第二医院血液科,小美出生时存储在中源协和旗下细胞资源库的脐带血造血干细胞“沉睡”17年后被“唤醒”,再次回到了小美的身体,为患有急性髓系白血病的她重燃生命新希望...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
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小暑:防“暑湿”伤人 做好这五点
本文转自:人民网“倏忽温风至,因循小暑来。”7月6日,我们迎来二十四节气中的第十一个节气——小暑。小暑节气,意味着盛夏即将到来
2024-07-05 21:26:00
遵义市应急管理局退休党支部组织开展 “赞辉煌成就·聚银发力量”集中学习活动
近日,遵义市应急管理局退休党支部组织开展“赞辉煌成就·聚银发力量”集中学习活动,组织学习了关于全面加强党的纪律建设的重要论述和《中国共产党纪律处分条例》部分内容
2024-07-05 22:44:00
纳雍县:“擂台比武”亮风采 以赛赋能促提升
近日,纳雍县组织全县29个乡镇(街道)组织委员“三点三比”开展“擂台比武”,激烈角逐赛出一等奖1名、二等奖2名、三等奖3名
2024-07-05 22:45:00
遵义市新蒲新区2024年青少年“党史学习月” 活动启动
近日,遵义市新蒲新区关工委2024年青少年“党史学习月”活动启动仪式在遵义市第四十二中学举行,区关工委班子成员、遵义师范学院关工委副主任幸克坚
2024-07-05 22:45:00
靖西市禄峒镇:小鸭蛋撑起致富新“硒”望
本文转自:人民网-广西频道六月暑气盛,夏风轻拂面。走进靖西市禄峒镇吉乐村富硒蛋鸭养殖基地,四周群山起伏,云雾缭绕,青山翠林间一池溪水格外显眼
2024-07-05 23:33:00
近年来,纳雍县坚持党建带关建,大力弘扬“五老”精神,挖掘“五老”“潜力”,服务“五老”奉献,常态化开展学习教育、长效化开展法治教育
2024-07-05 22:45:00
务川自治县各单位组织老干部开展庆“七一”活动
近日,务川自治县各单位组织老干部召开座谈会,向老干部们致以崇高敬意和诚挚问候,让老同志们切实感受到党组织的关怀和温暖。县综合行政执法局召开老干部座谈会
2024-07-05 22:45:00
务川融媒体中心开展走访慰问退休干部活动
近日,务川自治县融媒体中心开展走访慰问退休干部活动,务川自治县融媒体中心党支部相关负责人带队到冯林等6名退休干部家中,为他们送去关怀
2024-07-05 22:45:00
遵义市组织离退休干部党支部书记参加全省离退休干部党支部书记示范培训班
近日,全省离退休干部党支部书记示范培训班在贵州省委组织部组织人事干部学院开班,省委老干部局副局长王强出席开班仪式并作动员讲话
2024-07-05 22:45:00
遵义市汇川区芝麻镇关工委开展禁毒宣传活动
为提升在校青少年识毒、防毒、拒毒的意识和能力。近日,遵义市汇川区芝麻镇关工委在芝麻中学开展了国际禁毒日宣誓及签名活动。活动中
2024-07-05 22:45:00
桐梓县新站镇退休教师党支部开展“弘扬长征精神·赓续红色记忆” 主题党日活动
近日,桐梓县新站镇退休教师党支部组织党员前往红军长征在桐梓·青春永恒展厅,开展“弘扬长征精神·赓续红色记忆”主题党日活动
2024-07-05 22:45:00
遵义市为第一批全省离退休干部“六好” 示范党支部授牌
近日,遵义市委组织部副部长、市委老干部局局长戚胜,市委老干部局副局长田丰先后到遵义师范学院离退休干部第一党支部、汇川区泗渡镇退休干部党支部和市林业局离退休干部党支部为第一批全省离退休干部“六好”示范党支部授牌
2024-07-05 22:45:00
金乡县第二人民医院:传承国粹中医 守护学生健康
鲁网7月5日讯为预防和治疗幼儿常见病、多发病,促进幼儿身心健康,近日,金乡县第二人民医院组织中医师走进该县高河街道大风车幼儿园
2024-07-05 19:17:00
健康问太和 | 湿气过重怎么办?
十堰广电讯(全媒体记者 龚艳琳)夏季晴雨天气变换频繁,空气的温度和湿度较高,人们通常喜欢饮用冷饮和依赖空调来降温解暑,却不经意间让湿气悄然侵入体内
2024-07-05 19:37:00
江西信丰:早稻开镰收割
本文转自:人民网-江西频道7月4日,在江西省赣州市信丰县万隆乡立新村的稻田里,一串串金黄的稻穗压弯了腰,稻穗密实、谷粒饱满
2024-07-05 20:48:00