• 我的订阅
  • 头条热搜
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
春节前的血液科病房:“只要人好了就行”
...年味渐浓,归乡情切。2月2日,北方小年,山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样,医生护士一样在忙碌,患者及家属一样在治疗和陪护,年虽至,病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样,更多的祝福,更多的盼...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
命悬一线!女子6个脏器衰竭,多亏了“救命神器”
...救治期间,医院先后组织呼吸科、重症医学科、感染科、血液科、消化科、肾内科、影像科、药学部等多学科共同参与救治,组织了10余次会诊。在多学科的共同努力下,林女士一次次被抢救成功。“只要能救她,我们都配合”...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
滨州市人民医院:移路向阳,燃希望之光 植换新生,为生命续航
...是滨州市人民医院非同寻常的一年,也是滨州市人民医院血液科快速成长蜕变的一年,滨州市人民医院造血干细胞移植技术迈入了新的发展阶段,从第1例造血干细胞移植顺利完成,到突破十例,近二十例;从移植病房的初步规...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择
本文转自:泰安日报泰安市立医院肿瘤血液科开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择■肿瘤血液科主任陈方国博士(左三)。通讯员供图本报4月17日讯(记者 刘英迪 通讯员 李婧)通过一个针眼,置入穿刺针,先注入氩气,...……更多
血液科专家:CAR-T 疗法为急淋白血病患者带来新希望
...患者的生存和提高患者生活质量。南方医科大学南方医院血液科教授周红升近日介绍,目前成人复发难治B细胞型急性淋巴细胞白血病患者经过常规的治疗手段仍面临较高的复发率,CAR-T细胞免疫治疗相较于常规的治疗,有副作用...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
自存自用 | 中源协和冻存17年脐带血 救治白血病花季女孩
...一点也没觉得难受”。3月18日,在山西医科大学第二医院血液科,小美出生时存储在中源协和旗下细胞资源库的脐带血造血干细胞“沉睡”17年后被“唤醒”,再次回到了小美的身体,为患有急性髓系白血病的她重燃生命新希望...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
更多关于健康的资讯:
北方人口中的“原汤化原食”真的有科学依据吗?
面食,作为中国北方的主食,一直深受人们的喜爱。而与面食相配的,往往是那一碗热气腾腾的面汤。这不仅仅是一种饮食习惯,其中更蕴含着深厚的科学依据
2024-07-13 13:24:00
孩子腹泻,家长怎么办,这3件事千万别做
腹泻是儿童常见的疾病之一,其原因是多方面的。病毒感染是最常见的病因之一,大多数孩子腹泻都是病毒感染引起的,这种腹泻通常在一周内自行好转
2024-07-13 13:24:00
怎么给孩子量体温?肛门、口腔还是腋下?根据年龄选择测量方式
不同年龄段的孩子,其体温测量方法存在差异。对于新生儿和小婴儿,由于其体温调节中枢尚未发育完全,肛温测量更为准确。因此,家长在为这个年龄段的孩子测量体温时
2024-07-13 13:25:00
孩子发烧家长最着急,换种思路,也是一个让身体“学习”的过程
孩子生病是每个爸爸妈妈都会遇到的问题,也是他们最担心的事情之一。孩子生病时,爸爸妈妈们往往会感到焦虑和无助,不知道该如何处理
2024-07-13 13:26:00
顿顿吃“减脂餐”,为什么还是瘦不下来
很多减肥的人,总说不吃这不吃那,每天坚持运动,顿顿吃减脂餐,可还是那么胖,其实主要是你减肥的方法不正确,对于健康减肥有很大的误区
2024-07-13 13:27:00
冬季锻炼好处多,但是以下几点需注意
气温的下降使得户外运动不再像夏季那样简单,而是需要更多的准备和注意事项。在冬季进行户外运动,需要更加关注保暖、补水、选择合适的锻炼时间和方式等问题
2024-07-13 13:29:00
补维C能提高抵抗力吗?维C的两大功能你知道吗?
维生素C,也称为抗坏血酸,是人体必需的营养素之一。它是一种水溶性维生素,对人体的健康有着重要的作用。其中最为人所知的就是它强大的抗氧化作用
2024-07-13 13:29:00
“逍遥丸”走红,吃完开心一整天?是真的吗?
你开心吗?如果不开心,就试试“逍遥丸”吧!这个神奇的小药丸,最近风靡了社交平台,让无数人心情愉悦,笑意满溢。它究竟有什么魔力呢
2024-07-13 13:32:00
中国男性患三高的人数已经超过了一亿,多种疾病威胁着男性健康
目前,我国男性健康状况面临较为严峻的形势。由于传统观念和社会责任,男性承担更多的压力,加之,作为男性角色和性格特点对自身健康不够重视
2024-07-13 13:33:00
这几种健康蔬菜吃得不对,可能会把肾“堵坏”
为什么苋菜竟能吃出急性肾衰竭呢?这是因为,肾小管被草酸钙结晶堵住。“罪魁祸首”就是短期内吃了过多富含草酸的苋菜。短时间摄入过多富含草酸的食物
2024-07-13 13:34:00
头部持续疼痛,警惕脑出血,脑血管疾病高发期,如何安稳过秋冬
刘能扮演者赵明远突发脑出血去世,年仅42岁。中国脑出血诊治指南(2019)显示,我国脑出血的发病率为12-15/10万人年
2024-07-13 13:35:00
烫伤后抹牙膏、涂酱油?快住手!正确处理才能最小化伤害!
烧伤不同程度处理不同:烧伤根据其程度的不同需要不同的处理方法。一般将烧伤分为三个程度:一度烧伤、二度烧伤和三度烧伤。以下是不同程度烧伤的处理方法
2024-07-13 13:35:00
这 3 条运动健康知识,越早知道越好
就像图中这位网友说的那样,“大汗淋漓”运动让人感觉酸爽。但,难道就只有酸爽吗?当然……不太可能。大家在锻炼的时候,还遇到了一些其他的问题
2024-07-13 13:36:00
运动什么时候都不晚,他50岁开始健身,79岁T台走秀爆红
2015年中国国际时装周上,“最帅大爷”王德顺,一夜爆红。如今已经80多岁的他依然可以活得像个少年。光着膀子领着一队模特上台
2024-07-13 13:38:00
乘坐飞机就牙痛的小伙伴注意啦!提前检查不影响未来出游
十一出游计划,小编打DU很多人已经开始做出游攻略啦!坐飞机出游又是一个很方便的方式,因此也是大部分人的选择。飞机一起飞就觉得牙痛
2024-07-13 13:38:00