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早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
春节前的血液科病房:“只要人好了就行”
...年味渐浓,归乡情切。2月2日,北方小年,山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样,医生护士一样在忙碌,患者及家属一样在治疗和陪护,年虽至,病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样,更多的祝福,更多的盼...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
滨州市人民医院:移路向阳,燃希望之光 植换新生,为生命续航
...是滨州市人民医院非同寻常的一年,也是滨州市人民医院血液科快速成长蜕变的一年,滨州市人民医院造血干细胞移植技术迈入了新的发展阶段,从第1例造血干细胞移植顺利完成,到突破十例,近二十例;从移植病房的初步规...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择
本文转自:泰安日报泰安市立医院肿瘤血液科开展氩氦刀技术 为患者提供更好治疗选择■肿瘤血液科主任陈方国博士(左三)。通讯员供图本报4月17日讯(记者 刘英迪 通讯员 李婧)通过一个针眼,置入穿刺针,先注入氩气,...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
《B细胞淋巴瘤:抗CD20单抗临床应用分析病例集》发布
...大学肿瘤医院党委书记朱军教授、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授,主审上海交通大学医学院附属瑞金医院终身教授沈志祥教授和多位编委专家共同出席,探讨淋巴瘤学科建设和研究治疗新格局,展望血液疾病诊疗...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
2023新版医保目录正式启用,血液肿瘤药物再获扩充
...者数量日益增加,而大多数血液肿瘤好发于老年人,对于血液科医生来讲,用专业能力帮助到更多患者,为建设健康的老龄化社会贡献一份力量,是不可回避的社会责任。我们看到国家基于’应保尽保、尽力而为’的基本原则持...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
多发性骨髓瘤:易误诊、易复发
...,是血液系统目前排名第二位的肿瘤。”江苏省人民医院血液科副主任医师屈晓燕教授介绍,多发性骨髓瘤是浆细胞在骨髓内增殖失控导致的一种恶性肿瘤,好发于60岁以上的老年患者,发病率和死亡率随年龄增长而逐步上升。...……更多
造血干细胞移植的“青岛20年”
...为72%,疗效达到国内先进水平。20世纪90年代,青大附院血液科在山东率先开展骨髓移植工作,是国内最早开展骨髓移植的医院之一。近年来,青大附院血液科在发挥传统优势技术基础上,推动异基因造血干细胞移植技术发展。...……更多
国际多发性骨髓瘤关爱月 警惕常见病背后的“杀手” 坚持长期规范治疗有望实现功能性治愈
本文转自:南京晨报江苏省人民医院血液科副主任医师屈晓燕副教授江苏省人民医院血液科主任范磊教授 有这样一种肿瘤,发病率在血液系统恶性肿瘤中位居第二,但其误诊率高达55%,它就是多发性骨髓瘤。3月是国际多发性...……更多
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《三餐四季》黑龙江篇播出,解锁白山黑水间的味觉密码
中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者 沈杰群)2月16日,美食文旅节目《三餐四季》黑龙江篇在央视综合频道播出。主持人撒贝宁
2025-02-16 19:39:00
湖南新田:农资储备足 春耕有保障
本文转自:人民网-湖南频道春耕备耕,种肥先行。为保障春耕生产顺利进行,确保农资供应充足、价格稳定。连日来,新田县农业农村局充分发挥部门职能
2025-02-16 20:07:00
它为什么是“最佳配角”
浙江宣传 每临冬日,南方农家的院子里、常开着窗的楼道里、某个堆着杂物的不起眼角落里,总会固定放上一两个神秘的腌菜缸,厚厚的盖子下隐隐还冒着些酸气
2025-02-16 22:06:00
卵巢一旦早衰了,还有机会调整回来吗?四种简单补救办法,快查收
在门诊处,遇到不少年纪轻轻就被卵巢早衰这个问题缠上的姐妹~卵巢早衰(POF),更专业的术语称之早发性卵巢功能不全(POI)
2025-02-16 09:06:00
河南中医药,真“中”!
本文转自:人民网人民网 徐驰 尚明桢 程明辉村民采摘山茱萸(资料图)。陈飞摄初春,入山,道路蜿蜒如丝带。山势起伏,积雪未融
2025-02-16 09:21:00
怀不上,到底是哪里错了?
不孕是困扰夫妻的大问题,结婚很长时间不能怀孕,多半是输卵管堵塞引起的,也可能是子宫发育不良造成的,下面我们具体分析女人生不出宝宝到底是什么原因
2025-02-16 09:59:00
糖友警惕:便秘背后可能隐藏致命危机!别不当回事!
许多糖友可能觉得便秘只是个小毛病,忍一忍或随便吃点泻药就过去了,但事实远非如此。今天,我们就来深入剖析便秘对糖友可能带来的健康危机
2025-02-16 11:10:00
喝黑咖啡,不吃主食……补钾减重法靠谱吗?医生提醒
博主提供的10天瘦15斤减重食谱,其中包括美式黑咖啡、补钾,食谱中仅有土豆可做主食。本文图片均来自网络每逢佳节胖三斤,今年春节假期长达八天
2025-02-16 11:51:00
打包一顿午饭两荤一素 自己只要花1元钱一个鸡蛋、一碗豆芽菜再加一个肉饼蒸蛋和一碗饭,81岁陈奶奶这顿午饭价格8元钱,但她自己只需要掏1元钱
2025-02-16 08:21:00
贵州首家“全光塑” 个性化近视矫正技术施行
2月15日,贵州爱尔眼科医院举办贵州省首家“全光塑”个性化近视矫正技术发布会,这是一项全新的屈光手术技术,标志着贵阳乃至贵州省近视手术迈入到“真实眼3D模型 AI算法”双轮驱动的新纪元
2025-02-16 04:27:00
搜狐健康课·预告 | 儿童哪些皮肤病要考虑用激光?
出品 | 搜狐健康作者 | 原野编辑 | 袁月儿童娇嫩的皮肤受到疾病困扰,有哪些较好且无后遗症的解决手段?哪些病症可以考虑通过激光治疗
2025-02-16 05:32:00
京东外卖免佣金入局引发热议
“即刻入驻,全年0佣金。”2月11日下午,京东外卖正式启动“品质堂食餐饮商家”招募活动,宣布2025年5月1日前入驻的商家将享受全年免佣金政策
2025-02-16 05:34:00
中药配方是否需要根据季节变化?
中药配方作为中华民族的传统瑰宝,其精髓在于辨证施治、因人而异。在探讨中药配方是否需要随季节变化时,我们必须认识到中医理论中的“天人合一”思想
2025-02-15 15:19:00
中医如何看待和预防季节性疾病?
中医将一年分为春、夏、长夏、秋、冬五季,分别与风、暑、湿、燥、寒五气相应。当这些气候因素太过或不及,人体不能与之相适应时
2025-02-15 15:20:00
开学季到来 注意防范这些传染病
本文转自:人民网健康“医”点通开学季到来 注意防范这些传染病陈子源冬春交替之季,气温波动大,且随着开学季到来,人群聚集性活动增多,更利于传染病的传播。春季校园的常见传染病有哪些?
2025-02-15 15:21:00