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...罕见病日。今天，让我们走进复旦儿科厦门医院（厦门市儿童医院），一起倾听罕见病患儿家长讲述的故事。 ……更多
2023-02-28 00:29:00协力,病患,病患,厦门,海西,儿童医院
...文转自：海西晨报晨报讯（记者 黄伊娜）近日，厦门市儿童医院举办“关注罕见病，让爱不罕见”儿童罕见病义诊主题活动，呼吁社会各界共同关注、关爱罕见病患者群体。在活动现场，来自沪厦两地的20位多学科专家坐诊，深...……更多
2023-02-28 00:29:00患儿,多名,活动,患儿,诊疗,活动
...伙何汉伟（化名）隔空书信的内容。5月9日，在海南省某儿童医院造血干细胞采集室里，三亚疍家小伙何汉伟无偿捐献造血细胞混悬液207毫升，给厦门小女孩（血液病患者）送去重生的希望。何汉伟是全国第15177例、海南第168例...……更多
2023-05-10 06:57:00干细胞,厦门,女童,小伙,海南,干细胞
...16个国际罕见病日来临之际，复旦儿科厦门医院（厦门市儿童医院）举办“关注罕见病，让爱不罕见”多学科义诊活动，届时将有20位沪厦儿科专家与患儿和家属面对面交流。时间:2月25日9:00-11:00地点:厦门市儿童医院门诊三楼内...……更多
2023-02-17 07:54:00儿童医院,儿童,医院,专家,儿童医院,厦门
...干细胞是有利于他人、有利于社会的公益行为，由于血液病患者的临床需求比较大，希望社会各界爱心人士加入捐献造血干细胞的队伍，为更多血液病患者创造新生的机会。（孟凡盛、杨亚锋） ……更多
2023-05-10 10:45:00三亚,干细胞,厦门,女童,小伙,海南省
...贴的人群不再局限于虚寒体质的人群，还增加了不少慢性病患者。总体来说，今年贴敷人群有两个特点：未病先防、既病防变。特别是呼吸道疾病后咳嗽、咳痰、咽痒的这部分人群较多。中伏和末伏开始时间分别为7月25日和8月14...……更多
2024-07-16 08:41:00厦门,养生,市民,艾灸,厦门,记者
...医疗物资和生活物资，平均每15人只有一瓶水可用，许多病患伤口感染，卫生条件堪忧。世卫组织称，加沙地带目前只有10家医院仍在维持最低限度地运作，而冲突开始前有36家。 ……更多
2024-04-01 14:43:00加沙,希法,病患,余名,地带,医院
...责人表示，当地的情况是“灾难性”的，这相当于给这些病患下了“死刑判决书”。 ……更多
2024-07-14 18:14:00加沙,判决书,病患,死刑,判决,医院
...之光，照亮罕见童年”公益宣传活动在新百举行，由罕见病患儿和家属代表、南京医科大学学生、南京挚爱罕见病儿童关爱中心工作人员共同组成的志愿者团队，向大众科普罕见病的相关知识。此外，现场还设置了义卖募捐环节...……更多
2024-02-27 00:06:00男童,轮椅,看吧,杀手,小虎,患儿
...感染和流感高发期，12月1日，记者来到泰安市中心医院、儿童医院等多家医院探访，发现儿童呼吸道疾病病例数量明显增加，儿科“小病号”扎堆，咳嗽、发烧等症状多发，输液室里挤满了患者。医院护士介绍，儿科门诊量翻番...……更多
2023-12-04 11:49:00泰安,病号,病患,流感,医生,医院
...具有遗传性的疾病，也被称为“孤儿病”。在中国，罕见病患者人数并不少。探索为患者提供前沿有效的综合治疗方案是此间医疗机构不断努力的方向。2月29日，在第十七个国际罕见病日之际，复旦大学附属中山医院(下称：中...……更多
2024-02-29 22:43:00中新,治疗方案,病患,医疗机构,上海,治疗
...益宣传活动在新街口举行，旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计，全球已知的罕见病约7000种之多，中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍，罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
2024-02-26 07:28:00病患,公益活动,公益,关爱,活动,病患
央视新闻客户端讯 总台记者从巴勒斯坦方面获悉，以军当地时间11月3日晚对加沙北部的卡迈勒·阿德万医院、奥达医院和印度尼西亚医院进行炮击，袭击对上述医院造成了严重破坏。据消息人士称，炮击造成卡迈勒·阿德万医院...……更多
2024-11-04 14:18:00加沙,巴方,病患,多家,医院,医院
...儿童提供更加优质暖心的服务。儿内科护理团队：为罕见病患儿保驾护航脊髓型肌萎缩症（SMA）是一种罕见病。2019年SMA治疗药物诺西那生钠注射液进入中国市场，SMA不再无药可医。2021年，售价一度高达70万元一针的“救命药”...……更多
2024-05-10 07:43:00全港,母婴,护理,患儿,团队,专科
...启动。活动以知识竞赛体现广度、以科普视频展现精度，协力提高全社会对罕见病的认知，提高医生对罕见病的精准诊疗能力。罕见病防治已成为医疗卫生领域热点问题之一。目前全世界发现的罕见病超过7000种，约80%的罕见病...……更多
2023-12-06 12:56:00科普,省级,大赛,知识,科普,上海市
...第16个国际罕见病日，记者从复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）获悉，2月21日，在该院血液肿瘤科的病房完成了院内首例戈谢病的阶段性药物治疗，12岁的患儿甜甜（化名）在等待多年后，终于看到了希望的曙光。据悉，甜...……更多
2023-02-24 22:43:00曙光,病患,治疗,儿童医院,医院,血液科
...确诊。”江苏省医学会罕见病分会首届主任委员、南京市儿童医院院长张爱华介绍，协作组由三甲医院牵头，近年来，通过组织医护培训和科普宣教帮助基层医院识别诊治各类罕见疾病，逐渐形成三级诊疗体系。
设绿色通道，...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...29日是第十七个国际罕见病日。国家儿童医学中心、北京儿童医院联合中国罕见病联盟举办国际罕见病日系列活动，呼吁关注儿童罕见病，促进儿童罕见病早筛、早诊、早治。北京儿童医院与北京微爱公益基金会举行儿童罕见病...……更多
2024-02-29 18:00:00公益,儿童,项目,国际,儿童,儿童医院
...发热、尿血，刘女士带他在当地看病，又连夜转运到武汉儿童医院。经过重症医学科、肾病内科多学科会诊，小羽被诊断“非典型溶血尿毒综合征”。这是一种发病率仅7/100万的凶险疾病，是全身性血栓性微血管病的一种，会导...……更多
2024-01-30 04:47:00病患,湖北,新生,小羽,儿童医院,医保
本文转自：人民政协报全国政协委员杜丽群：减轻罕见病患者家庭经济负担罕见病是诊疗挑战较大的疾病领域，也是全球共同的重大公共卫生问题。中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者...……更多
2023-03-14 06:06:00病患,家庭,经济,康复,病患,训练
...，依托风湿重症监护病房和新型药物治疗，风湿科为罕见病患者提供多维度的疾病诊断和救治平台，努力做到“让疑难不再难，让罕见被看见”。作为上海首批13家公立国际医疗旅游试点医院之一，仁济医院的国际医疗服务始于2...……更多
2024-04-27 14:35:00仁济,印度籍,病患,一名,印度,流感
...院儿外科开出东营地区首张处方，标志着I型神经纤维瘤病患者可以在东营市按照指征进行医保报销用药。15岁的明明（化名）幼年起颈部、背部多处皮肤颜色呈淡咖啡色，其父亲也有类似表现，后求治多家医院，最终在胜利油田...……更多
2024-07-27 10:34:00东营,病患,医保,孤儿,高价,纤维瘤
...病日。上海市罕见病防治基金会方面28日表示，改善罕见病患者群体的生存状态，需要从医疗、制药、医保、法律等多角度、全方位发力。据《中国罕见病定义研究报告2021》定义，新生儿发病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
...者人数少，但由于病种繁多，加之我国人口基数大，罕见病患者并不算少，粗略估算中国有超过2000万的各类罕见病患者，其中儿童罕见病患者群体尤其不可忽视。为更好地关爱罕见病患者，帮助这些孤独的患病者，国际罕见病...……更多
2023-03-15 08:17:00之光,患者,生命,三科,病患,疾病
...染色体隐性遗传病，无法代谢脂肪。两年时间里，经武汉儿童医院救治，患儿加速生长，体重增加。近日，患儿家属给医生发来感谢短信。两年前，女童安安足月出生，体重为3.25公斤。但出生没几天，安安开始上吐下泻，之后...……更多
2023-02-14 07:17:00对症治疗,病患,治疗,安安,体重,患儿
...医生们的接诊几乎一刻也不停。医护患者团结一致，齐心协力共抗疫情。在这一波奥密克戎的“攻击”中，很多患者高烧不退、全身疼痛、喉咙吞刀片、咳嗽止不住……跟大家一样，许多医务人员也倒下了，然而不同的是，很多...……更多
2023-01-10 10:41:00东营市人,东营,民医院,全力,群众,生命
...而它们的背后，却是一群需要被看见被温暖被照亮的罕见病患者。一位罕见病专家呼吁：让“罕见”被看见罕见病是怎样发生的？罕见病离我们有多远？罕见病该如何预防？对待罕见病患者，我们能做些什么？在国际罕见病日到...……更多
2024-02-29 11:41:00医者,心声,患者,苯丙,病患,苯丙酮
...文转自：扬子晚报扬子晚报讯（记者 万凌云）在丹阳市儿童医院看病，确诊需要连续挂水5天后，为何不能一次性把药开了，还需要每天再去挂号开药？丹阳患儿家属对此感到不解，质疑医院做法不够人性化。记者了解到，在实...……更多
2024-02-21 01:42:00天水,孩子,输液,治疗,丹阳,儿童医院
...终生疾患。目前人们已知的罕见病有7000多种，中国罕见病患者有2000多万。诊疗难和用药保障难，是横亘罕见病患者治疗路上的两座大山。陈瑞敏介绍，罕见病之所以罕见，主要是因为这些疾病种类繁多、每种病的发病率很低、...……更多
2024-02-29 07:04:00基因,缺陷,关键,病患,瑞敏,诊疗
...统计，60%的罕见病以儿童发病为主。首都儿科研究所附属儿童医院副院长谷庆隆介绍称，罕见病诊断难，诊断罕见病的医生更罕见。因此，体系性的建设是首要的。比如让大家认识罕见病，加强学习宣传，定期组织医生进行相关...……更多
2024-07-17 01:04:00用药,北京,武田,中国,病患,协和
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糖尿病大家都非常熟悉，但是对于糖尿病会危害眼部健康，甚至致盲，知道的人却寥寥无几。11月14日是世界防治糖尿病日，一个门诊常见的病例带您了解糖尿病这个“甜蜜的视力杀手”
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