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...7岁的小石头来自山东济南，在11个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。一年上百万元的治疗费用，让这个家庭一度陷入绝境。2021年，全球首个治疗SMA的精准靶向药物——诺西那生钠通过谈判纳入医保药品目录，价格大幅降...……更多
2024-12-02 07:49:00全网,石头,石头,医保,谈判,肌萎缩
...景给无数人留下深刻印象。资料画面全球首个治疗脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的精准靶向药物——诺西那生钠注射液，就在那次的谈判品种中。据估算，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人，这是一种高致死率和...……更多
2023-01-24 11:46:00救命,石头,石头,医保,儿子,谈判
...罕见病药物共19个，病种覆盖范围进一步扩大。除脊髓性肌萎缩症（SMA)口服药物利司扑兰口服溶液用散之外，首款Castleman病治疗药物司妥昔单抗、防遗传性血管性水肿的拉那利尤单抗注射液、1型戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶a...……更多
2023-01-04 18:06:00医保,谈判,灵魂,医保,谈判,药物
...，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示，在本次医保谈判涉及的罕见病药物中，很多都属于溶酶体贮积症（LSD）领域，该领域治疗药物...……更多
2023-01-08 14:56:00医保,药物,谈判,名单,药物,罗氏
...目录其中，7款罕见病用药通过谈判纳入新版目录脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种高致死率和高致残率的罕见病去年，SMA治疗用药诺西那生钠通过谈判降价进入目录让SMA患者从医保药品目录内“无药可用”变成“有药可用”今年，...……更多
2023-01-19 16:41:00患儿,请示,医保,谈判,医保,谈判
...次共有7个罕见病用药被纳入医保谈判，包括治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的利司扑兰口服溶液用散、治疗遗传性血管性水肿的拉那利尤单抗注射液、多发性硬化领域药物富马酸二甲酯肠溶胶囊和奥法妥木单抗注射液、治疗视神经...……更多
2023-01-19 15:44:00何影,抗癌药,抗癌,医保,成功率,新高
...院长高凯在交流会上举例分享：一位8岁的罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿小刘，需要使用特效药诺西那生钠注射液。刚在国内上市时，此药的78万元天价让很多患者痛感遥不可及。在“不放弃每一个小群体”的“灵魂砍价”之...……更多
2024-02-02 04:02:00广州,临床,患者,医保,药品,广州
...就越来越多。
从无药可用 到天价药 再到平价药脊髓性肌萎缩症也被称为“SMA”，是一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见病症。通过近年来的医保药品目录调整，已经有两款针对SMA的药物大幅降价被纳入...……更多
2024-03-01 09:38:00越来,医保,天价,越来越,目录,医保
...难、治疗难、用药贵、社会关注度低等问题。SMA（脊髓性肌萎缩症）是罕见病领域非常具代表性的疾病，它是一种常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病。SMA患者虽然智力发育不受影响，但会出现进行性肌无力和肌萎缩。部分严重的...……更多
2024-02-29 09:28:00患者,生命,群像,特辑,色彩,人生
石头科技G10S 2022年全网累计销量第一，年销超26万台 近日，据奥维云网数据显示，智能清洁电器行业领先品牌石头科技旗下的自清洁扫拖机器人G10S以出色的销量成绩，力压众多清洁电器品牌，拿下2022年国内扫地机器人线上单品...……更多
2023-02-01 16:19:00万台,全网,销量,石头,科技,石头
近日，郭涛的儿子郭子睿（石头）参加街头采访的视频被发布到网上，引起网友广泛讨论，纷纷感叹当年参加《爸爸去哪儿》的时候，还是个小朋友呢，一转眼都长这么大了。他的一次街头采访让大家对他刮目相看，不仅因为...……更多
2024-03-23 14:35:00全网,曲线,石头,儿子,石头,成熟
...，国外280元一针”而引发争议的渤健公司的罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗药物诺西那生钠注射液，在国内上市价格为69.97万元/支。患者在第一年内需要注射6支，之后每4个月注射1支，需终生使用。2021年12月，最终以33000元/支的...……更多
2024-12-01 14:10:00抗癌药,抗癌,医保,天价,药物,名单
...保目录的利司扑兰口服溶液用散，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）。这是一种由神经元缺失或异常导致的罕见病，随着病情进展，肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
...儿童病房，都活跃着安利志愿者们的身影。罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）对儿童是一种致命疾病。2021年12月初，脊髓性肌萎缩因医保谈判进入大众视野。医保方谈判代表说，“每一个小群体都不应该被放弃”，最终一针70万的药...……更多
2024-01-03 16:58:00安利,首善,公益活动,北京,志愿者,公益
...”2021年，两岁的希希（化名）被确诊患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA），也被称为婴幼儿渐冻症，疾病导致他的骨骼变形、肌肉萎缩，连筷子都无法拿起。希希爸爸看在眼里，疼在心里，“孩子就是我们一家的希望”。患病之...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
告白夜的勇气告白夜，通常充满电视剧般的紧张气氛，人们往往期待着奇迹般的美好结局。在这样的夜晚，勇气化作了每个人心中那朵难以言喻的花，它在胸口悄然绽放。当阳光男孩于敬阳站在苏苏面前时，他的每一次呼吸都...……更多
2024-04-24 10:50:00段子,全网,石头,网友,苏苏,节目
...常态。原来，这位名叫诗棋的学生，患上罕见病“脊髓性肌萎缩症”，从小无法行走，但她身残志坚，热爱学习，学校为她开通“绿色通道”给予特殊照顾和方便，让她能够专心学习。坚持送学，拓宽孩子生命的厚度诗棋的妈妈...……更多
2023-11-11 16:23:00轮椅,女孩,人生,轮椅,阿姨,教室
...病用药。口服创新药艾满欣纳入医保备受关注，让脊髓性肌萎缩症患者从医保药品目录内“无药可用”变成“有药可用”，脊髓性肌萎缩症患者再迎“生命减负”。脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，发病率为存...……更多
2023-01-19 20:18:00生大,乳腺癌,乳腺,慢性病,诊疗,高血压
... 枣庄报道7月9日，枣庄市妇幼保健院完成首例成人脊髓性肌萎缩症（SMA）靶向治疗药物注射。记者在枣庄市妇幼保健院内科病房里看到，19岁的康康（化名）完成了脊髓性肌萎缩症（SMA）靶向治疗药物的注射。这是他自2022年6月...……更多
2024-07-11 18:39:00枣庄,靶向,保健院,首例,妇幼,药物
...万元并被纳入医保，为罹患高致死率和高致残率的脊髓性肌萎缩症者提供了续命药，仅一年内全国已有2812名患者得到该药治疗。不久前，湖北仙桃8岁男童被确诊患上非典型溶血尿毒综合征，生命垂危，而治疗该病的特效药——...……更多
2024-02-23 02:43:00产业发展,法治,保障,产业,发展,健康
...物不仅有石头。今年，一款名为“禁止蕉绿”的水果火遍全网，这款水果的真身是带杆的广西小米蕉或者是苹果蕉。这些香蕉通体绿色，需要水培15天后才能熟透。不少人在收到香蕉后，将“不内耗”“平安快乐”“天天开心”...……更多
2024-09-26 17:41:00店家,营业额,石头,年轻人,不用,营业
...平却辗转难眠，这样失眠的感觉让她想起女儿确诊脊髓性肌萎缩那时的感受，这是自己的女儿第一次离开家庭的照顾，进入学校和同龄人接触。胡艳平心里惴惴不安。
胡艳平表示自己平时上午就会送女儿来上学，因为刘诗瑶的...……更多
2024-03-13 11:52:00友谊,长沙,小伙伴,轮椅,小伙,女孩
本文转自：玉林日报脊髓性肌萎缩症治疗药物纳入医保后，玉林首个在本地注射治疗的孩子病情稳定——“孩子上学了 校园真美好”2022年7月，玉林市第一人民医院为一名6岁的脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患儿顺利完成诺西那生...……更多
2024-01-18 16:40:00孩子,校园,玉林市,医保,患者,民医院
...感觉特别有意思。”经营宠物石头网店的店主叶子目前在全网有三家店铺，分别是在拼多多、淘宝和小红书。自从去年七月份开始销售宠物小石以来，到现在总销量大约在3000块左右。她采用“一图一石”的销售策略，每块石头...……更多
2024-10-05 13:18:00石头,年轻人,宠物,情感,石头,小石
...君笺雅侃红楼，为您讲述《红楼梦》里的那些事儿❂签约全网维权，抄袭剽窃搬运后果自负原文的这段文字，仿佛是说《红楼梦》故事脱胎于《石头记》，就像王实甫作元杂剧《崔莺莺待月西厢记》，改编自唐代元稹所写的传奇...……更多
2024-09-12 15:31:00曹雪芹,红楼梦,石头记,红楼,石头,篇文章
...种由70种增至74种，新增的4种门诊慢特病，分别为脊髓性肌萎缩症、β-地中海贫血、严重性春季角结膜炎、慢性荨麻疹，执行统一的认定标准和基本医保报销限额。对22种门诊慢特病待遇认定标准进行了优化，取消高血压、支气...……更多
2023-12-26 11:05:00池州,便利性,医保,医保,病种,池州市
...平洲的“天价翡翠”打捞行动，衍生出了一场持续数天的全网“寻宝”狂欢。正如2006年热映的电影《疯狂的石头》剧情那般，一块被传价值连城的翡翠引发一连串荒诞情节，展现了“稀世珍宝”诱惑下的众生百态。1月9日上午，...……更多
2024-01-11 13:42:00天价,翡翠,流量,石头,疯狂,翡翠
...经降至3万元左右。同样具有代表性的是治疗SMA（脊髓性肌萎缩症）的诺西那生钠注射液药品降价。13岁的潘晓谊是广州一位SMA患者，他的父亲潘庆雄告诉记者，该注射液在医保谈判前一针的价格曾高达70万元，医保谈判后，价格...……更多
2024-02-29 04:03:00黄海威,黄海,患者,治疗,法布雷,医院
...两个小孩，这人必须严惩!宣城公安你们要怎么处理?现在全网都在等答案了!宣城文旅做的不错，有机会去体验一下石块大礼包希望公安机关能够秉公执法，漂流视频里的砸石头的牲口，漂流船上有孩子啊，不管博主有什么过错，...……更多
2024-04-01 17:54:00鹅卵,男子,鹅卵石,多名,警方,争议
...君笺雅侃红楼，为您讲述《红楼梦》里的那些事儿❂签约全网维权，抄袭剽窃搬运后果自负贾宝玉彻悟出家，不可能再作《芙蓉女儿诔》般祭文悼念斯人，也无需再作文祭奠。《芙蓉女儿诔》已是明祭晴雯实祭黛玉，做了预先的...……更多
2024-09-12 15:30:00探春,红楼梦,人意,红楼,终极,结局
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IT之家 12 月 25 日消息，上海地铁官方宣布，上海轨道交通市域线机场联络线工程（简称“市域机场线”）（虹桥 2 号航站楼站～浦东 1 号 2 号航站楼站）
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近日，消费者谢女士向记者投诉称，今年11月中旬，她通过高德地图预订了同程旅行上的哈尔滨敖麓谷雅酒店，12月18日至20日两晚住宿的总费用是3736元
2024-12-26 09:39:00
近日一位乒乓球爱好者携带乒乓球过安检时被工作人员告知不能带上高铁这是为什么？乒乓球主要有两种材质“赛璐珞”材质这种材质的乒乓球燃点很低根据《铁路旅客禁止
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