13岁女孩 演绎轮椅上的追梦人生

本文转自：玉林日报

坐着轮椅，带着保姆阿姨上学

13岁女孩 演绎轮椅上的追梦人生

班里给诗棋举办生日会，让她过了一个难忘又感动的生日。

◀上下阶梯时，大家看到了都会搭把手抬轮椅。

住在学校，享受单间待遇，有专职阿姨贴身照顾自己的生活起居，一日三餐有阿姨从食堂为她打饭，上下课阿姨接送往返宿舍和教室……在玉东二中有一名学生过着这样与众不同的寄宿生活。这样的“特殊待遇”，并没有引起全校师生的愤怒和抨击，反而称赞学校的做法充满了人性关怀。在上下阶梯时，碰到阿姨推着轮椅里的这名女同学，不管认不认识，大家都会搭把手帮抬轮椅，这在校园中已经成为常态。

原来，这位名叫诗棋的学生，患上罕见病“脊髓性肌萎缩症”，从小无法行走，但她身残志坚，热爱学习，学校为她开通“绿色通道”给予特殊照顾和方便，让她能够专心学习。

坚持送学，拓宽孩子生命的厚度

诗棋的妈妈朱金苹告诉记者，诗棋在一岁多的时候被诊断患上了“脊髓性肌萎缩症”（简称“SMA”）。这是一种罕见病，高死亡率、高致残率，无治愈的特效药。“医生告诉我们，这个病是基因遗传病，严重的活不过2岁，情况好一些的，生命能维持到成年，也可能有奇迹发生，让我们尽可能维持诗棋的身体机能，等到药物研发出来。”

为此，家人都特别注重对诗棋的日常护理，小心细致照顾她的饮食起居。了解到水疗康复训练效果好，他们便在家里做了个简易的泳池。如果孩子伤风感冒，他们也不会轻易送去医院看病取药，担心医生不了解这个病，用药反而加重病情。

诗棋3岁时，即使行走不稳定、不能屈蹲和跳跃，但家人还是决定送她去幼儿园。“我们不能保证她生命的长度，但是可以拓宽她生命的厚度，让她像正常孩子一样接受正常的教育，也许未来有药可医治她的病了，所学知识对她未来有所帮助。”朱金苹说，诗棋喜欢画画，他们便大力支持她学画画，还在假期带她出游看外面的世界。相比于其他病友，诗棋的生活过得更加充实和饱满。

诗棋上小学三年级时，肌萎缩加重，她双腿再也无法站立和行走。学校为了照顾她，其班级教室几乎都安排在一楼，允许爷爷开电车把她送到教室门口。为了不影响其他同学，诗棋每天提前半小时左右到达教室。

带着阿姨住校，励志向上感动大家

今年9月，诗棋升读初中要住校，而她行动不便、不能独立自理，需要聘请阿姨陪同住校照顾她的生活起居，送她出入宿舍、教室，帮她打饭、洗澡、洗衣服等。玉东二中学校了解到她的情况后，为她开通绿色通道，将教室安排在电梯旁，给她配置单间宿舍，尽最大可能帮助她解决学习、生活上的困难。

每天中午放学的铃声响起，学生都奔向食堂就餐，阿姨早已帮诗棋打好饭送到教室。午饭后大家进行简短的午练才返回宿舍午休，这时，阿姨把诗棋从座位上抱起来放到轮椅上，推着她走出教室，坐电梯到一楼，返回宿舍。这样的场景，每天周而复始，两人朝夕相伴。

“她很勤奋、很坚强，从没有迟到早退，按时交作业，从不用老师操心，成绩也不错，前段时间的考试，在班里名列前茅。”诗棋的班主任李梅对诗棋有着很高的评价，她的自强不息、刻苦求学是一个很励志的故事，因此经常号召同学们向她学习。

不久前诗棋过生日，班里为她举行了生日会，妈妈还将她从小到大的照片、病友的祝福等制作成视频在班上播放，这让诗棋感受到各方的温暖，感动不已。

生命迎来曙光，诗棋等来救命药

实际上，此时的诗棋，已经等到了生命的曙光：治疗“SMA”的新药诺西那生钠注射液，经过医保谈判，已在2022年正式纳入医保药品目录，而且一针的价格从70万元降到3万多元，报销后费用更是少了很多。

2022年1月，诗棋用上了诺西那生钠注射液。朱金苹告诉记者，这个药虽然不能治愈这个病，但是能延缓病情恶化，缓解痛苦，提高生存质量。如今，诗棋按医嘱会定期到医院打针。

“医生评估她的身体，在同龄病患中是维持得比较好的。”这让朱金苹备感欣慰。孩子喜欢画画，家人大力支持，希望孩子轮椅上的人生也能活出精彩。