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云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
...36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂宣传横幅等方式,为前来咨...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
...7日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对于血友病患者来说,一次轻微磕碰...……更多
...友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病,也是严重危害健康的出生缺陷疾病,是罕见病中的一种。因此,血友病患者也被称为“玻璃人”。根据中国罕见病联盟数据显示,我国血友病患病率为十万分之二...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
...年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。近日,记者参加了青岛市中心医院血液科组织的血友病义诊活动。该院血液科主任王玲介绍,作为胶东地区首家血友病治疗中心,血液科积极...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...4年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保健院儿童血液科为大家科普出血...……更多
直播预告:血友病的治疗现状与基因治疗进展
...不止……他们就是血友病患者。血友病是一种遗传性出血性疾病,长期影响患病者的日常生活质量,随着现代医学的进步,血友病的治疗方法逐步发展,基因治疗成为重要研究方向。12月11日16:00至17:00,“人民好医生”客户端邀...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
...昌成介绍,血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,患者会出现各种自发出血症状,最常见的就是关节和肌肉部位出血。根据缺乏的凝血因子的种类不同,血友病分为血友病A型(凝血因子Ⅷ缺乏)和血友病B型(凝血...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
...组先天性遗传性凝血因子缺乏而导致凝血功能障碍的出血性疾病,属于X染色体连锁隐性遗传性疾病,血友病患者又被称为“玻璃人”。“对于血友病患者来说,牙龈出血是最常见的出血表现。”潘志兰说,因为每个人牙病的严...……更多
直播预告:血友病家庭治疗及日常生活管理
本文转自:人民网血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病,不仅对患者健康造成威胁,也为整个家庭的日常生活带来沉重负担。随着医学技术的进步,家庭治疗和日常生活管理在血友病的治疗中扮演着越来越重要的角色。那么...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...启自如人生血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,致残率高,患者会终身伴有凝血功能障碍。数据显示,中国血友病的发病率约为2.73/100,000,致残率高达70%,三分之二的患者到了成年以后,都会有关节肌肉致残,...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...心学科带头人何志旭表示,血友病作为发病率较高的遗传性疾病,也是罕见病,目前尚无法被治愈,它主要是相关凝血因子的缺乏导致的全身凝血功能障碍,基因疗法的出现将改变疾病的治疗模式,目前国内已有多个血友病基因...……更多
...家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱血友病患者需要各方联动,帮助患者实现早诊断、早治疗。血友病患者又被称为“玻璃人”。湖南省人民医院儿童血液...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的,一旦发病就会伴随终身。其特征是凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
...,也让他们对治疗充满了信心。血友病是一种遗传性出血性疾病,患者因自身血液中缺乏凝血八因子而面临出血不止的风险,特别是肌肉、关节和内部器官的出血。若未能及时接受治疗,该疾病将导致剧烈疼痛、关节严重损伤、...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
...病是一种遗传性罕见病,是因凝血因子异常而引起的出血性疾病,突出表现就是身体各个部位易出血、难止血。一些血友病患者会因此导致失血过多,甚至危及生命,也容易因关节腔出血诱发关节炎,严重者可导致残疾。史明霞...……更多
...接受人民网记者采访时介绍,血友病是一种遗传性的出血性疾病,由于血液中缺乏某些凝血因子,而导致严重凝血功能障碍。根据缺乏凝血因子的种类不同,血友病分为A型血友病和B型血友病,分别为凝血因子Ⅷ(FⅧ)和凝血因...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...病A的主要治疗方法之一,由于血友病是基因导致的遗传性疾病,所以患者需要终身注射凝血因子。而与美欧国家相比,国内对于罕见病的治疗仍相对落后。在美国,血友病的治疗渗透率能达到53.7%,而中国的渗透率为25%。囿于诊...……更多
...组先天性遗传性凝血因子缺乏而导致凝血功能障碍的出血性疾病。”孙竞介绍,人类血液中包含13种凝血因子,发生出血时,通过一系列复杂的连锁反应,就像多米诺骨牌一样一个推一个,最终实现凝血功能。而血友病患者少了...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理。活动现场,医护人员向...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
...等还可能直接危及生命。“血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,是因人体部分或全部缺乏某种凝血因子导致的出血性疾病。”烟台山医院血液科主任、主任医师张文娟教授介绍,血友病主要分为 A、B两种类型,前者体内缺乏凝...……更多
川北医学院附属医院获批南充首家“血友病治疗中心”
...高级别的“血友病诊疗中心”。血友病是一种罕见的出血性疾病,患者体内缺乏凝血因子,经常会出现自发性出血情况。未来,川北医学院附属医院将进一步提升血友病诊疗水平,为血友病患者提供更精准、更高效、更人性化的...……更多
若智齿有以下这6种情况,即使再痛苦也要拔掉
...告:这6类人谨慎拔智齿 1、患有严重心脏病、肝炎等慢性疾病的患者患有严重心脏病、肝炎等慢性疾病的患者不能拔智齿的主要原因是手术对身体造成的影响会加重这些慢性病的症状,甚至有可能引起不良后果。拔牙手术需要...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...统、心脏、胃肠道、肾脏等全身多个系统的罕见自身免疫性疾病,2023年被列入我国第二批罕见病目录。”该院呼吸与危重症医学科主任胡晓文介绍,EGPA的发病高峰年龄为30至40岁,男女均可发病,目前病因不明。尽管诊断已经明...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...魔抗争的艰难时光。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,目前我国有登记的血友病患者约4万例。血友病患者被称为“玻璃人”,因体内天生缺少特定的凝血因子,患者终生伴随着“血流不止”的痛苦。日前,在第七届...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,患者被称为“玻璃人”,身体内天生缺少特定的凝血因子,从而终生伴随着“血流不止”的痛苦。作为罕见病中的第一大病种,我国血友病患病率大约在(2.73-3.09...……更多
...经济负担明显减轻。血友病是遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,发病率为2/10万,属罕见病的一种。患者易出血、难止血,在轻微损伤或碰撞后可发生长时间的出血,重要器官出血可引起死亡。因其脆弱性,所以血友病患者常...……更多
...权威的防治知识。据了解,血友病是一种遗传性凝血障碍性疾病,出生时即可发病,伴随终身,最常见的表现是出血,如果得不到及时治疗,患者可能出现关节畸形并导致残疾。而发生在关键部位的出血,如颅内出血、喉部出血...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...男性传递发病“血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。根据缺乏的凝血因子种类不同,血友病主要分为血友病A和血友病B两类,分别为凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺乏所致。临床上血友病A最常见,占比约80%~85%。根据体...……更多
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中国人民大学苏州校区丝路学院师生在苏州工业园区的科技企业参观调研。2025人文经济苏州论坛暨人文经济创新实践与自主知识成果发布会近日在苏州举行
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中新网3月11日电 据水利部网站消息,近日,黄河水利委员会加快实施“人工智能+水利”行动,完成国产大语言模型DeepSeek本地化部署
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【编辑:惠小东】
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“春季限定”美食,有人吃进医院?!春笋、香椿等时令蔬菜大量食用可能导致消化道不适春季来临,春笋逐渐成为菜场的“主角”,为了尝这口“春鲜”
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江南时报讯 2月15日-3月15日,光大银行苏州分行启动了“微笑服务月”活动,旨在通过银行服务“小改变”实现客户体验“大提升”
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3月3日,在陕西省人民医院神经内一科“无陪护”病房,护理员在照护患者。本报记者 杜玮文/图“医院为我母亲提供了免陪护服务
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“最近两年,县城的茶饮店越开越多,我们虽然生意还算不错,但也艰难了不少,竞争太激烈了。”苏北地区的县城里,一家蜜雪冰城的店主徐永(化名)看着满街大大小小的茶饮店
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【宅男财经|律师面对面】近日,湖南省总工会发布《湖南省女职工权益保障劳动法律监督提示函》(以下简称“《提示函》”)引发广泛关注
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丰收全国政协十四届三次会议10日举行闭幕会。被问及“体重管理年”三年计划,张文宏委员笑指记者,“像你这样的大肚子,是我们的主要目标”
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郭海英全国政协委员、中国曲艺家协会副主席吴文科近日接受媒体采访时表示,今年全国两会上,他十分关注弘扬传统艺术相关话题,希望能够通过网络直播等方式
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橙友“斜杠女青年燚愣菇凉”向橙柿直通车反映:拱北小区永庆坊北区正在进行绿化改造,有辆“僵尸车”停了好几年,没有人管,占用主干道
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橙友“Nj1Vom9z”:丁桥勤丰路2号-10号人行道绿化带缺失一段时间了,能不能补种上?上城区园林绿化发展中心回复:接到反映后,工作人员第一时间前往现场查看,并制订了补种方案。
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橙友“zJNM9d”:假山路社区一楼婴幼儿驿站经常关门,能否向大运河幸福家园婴幼儿驿站取经学习,调整开门时间,方便周边群众
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路是叫“临时路” 但车不能这样临时乱停啊!
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