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...文转自：济宁日报平安人寿济宁中支2岁幼童罹患脊髓性肌萎缩 53万重疾理赔金雪中送炭近日，平安人寿保险为罹患进行性脊髓性肌萎缩症的两岁幼儿朵朵赔付重疾理赔金53万，为孩子的后续治疗带来了希望。2020年初，38岁的吴先...……更多
2023-04-07 01:43:00万重,肌萎缩,幼童,脊髓,理赔,平安
...区居民张某激动之情溢于言表。他于2020年1月确诊脊髓性肌萎缩症，每月须使用2-3瓶利司扑兰口服溶液治疗，每瓶售价高达1.45万元，且未纳入医保，加上日常要配合的康复治疗，每年个人须承担10万元的高额医药费。通过濂溪区...……更多
2023-05-05 19:33:00九江,屏障,疾病,风险,张某,理赔
...等人完成了互动。Braxton今年12岁，来自北卡，患有脊髓性肌萎缩症，他的好朋友EliShwaikeh希望自己成为NBA球员，而Braxton的愿望就是可以在NBA里当EliShwaikeh的教练。 ……更多
2023-01-08 20:59:00肌萎缩,脊髓,小球,主帅,勇士,荣誉
...童广东省东莞市妇幼保健院医生和刚刚返回台湾的脊髓性肌萎缩症患者小沂的母亲李女士视频连线，仔细询问小沂的康复情况并给出了详细建议。新华社记者 黄国保摄据新华社广州电 （记者詹奕嘉、黄浩苑）“穿刺之后腰部有...……更多
2023-02-02 05:16:00女童,台湾,药品,大陆,新龙,台湾
...病用药。口服创新药艾满欣纳入医保备受关注，让脊髓性肌萎缩症患者从医保药品目录内“无药可用”变成“有药可用”，脊髓性肌萎缩症患者再迎“生命减负”。脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，发病率为存...……更多
2023-01-19 20:18:00生大,乳腺癌,乳腺,慢性病,诊疗,高血压
爱在先，赔在前，78万重疾理赔传递合众温暖 重疾先赔是合众人寿近年来推出的一项暖心理赔服务举措，针对尚未出院但身患保单约定重疾的客户，可提前理赔，有效缓解客户因巨额医疗费用带来的经济压力，把握最佳治疗时...……更多
2023-02-23 10:36:00万重,合众,理赔,合众,理赔,客户
...儿童病房，都活跃着安利志愿者们的身影。罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）对儿童是一种致命疾病。2021年12月初，脊髓性肌萎缩因医保谈判进入大众视野。医保方谈判代表说，“每一个小群体都不应该被放弃”，最终一针70万的药...……更多
2024-01-03 16:58:00安利,首善,公益活动,北京,志愿者,公益
60万重疾赔后送关爱 国联服务受称赞 “怎么也想不到，国联人寿在理赔了60多万保险金后，还特地上门来慰问我，太感动了！”面对安徽分公司的理赔人员，W女士紧紧握住双手，不停的感谢。W女士与丈夫S先生年近七旬，退休...……更多
2023-05-08 17:12:00万重,关爱,服务,理赔,人寿,安徽
本文转自：荆门日报本报讯（通讯员刘勇）近日，阳光人寿荆门中支积极行动，协助客户W女士完成了一起63万元重疾理赔，让客户及时获得了来自阳光的关爱，为客户的后期治疗提供了有效的支持。据悉，客户W女士分别于2018年...……更多
2024-04-02 08:23:00万重,荆门,赔款,人寿,阳光,理赔
...大时，童童的检查结果出来了，最终确诊了进行性脊髓性肌萎缩症（SMA）。进行性脊髓性肌萎缩症（SMA）又称脊髓性肌萎缩、脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。临床表...……更多
2023-12-20 12:50:00大宝,脐血,潍坊,进步,医疗,脐带血
本文转自：荆门日报本报讯 今年3月，年仅30岁的市民Z女士在一次常规健康体检中发现肺部肿块异常，在医生建议下做进一步穿刺检验并最终确诊为右肺恶性肿瘤。突如其来的疾病打乱了Z女士和家人的生活节奏，没想到自己这...……更多
2024-04-30 08:55:00万重,合众,人寿,合众,荆门,理赔
...预防罕见病,这一筛查工作即将启动济宁市新生儿脊髓性肌萎缩症筛查启动会议顺利开幕启动会议现场。 本报济宁3月6日讯(记者郭纪轩通讯员田国栋)3月5日,济宁市新生儿脊髓性肌萎缩症筛查启动会议暨出生缺陷筛查诊断新技术论...……更多
2023-03-07 05:06:00筛查,工作,筛查,新生儿,济宁,济宁市
...报讯（记者 吴倩 特约记者 王蕾）一项研究首次在散发型肌萎缩侧索硬化患者中发现一个全新的致病基因PCDHA9，并通过细胞和动物模型证实其功能及损害机制。该研究由首都医科大学宣武医院神经内科王朝东教授和中国科学院遗...……更多
2024-03-21 07:21:00致病,基因,学者,我国,研究,肌萎缩
...其中最令人担忧的或许就是“渐冻症”。渐冻人生：揭秘肌萎缩性脊髓侧索硬化症渐冻症，医学上称为肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS），是一种影响神经系统的罕见疾病。在这种病状中，控制肌肉运动的神经细胞逐渐失去功能，...……更多
2024-01-17 11:04:00警报,肌肉,现象,还是,肌肉,症状
...被告知贝贝的新生儿筛查结果提示，孩子可能患有脊髓性肌萎缩症（简称SMA），须尽快就医进行检查明确诊断。脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种常染色体隐性遗传病，它由运动神经元存活基因1（SMN1）突变引起，导致肌无力、肌萎...……更多
2024-03-01 07:54:00治疗,筛查,病患,首例,新生儿,基因
...会不断弯曲，甚至影响吞咽和呼吸。他们是罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，也被称作“松软儿”。2018年，上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心在新华医院成立；2023年，医院成立了全国唯一的罕见病脊柱侧弯...……更多
2024-02-29 22:25:00上海,人生,故事,脊柱,脊柱侧弯,阳阳
针对肌萎缩应留意年纪、病发位置、发病速度、现病史长度等;亚急性病发，還是漫性病发，是慢慢进度，還是快速发展趋势。有没有感觉障碍、尿便阻碍，委缩是局限還是全身。肌张力怎样，肌肉僵硬与肌萎缩的关联，有没有...……更多
2023-05-12 10:33:00肌肉萎缩,肌肉,肌肉,肌萎缩,肌肉萎缩,病人
...他们增添一份关注和希望。医护人员为患有罕见病脊髓性肌萎缩病的患儿进行腰椎穿刺。罕见病脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy 简称“SMA”）是一种常染色体隐性遗传病，是2岁以下婴儿的“头号遗传病杀手”，目前预估...……更多
2023-02-28 17:44:00人生,专家,患者,刘丽,治疗,筛查
...中心、海南省医师协会康复医师分会开展“罕见病脊髓性肌萎缩症（简称SMA）”康复指导与辅具适配专项义诊，为20余名SMA患者进行康复指导和免费辅具适配发放。每年2月的最后一天是国际罕见病日。记者了解到，用于治疗罕见...……更多
2023-02-27 15:15:00之光,海南,患者,海南,康复,海南省
...疾病研究方面有较高造诣，擅长中西医治疗重症肌无力、肌萎缩侧索硬化等神经肌肉疾病。中医方案源于国医大师邓铁涛2018年，全身型重症肌无力被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。年发病率在100万人中有10-29...……更多
2023-11-24 09:49:00专病,广中,肌无力,患者,生活,重症肌
...。福州晚报讯 2021年11月，一场“灵魂砍价”让“脊髓性肌萎缩症”（简称SMA）患者得到社会更多关注。记者获悉，今年3月，新版国家医保药品目录正式实施，刚刚进入目录的SMA口服药按照最新医保价格执行。这意味着，SMA患者...……更多
2023-03-17 08:24:00医保,口服,药物,口服,医保,口服药
...药，涉及多发性硬化、肺动脉高压、遗传性血管性水肿、肌萎缩侧索硬化、脊髓性肌萎缩症和视神经脊髓炎谱系疾病。截至目前，已有45种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，覆盖26种罕见病。罕见病专委会副主委、广州医科...……更多
2023-02-28 08:18:00用药,患者,用药,广东,广州,药物
...分开进行鉴别。比如神经根型的颈椎病，需要与神经痛性肌萎缩、心绞痛、风湿性多肌痛等疾病鉴别；脊髓型颈椎病需要与肌萎缩性侧索硬化症、多发性硬化和脊髓空洞症等鉴别；椎动脉型颈椎病需要对椎基底动脉供血不足进行...……更多
2023-04-30 22:56:00一文,颈椎病,颈椎,鉴别,参考,颈椎
...通过脑机接口与波士顿动力Spot四足机器人产生关联，为肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者，脑瘫和脊髓损伤等身体障碍的人提供帮助。这套项目当中，有一款名为AttentivU的BCI系统，该系统以一副无线眼镜的形式展现，将传感器巧妙...……更多
2024-01-08 11:51:00波士,麻省理工,麻省,波士顿,接入,碰撞
...常态。原来，这位名叫诗棋的学生，患上罕见病“脊髓性肌萎缩症”，从小无法行走，但她身残志坚，热爱学习，学校为她开通“绿色通道”给予特殊照顾和方便，让她能够专心学习。坚持送学，拓宽孩子生命的厚度诗棋的妈妈...……更多
2023-11-11 16:23:00轮椅,女孩,人生,轮椅,阿姨,教室
本文转自：玉林日报脊髓性肌萎缩症治疗药物纳入医保后，玉林首个在本地注射治疗的孩子病情稳定——“孩子上学了 校园真美好”2022年7月，玉林市第一人民医院为一名6岁的脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患儿顺利完成诺西那生...……更多
2024-01-18 16:40:00孩子,校园,玉林市,医保,患者,民医院
...若下肢运动功能受损会出现脚踩棉花感。病情进展可出现肌萎缩、瘫痪甚至颅内高压危及生命。专家提醒，如果市民在生活中出现类似颈椎病的症状，一定要先去确诊再行治疗。尤其是长期当颈椎病进行治疗，却一点效果都没有...……更多
2023-02-13 16:47:00颈椎病,中枢,颈椎,毗邻,肿瘤,手臂
...景给无数人留下深刻印象。资料画面全球首个治疗脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的精准靶向药物——诺西那生钠注射液，就在那次的谈判品种中。据估算，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人，这是一种高致死率和...……更多
2023-01-24 11:46:00救命,石头,石头,医保,儿子,谈判
...罕见病药物共19个，病种覆盖范围进一步扩大。除脊髓性肌萎缩症（SMA)口服药物利司扑兰口服溶液用散之外，首款Castleman病治疗药物司妥昔单抗、防遗传性血管性水肿的拉那利尤单抗注射液、1型戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶a...……更多
2023-01-04 18:06:00医保,谈判,灵魂,医保,谈判,药物
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