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大宝患罕见病，潍坊宝妈存二宝脐血盼医疗新进步
记者：张晓燕 通讯员：赵蕾
2019年，寿光的王女士一家在期待与喜悦中迎来了大宝童童（化名）的出生。但好景不长，童童还在咿呀学语时，王女士便发现他的运动能力偏弱，趴在床上很费力，竖着抱时也抱不直。因为担心孩子有什么不好的问题，王女士不敢耽搁立即带上童童去医院检查，得到医生“缺钙”的答复后，她如释重负，一颗悬着的心终于放下。
然而，童童六个月时，他的症状开始加重，双腿已经无法抬起，甚至无法完成自主活动。母亲的直觉让王女士有了几分不好的预感，她辗转潍坊医学院附属医院、济南儿童医院、北京市儿科研究所等多家医疗机构，带着童童四处求医。八个月大时，童童的检查结果出来了，最终确诊了进行性脊髓性肌萎缩症
（SMA）。
进行性脊髓性肌萎缩症（SMA）又称脊髓性肌萎缩、脊肌萎缩症，是一类由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。临床表现多见于对称性肌无力、肌肉萎缩、运动脑神经受损等，预后效果不良，平均寿命为18个月，多在2岁以内死亡。令人欣慰的是，注射完诺西那生，童童有了明显的好转。诺西那生钠每年都需要注射，面对高昂的治疗费用，王女士从没想过放弃，她说道：“花费多少钱都不觉得贵，从没有药到有药，对我们来说也是一种希望”。
在四处求医治疗的过程中，王女士逐步了解到脐带血对于白血病、再生障碍性贫血、地中海贫血等特定病的移植疗效以及对于糖尿病足、阿尔兹海默病、肝硬化等慢性病的应用前景，即便目前还没有脐带血应用于SMA治疗的案例，但二宝出生后，她没有丝毫犹豫，立即储存了二宝的脐带血，“储存脐带血能够为孩子自己以及父母和他的兄弟姐妹提供一份保障，当然我最迫切的希望是哪天医疗技术有了更大的突破，二宝脐带血可以直接用到大宝身上”王女士说道。
脐带血具有较高的医疗价值，现在可用于80余种疾病的治疗，是当之无愧的“生命火种”，随着现代医学的进步，脐带血也会有着更加广阔的应用前景。
目前，童童依然在进行治疗，祝愿宝贝早日康复。
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快照生成时间：2023-12-20 15:45:26
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