• 我的订阅
  • 头条热搜
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
美银上调特斯拉评级,Meta盘前大跌近13%
...绩超预期,盘前涨超5%】赛诺菲公布了今年一季度财报,血友病药需求推动该公司当季总营收达105亿欧元,超出103亿欧元的平均预期。截至发稿,该公司盘前涨超5%。⑨【伯恩斯坦下调波音目标价】据外媒,美国投行伯恩斯坦将...……更多
艾滋病的传播途径是什么?一文揭晓答案
...,不消毒或者消毒不彻底,容易被艾滋病病毒污染,三是血友病患者,血友病种因体内缺乏凝血因子Ⅷ而得的疾病,需要输入外源性凝血因子Ⅷ,凝血因子Ⅷ主要存在于治疗血友病的血液制品冻干浓缩制剂中。而这种冻干浓缩制...……更多
血液透析患者的生活守则,你了解多少?
...病,血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析,因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况,进行血液透析同样会有...……更多
...股份有限公司(以下简称“威海国际公司”),再次走访血友病患者家庭并送上救助金,这也是他们连续第12年实施这一救助活动。在36年企业壮大过程中,威海国际公司勇担社会责任,热心参与公益慈善事业,目前累计威海向...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
进博会这一大热展区里,行业巨头“剧透”今年将带来这些首发
...腺相关病毒(AAV)基因治疗药物,BBM-H901有望引领中国的血友病诊疗进入基因治疗时代,改写B型血友病患者终生用药的历史。与此同时,用于治疗成人中重度斑块状银屑病的TAK-279和发作性睡病1型的TAK-861等武田的重磅创新药产品...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
川北医学院附属医院获批南充首家“血友病治疗中心”
...日,川北医学院附属医院顺利通过中国罕见病联盟、中国血友病协作组专家现场评审,正式获批南充市首家“血友病治疗中心”。评审专家组由中国医学科学院血液病医院杨仁池教授、山东省血液中心张心声教授、成都市第三人...……更多
直播预告:血友病的治疗现状与基因治疗进展
...处要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止……他们就是血友病患者。血友病是一种遗传性出血性疾病,长期影响患病者的日常生活质量,随着现代医学的进步,血友病的治疗方法逐步发展,基因治疗成为重要研究方向。12月11...……更多
直播预告:血友病家庭治疗及日常生活管理
本文转自:人民网血友病是一种罕见的遗传性出血性疾病,不仅对患者健康造成威胁,也为整个家庭的日常生活带来沉重负担。随着医学技术的进步,家庭治疗和日常生活管理在血友病的治疗中扮演着越来越重要的角色。那么...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
钱塘探索专题微改革寻找“合力”
...科室负责人专程到康霖生物走访,双方一拍即合,达成在血友病和地中海贫血等功能性治愈药物的临床研究上的深入合作。“一粒创新药物从试验室到临床试验,成果转化的技术难度高,成功率低,耗资大,周期长,既需要药企...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
...题。而另一款于2018年就获准在中国上市的治疗罕见的A型血友病的艾美赛珠单抗注射液天价药,也在数年进入医保初审后,因不愿降价而一直没有能够进入医保新目录。2022年“中国血友之家”甚至发布一封以《比“无药可医”更...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
...台日报烟台下调28种药品和872项诊疗项目医保自付比例治血友病的药一支多报111元本报讯(YMG全媒体记者 张孙小娱 通讯员 会芳)记者从市医保局获悉,自2023年2月1日起,烟台市下调28种乙类药品和872项诊疗项目的患者首先自付...……更多
...为。2020年,浙江省金华市医保局通过大数据分析,发现血友病人胡某良医保数据异常,经深入调查,发现胡某良持多人医保码,在多家医院虚开血友病治疗药物百因止,后在全国血友病群发布卖药广告,将药物以1折至2折左右不...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
救治罕见病  关爱不缺席(暖闻热评)
...,全球范围内已知的罕见病有7000至1万种,包括渐冻症、血友病、多发性硬化症、脊髓性肌萎缩症等。我国已登记罕见病病例约78万例,患者对相关药品临床需求较为迫切。然而,因为发病概率低、单个病种患者人数少,比起常...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
本文转自:扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中,是一种常见的先天性异常,主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸,这种情况不仅会影响到孩子的容貌,也使孩子与其...……更多
更多关于健康的资讯:
糖友注意!这几种降糖药,或让你的骨头悄悄变“脆”!
糖尿病患者由于代谢异常,往往伴随着骨质疏松风险的增加。然而,你知道吗?有些降糖药物在帮助我们降低血糖的同时,也可能悄悄地对我们的骨骼健康造成威胁
2025-03-03 10:43:00
全国爱耳日:遵循三个原则 使用耳机更护耳
本文转自:人民网健康“医”点通全国爱耳日:遵循三个原则 使用耳机更护耳陈子源3月3日是全国爱耳日,今年的主题是“健康聆听 无碍沟通”
2025-03-03 11:00:00
运动汇丨全国爱耳日 专家教您按揉3个耳穴帮您促睡眠调脾胃
本文转自:人民网人民网记者 李乃妍运动健身强体魄,掌握技巧避误区,科学系统易学习,有趣有益还有料。人民网推出《运动汇》科学健身知识普及类视频栏目
2025-03-03 11:01:00
西部放射治疗协会专家团莅临四川泰康医院考察调研共探肿瘤诊疗创新协作
2025年2月27日下午,西部放射治疗协会秘书长柳弥教授率专家团一行到访四川泰康医院,开展实地考察调研。考察团成员包括西放协会党支部书记钟海洛教授
2025-03-03 11:02:00
深圳永福医院:什么是子宫肌瘤?
子宫肌瘤对于一些女性来说可能很熟悉,因为它是一种比较常见的妇科疾病。由于它们的良性性质,很容易被一些患者忽视。同时,也给人们的生活带来不同程度的干扰
2025-03-03 11:12:00
患者一旦腰部胀痛就输液 昆明肾结石专家黄丽娟表示不可取
曲靖陆良县的江女士,今年35岁, 被右腰胀痛反复纠缠了整整一年,最初她以为是过度劳累所致,所以并未在意,难以忍受时也只是就近找个诊所输液缓解
2025-03-03 11:14:00
糖尿病食谱--香菇炒西葫芦
材料:西葫芦、香菇、大蒜、植物油、盐、生抽做法:1.西葫芦洗净,去掉两头根部,切片。香菇洗净,焯水(去除杂质、异味以及草酸)
2025-03-03 11:28:00
好好睡觉 别让心血管闹情绪
晚上舍不得睡,熬夜追剧看手机,白天提不起神,靠咖啡浓茶续命?北京市疾控中心慢性病预防与控制所的专家提醒你注意,长期睡不好觉
2025-03-03 11:28:00
东城中医医院特聘皮肤科专家华华:中医个性化脱发诊疗,重塑秀发魅力
专家简介:华华,东城中医医院特聘专家,出诊时间:周日上午华华,主任医师。中国中医科学研究院广安门医院主任医师,现为中华中医药学会皮肤科分会委员
2025-03-03 11:28:00
北京石景山八大处中西医结合医院针灸科任加峰医生:痛经、宫寒、不孕......壮医经筋疗法还你月月轻松自在
任加峰副主任医师,非物质文化遗产“壮医经筋疗法”第五代传承人,师承经筋泰斗黄敬伟之嫡传人黄艺教授,从医30余年,擅长运用“非遗壮医经筋疗法”手势手法
2025-03-03 11:28:00
鲜品屋府宴粽口碑爆棚,好评如潮引发广泛热议
近年来,随着中华传统美食文化热潮的兴起和大国文化自信的提升,府宴粽以其千年传承的历史积淀和独特口感,迅速成为高端节令美食的代表和美食圈内的热议话题
2025-03-03 11:30:00
进入3月,电影《哪吒之魔童闹海》全球票房突破140亿元,位居全球影史榜第七。影片中太乙真人为哪吒重塑肉身用的莲藕,也跟着火了一把
2025-03-03 11:34:00
晚上吃什么不会胖-黑面包
晚上吃什么不会胖-黑面包1、黑面包黑面包用小麦谷蛋白做成,即使你对食物挑剔,也不会不喜欢它的口味和口感,而且它还含有丰富的抗炎因子和膳食纤维
2025-03-03 11:38:00
科学减重新“标尺” 重医附属永川医院多学科体重管理中心正式启用
近日,经过精心筹备,重庆医科大学附属永川医院体重管理中心正式成立,门诊时间为每周一、周二、周三、周四、周五、周日全天,以及周六上午
2025-03-03 12:17:00
临沂市妇幼保健院保健科普讲座走进兰山司法局
鲁网3月3日讯为提高女性朋友对健康的认知,增强自我保健意识,2月26日,临沂市妇幼保健院健康教育科组织开展“关爱女性 共享健康——围绝经期保健”科普讲座走进兰山司法局兰山司法所
2025-03-03 13:00:00