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翰森制药支持设立“国际视神经脊髓炎日”并在京举行主题活动
...家园共同发起,翰森制药支持的“国际视神经脊髓炎日”主题活动在京举行。会上首次发布了“国际视神经脊髓炎日”品牌标识,并宣布将每年10月26日设为“国际视神经脊髓炎日”,以进一步提升公众对罕见病视神经脊髓炎谱...……更多
视力模糊看不清,居然不是眼睛的“锅”?当心这种“罕见病”
...受到攻击会发生什么?今天,我们要介绍的就是一种名为视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)的罕见病症,它正是一种攻击我们身体内部“网络”的疾病。咱们先来看看患者马女士的故事。患上视神经脊髓炎病情反复备受折磨五年前...……更多
直播预告:带你了解视神经脊髓炎谱系疾病
本文转自:人民网视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病。该疾病主要损害视神经和脊髓,易出现视物模糊、瘫痪、疼痛、行走困难、头晕、呕吐等症状,好发于青壮年,...……更多
...越相关患者科普及交流活动覆盖了57个城市,触达罕见病视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)相关人士30万人。此外,公司2023年公益慈善总支出3207万元,提供员工志愿服务450人次。负责任高效运营助力长期可持续创新翰森制药始终与...……更多
...间的相互理解与信任,改善NMOSD群体的生存状况。NMOSD是视神经脊髓炎谱系疾病的英文简称,于2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》。该病以视神经和脊髓受累为主,严重时会导致视力丧失和瘫痪。数据显示,中国是NMOSD患者...……更多
医保谈判成功率创新高:有罕见病药从6万降到3000多,百万抗癌药无缘,有何影响
...药物富马酸二甲酯肠溶胶囊和奥法妥木单抗注射液、治疗视神经脊髓炎的伊奈利珠单抗注射液等。其中,罗氏制药(RHHBY.US)的利司扑兰口服溶液用散成功被纳入医保,降价幅度高达94.07%。据央视新闻,这款药物上市时60mg每瓶的...……更多
最新研究揭示CAR-T的中枢神经免疫重塑机制
...《科学》子刊《科学免疫学》上发表了关于CAR-T细胞治疗视神经脊髓炎谱系疾病患者的单细胞多组学分析的研究论文,在单细胞水平系统描绘出CAR-T细胞在自身免疫疾病患者体内的动态变化轨迹。相关研究揭示了CAR-T细胞治疗中枢...……更多
宁波14岁初中生确诊!医生:这种疾病致残率高,且易忽视
...然,石广滨主任医师为小影做了免疫学检查,最终确诊为视神经脊髓炎。石医生介绍这是视神经与脊髓同时或相继受累的急性或亚急性脱髓鞘病变,是一种自身免疫性疾病,年轻人多见。也就是说小影的视神经出现了脱髓鞘病变...……更多
女子患罕见病 四肢反复无力 视力下降
...队,成功应用抗CD19单抗输注治疗一名33岁得了罕见病——视神经脊髓炎谱系疾病的女子,为黑龙江省首例。8年前,家住外地的小丹(化名)曾因四肢无力,被确诊为重症肌无力。在胸腺切除后,小丹的情况得到了控制。2017年,...……更多
视力下降,视野缺损?警惕视神经萎缩!
视神经萎缩是指各种病因引起视神经纤维退行性变,导致视觉功能障碍的疾病。视神经萎缩归属于祖国医学的“青盲”或“视瞻昏渺”和“撞击伤目”等病的范畴。视神经萎缩的病因①视神经炎/视神经脊髓炎:由于这2种疾病...……更多
甲钴胺为什么能够良好的修复神经?了解下涨知识
...光眼是常见的致盲性眼病,发病机制是因为眼压增高导致视神经出现持续性损害,从而损伤视力,主要表现为眼睛胀痛,畏光,流泪,头痛,恶心,呕吐等症状。甲钴胺能够有效修复和营养视神经,促进视神经的再生,改善患者...……更多
小伙辞职照顾瘫痪母亲
...正在照顾瘫痪在床的母亲任桂花。去年4月,任桂花患上视神经脊髓炎瘫痪在床。儿子李永亮毅然辞去工作,全天照顾母亲。经过一年多的悉心照料,任桂花的身体情况逐渐好转。记者见到李永亮时,他正给母亲按摩身体。31岁的...……更多
中德专家携手救治疑难病患
...名接受手术的患者,其肿瘤分别位于脑干、颅底、脊髓及视神经内等位置。在国内神经外科专家的协作配合下,巴特朗菲教授最大程度切除肿瘤,且尽力完好保留患者的正常神经功能。目前,这些患者术后均恢复良好,已基本顺...……更多
省一院举行国际罕见病日义诊活动
...国际罕见病日,云南省第一人民医院举行“国际罕见病日视神经脊髓炎谱系疾病防治百城行”义诊活动。该活动由省一院神经内科牵头,联合四川大学华西医院、昆明医科大学第一附属医院、昆明市第一人民医院神经内科专家共...……更多
...乏力等症状,面临瘫痪危险。去年年底,她在该院被诊断视神经脊髓炎谱系疾病,这是我国首批被认证的121种难治性罕见病之一。幸运的是,住院治疗有一段时间的陈大妈,目前已接受了3针萨特利珠单抗皮下注射。这一治疗视...……更多
第三届粤港澳大湾区脑科学高峰论坛开幕
...地使用,大大促进地区、机构的鼻病理诊断水平同质化;视神经脊髓炎谱系障碍(NMOSD)AQP4-IgG早筛早诊新方法临床应用及疾病风险基因/分子标记物与相关靶向药物研发进展,脑血管病、睡眠障碍、认知障碍等脑疾病的神经免疫...……更多
聊城市退役军人医院远程会诊解疑难
...织全科医生进行了疑难病例讨论,考虑到陈大娘可能患了视神经脊髓炎,而这种疾病既罕见又凶险,单侧或双侧视神经炎以及急性脊髓炎是该病的主要表现,发病初期可为单纯的视神经炎或脊髓炎,也可以两者同时出现,但多数...……更多
“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会在长春举行
...工进行面对面交流。中国吉林网了解到,5月25日是第五个视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)患者关爱日,5月30日是第16 个“世界多发性硬化日”。此次全国脱髓鞘病友大会的举行正是为了提升社会对罕见病的认知,呼吁各界人士给...……更多
“沉默的美女病”——南阳市中心医院专家揭开多发性硬化的神秘面纱
...性疾病,常累及脑室周围、近皮质、脑干、小脑、脊髓和视神经。其机理是身体的自身免疫系统攻击并破坏脑和脊髓内的神经细胞及其连接的部分。病变具有空间多发和时间多发的特点。发病率和地区与种族相关,亚洲国家发病...……更多
本周末,神经内科、肛肠外科知名专家坐诊日照市中心医院!
...专家简介主要专业技术特长:王蘋教授擅长多发性硬化,视神经脊髓炎,急性播散性脑脊髓炎,脊髓炎,视神经炎,重症肌无力,格林巴利及CIDP等神经系统免疫性疾病以及其他神经系统脱髓鞘疾病。2009年获山东大学医学院神经病...……更多
...是原有中枢神经系统自身免疫相关疾病,如多发性硬化、视神经脊髓炎、脑脊髓炎,疑似出现复发的症状,例如突发肢体麻木、无力、视力下降等;一些神经退行性疾病如帕金森、阿尔茨海默症等,出现症状加剧的情形,也要立...……更多
省人民医院开设罕见疑难病门诊
...动脉等罕见疑难病。神经系统罕见疑难病门诊诊疗范围:视神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化、自身免疫性脑炎、重症肌无力、帕金森病(青年型、早发型)、线粒体脑肌病、肝豆状核变性、神经系统遗传代谢病等罕见疑难病。...……更多
市第一中心医院成为国家神经 免疫疾病遗传联盟成员单位
...力于各种脑膜炎和脑炎、自身免疫性脑炎、多发性硬化及视神经脊髓炎谱系疾病等脱髓鞘疾病为代表的中枢神经系统感染及神经免疫疾病的诊疗,高娟主研的神经免疫相关课题“mTOR在炎性自身免疫病中的作用”获得河北省科技...……更多
神经免疫疾病实验室诊断技术获突破
...因子或者抗体攻击而导致的一类疾病,包括多发性硬化、视神经脊髓炎和重症肌无力等。该类疾病是全球青壮年致残的首要原因,及早明确诊断对患者的治疗和病情控制具有重要意义。在本届大赛中,天海新域利用其自主研发基...……更多
得了青光眼,最后一定会失明?医生:青光眼可防可控,千万别大意
...全理解。青光眼,一种主要表现为眼内压增高,进而损伤视神经,影响视力的疾病,其实在早期通过适当的干预与管理,是完全有可能控制的。重要的是,通过早期筛查、科学治疗及日常生活中的自我管理,不仅可以延缓病程进...……更多
高度近视可能会引起视神经萎缩,视神经萎缩还由什么原因引起呢?
...旦发展成高度近视,问题就麻烦了。高度近视可能会引起视神经萎缩,视神经萎缩还由什么原因引起呢?一旦患上该怎么办?视神经萎缩可能是高度近视、青光眼、视神经炎、缺血性视神经病变、颅内病变等原因引起的。1、高...……更多
关注青光眼 警惕视力“小偷”
...、治疗。眼压升高是主要危险因素青光眼是一组以进行性视神经损害和相应视野缺损为共同特征的眼病,是全球首位不可逆性致盲眼病。眼压升高是其主要危险因素。从解剖结构上讲眼球是一个封闭的球体,房水起着维持眼内压...……更多
视神经萎缩是怎么回事?一文了解下
视神经萎缩指任何疾病引起视网膜神经节细胞及其轴索发生的病变,一般为发生于视网膜至外侧膝状体之间的神经节细胞轴突变性。以下几种病变常常会导致视神经萎缩:①颅内压升高或颅内炎症:如视盘水肿晚期,结核性脑膜炎...……更多
视神经萎缩诊断的金标准,一文给你交代清楚,你的视神经还好吗?
视神经萎缩指任何疾病引起视网膜节细胞及其轴突发生的病变,一般指视网膜至外侧膝状体之间的神经节细胞轴突的变性。视神经萎缩分为原发性视神经萎缩和继发性视神经萎缩两类。视神经萎缩的原因视神经萎缩由多种因素...……更多
徐雁:做好全程化管理 助力NMOSD诊疗水平提升
本文转自:人民网视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的中枢神经系统炎症性疾病,由于其病因复杂,诊断难度较大,为患者及其家庭带来了沉重负担。近日,北京协和医院主任医师徐雁做客“人民好医生”客户端,围绕...……更多
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央视网消息:据城关发布,11月15日,村民反映青白石石沟村正在施工的村道上,一井盖有质量问题。城关区迅速成立调查组依法开展调查处置,目前已监督施工企业更换了问题井盖,并责成全面排
2024-11-17 11:25:00
唐指山水库首次拥有野生狍子的踪迹记录
管理员镜头中的野生狍子初冬时节,在唐指山水库第6次生态补水启动之际,这片水域迎来了3只令人惊喜的访客——野生狍子。这一发现
2024-11-17 11:26:00
深秋时节,柑橘飘香。11月15日,涟源市桥头河镇四方山村种植大户廖凤兵,正组织村民在柑橘基地准备“月子肥”,待下周柑橘全部采摘后立即施肥
2024-11-17 11:29:00
11月13日,记者从南昌市补充工伤保险工作通气会上获悉:自今年3月实施《南昌市补充工伤保险办法(试行)》以来,截至10月底
2024-11-17 11:30:00
中新网巴库11月17日 (记者 庞无忌)当地时间11月11日至22日,《联合国气候变化框架公约》第二十九次缔约方大会(COP29)在阿塞拜疆首都巴库举行
2024-11-17 11:31:00
中新社北京11月17日电 当地时间16日,在意大利都灵进行的2024年男子职业网球选手协会(ATP)年终总决赛单打半决赛中
2024-11-17 11:31:00
日前,世界卫生组织、联合国儿童基金会和中国疾控中心联合在北京举办溺水预防策略研讨会,来自世界各地的专家及多国官员参加本次大会
2024-11-17 11:32:00
这次,网络造神的“残酷现实”,在理发师晓华身上展现得淋漓尽致
通知里是这样写的,说晓华因为身体原因,所以取消了当天剩余的剪发工作。还说之后拿到号码的顾客的剪发都推迟到了第二天,如果有今天想剪的可以安排别的发型师
2024-11-17 12:01:00
果蝇跟着天舟八号上太空后吃什么喝什么?一起来看它们的专属“包厢”
11月15日23时13分,搭载天舟八号货运飞船的长征七号遥九运载火箭,在文昌航天发射场点火发射,飞船顺利进入预定轨道。约3小时后
2024-11-17 12:23:00
刚买10天,iPhone16自燃了!河北女生控诉
11月15日中午,河北一女生在社交平台上发帖称“苹果16刚买就自燃了”,引起网友们探讨。该女生发帖称自己11月6日买的苹果16
2024-11-17 12:24:00
多地公考年龄放宽到40岁,“大龄新人”发展前景如何?
近年来,每到公务员考试报名季,公考年龄放宽至40岁都会成为关注焦点。日前已发布2025年省考公告的七个省份中,上海、浙江
2024-11-17 13:48:00
神秘买家3102万拍得成都麓湖“特价别墅”!但或许并未“捡漏”
微成都报道 在今年“双11”期间,成都楼市的一场竞拍活动吸引了广泛关注。最终,一名竞拍人以3102万元的价格成功拍得位于成都麓湖生态城的一栋“特价”别墅
2024-11-17 13:49:00
助教犬上课途中疑中毒死亡!宠物安全遭威胁,“铲屎官”该怎么办?
近日,在社交平台上有近20万粉丝的网红助教犬“Eddie”和“Luna”疑因吸入对狗有毒的气体,不幸意外身亡,引起网友热议
2024-11-17 13:50:00
狗狗失踪1年,剧组竟不归还?电影背后真相揭秘!
近日,一起关于电影《主人》剧组和一条名为“逍遥”的狗狗之间的失踪事件在网络上引起了广泛讨论。福建福州网友“小鱼”去年将自己救助的流浪狗“逍遥”借给电影《主人》剧组作为群演使用
2024-11-17 13:53:00
25岁女子怀9胞胎?最新决定冲上热搜!
近日,关于“25岁女子怀上九胞胎”“怀上九胞胎女子决定减胎”等相关话题不断冲上热搜,引发网友关注。该女子就诊医院回应:尚无法证实此事真伪
2024-11-17 13:54:00