• 我的订阅
  • 社会

翰森制药支持设立“国际视神经脊髓炎日”并在京举行主题活动

类别:社会 发布时间:2024-10-30 18:04:00 来源:信息日报

2024年10月26日,由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会、多神家园共同发起,翰森制药支持的“国际视神经脊髓炎日”主题活动在京举行。会上首次发布了“国际视神经脊髓炎日”品牌标识,并宣布将每年10月26日设为“国际视神经脊髓炎日”,以进一步提升公众对罕见病视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)的关注和认知。

来自北京、天津、重庆、青岛、徐州等地的知名NMOSD医学专家,公益组织负责人以及患者代表共同见证了“国际视神经脊髓炎日”的设立仪式。在随后的分享环节中,NMOSD患者代表结合自身经历,讲述了NMOSD从发病到确诊、治疗,再到对抗复发的历程,鼓励更多患者坚定信心,积极治疗,最终走向新生。NMOSD医学专家现场分享了NMOSD领域最新的科研进展,同时强调了早诊早治、长期治疗、预防复发的治疗理念。

翰森制药支持设立“国际视神经脊髓炎日”并在京举行主题活动

NMOSD是一种罕见、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病,以视神经和脊髓的炎性病变为特征,患者易出现视物模糊、瘫痪、疼痛、行走困难、头晕、呕吐等症状,好发于青壮年,女性居多,极易复发。2018年,NMOSD被列入《中国第一批罕见病目录》。

与大多数罕见病情况类似,我国NMOSD患者也一度面临缺少适应症用药的困境,致使他们长期生活在疾病复发、身体致残的恐惧中。因病失业、失学在NMOSD患者群体中颇为常见,进而严重影响患者及其家庭的正常生活。

北京协和医院神经科主任医师徐雁教授表示:“60%的患者在一年之内会复发;如果不给予有效治疗,大约60%的患者在患病五年后可能会出现一只眼睛视力下降或走路需要辅助的情况。”

2022年3月,翰森制药合作引进的新型高效生物制剂伊奈利珠单抗在我国获批上市,用于抗AQP4抗体阳性的NMOSD成人患者治疗;2023年3月,伊奈利珠单抗被纳入国家医保,成为我国首个NMOSD医保用药,“境内无药、超适应症用药、药物未纳入医保”等诊疗困境被一举打破,中国NMOSD迎来生物制剂治疗新时代。

核心研究显示,伊奈利珠单抗降低AQP4-IgG阳性患者发作风险的幅度达77%;接受伊奈利珠单抗治疗一年后,92%患者可在后续时间持续无发作[1]。此外,伊奈利珠单抗每半年一次的给药频率能最大限度地避免用药对患者正常生活形成干扰,为需要长期用药的NMOSD患者提供了更为友好的治疗选择。

欧洲科学院院士、天津医科大学总医院神经科、北京天坛医院神经感染免疫科主任施福东教授表示:“目前NMOSD领域的新药研发取得了积极进展,我国的医学专家们也努力在急性期减少对患者神经的损伤,在维持期更好地控制疾病复发。”

广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会副理事长、多神家园联合创始人顾洪飞先生表示:“我国是全世界NMOSD患者最多的国家之一,设立‘国际视神经脊髓炎日’,彰显了社会各界对NMOSD患者群体的关注与重视,同时也将对我国NMOSD诊疗水平以及患者生活质量的双重提升起到积极推动的作用。”

多神家园联合创始人小高老师表示:“希望有更多NMOSD患者在生物制剂的帮助下,摆脱疾病复发的阴霾,回归正常生活。”

以上内容为资讯信息快照,由td.fyun.cc爬虫进行采集并收录,本站未对信息做任何修改,信息内容不代表本站立场。

快照生成时间:2024-10-30 20:45:03

本站信息快照查询为非营利公共服务,如有侵权请联系我们进行删除。

信息原文地址:

视力模糊看不清,居然不是眼睛的“锅”?当心这种“罕见病”
...受到攻击会发生什么?今天,我们要介绍的就是一种名为视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)的罕见病症,它正是一种攻击我们身体内部“网络”的疾病。咱们先来看看患者马女士的故事。患上视
2024-05-08 16:39:00
直播预告:带你了解视神经脊髓炎谱系疾病
本文转自:人民网视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一种罕见的、高复发、高致残的中枢神经系统自身免疫性疾病。该疾病主要损害视神经和脊髓,易出现视物模糊、瘫痪、疼痛、行走困难、头晕
2024-02-28 13:18:00
...越相关患者科普及交流活动覆盖了57个城市,触达罕见病视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)相关人士30万人。此外,公司2023年公益慈善总支出3207万元,提供员工志愿服务450
2024-05-28 19:13:00
...间的相互理解与信任,改善NMOSD群体的生存状况。NMOSD是视神经脊髓炎谱系疾病的英文简称,于2018年被纳入我国《第一批罕见病目录》。该病以视神经和脊髓受累为主,严重时会
2023-12-28 10:35:00
菏泽市立医院康复科精准诊疗视神经脊髓炎患者获赞
...医院菏泽医院(菏泽市立医院)康复医学科成功救治一例视神经脊髓炎谱系疾病患者,以精准诊疗方案和多维度康复手段帮助患者重获健康,展现了科室在神经免疫性疾病康复领域的专业实力。患者
2025-05-14 19:34:00
医保谈判成功率创新高:有罕见病药从6万降到3000多,百万抗癌药无缘,有何影响
...药物富马酸二甲酯肠溶胶囊和奥法妥木单抗注射液、治疗视神经脊髓炎的伊奈利珠单抗注射液等。其中,罗氏制药(RHHBY.US)的利司扑兰口服溶液用散成功被纳入医保,降价幅度高达94
2023-01-19 15:44:00
最新研究揭示CAR-T的中枢神经免疫重塑机制
...《科学》子刊《科学免疫学》上发表了关于CAR-T细胞治疗视神经脊髓炎谱系疾病患者的单细胞多组学分析的研究论文,在单细胞水平系统描绘出CAR-T细胞在自身免疫疾病患者体内的动态
2024-05-14 18:29:00
宁波14岁初中生确诊!医生:这种疾病致残率高,且易忽视
...然,石广滨主任医师为小影做了免疫学检查,最终确诊为视神经脊髓炎。石医生介绍这是视神经与脊髓同时或相继受累的急性或亚急性脱髓鞘病变,是一种自身免疫性疾病,年轻人多见。也就是说小
2024-03-30 10:52:00
女子患罕见病 四肢反复无力 视力下降
...队,成功应用抗CD19单抗输注治疗一名33岁得了罕见病——视神经脊髓炎谱系疾病的女子,为黑龙江省首例。8年前,家住外地的小丹(化名)曾因四肢无力,被确诊为重症肌无力。在胸腺切
2023-05-05 08:16:00
更多关于社会的资讯:
厦门网讯(厦门日报记者 郭睿)厦门大学昨日举办2025年新教职工入职典礼。今年有250余位新教职工加入厦大。88周岁高龄的南强杰出贡献奖获得者
2025-09-07 08:49:00
□通讯员朱琳南京日报/紫金山新闻记者姜静何洁和爸爸妈妈在同一座城市、同一所高校、同一个专业读大学是什么感觉?和高中同班同学来到同一座城市
2025-09-07 08:49:00
大皖新闻讯 记者从安庆市赵朴初故居陈列馆获悉,第一批赵朴初先生珍贵文物近日顺利从上海运回安庆,已移交至安庆市赵朴初故居陈列馆馆藏
2025-09-07 11:21:00
许久没联系的朋友,突然在微博上打招呼,称有急事要借钱。9月6日,一位居民正准备按“朋友要求”转账时,经上门走访的网格员及时提醒
2025-09-07 16:35:00
物流信息显示,快递已到达小区驿站。居民王女士前去取件时,却发现快递已被人取走。9月6日,这件“凭空消失”的快递,经调取监控后才得知
2025-09-07 16:36:00
六安“茶杯哥”头顶茶杯和饮料瓶徒步引发关注:已尝试开直播表演“才艺”
大皖新闻讯 一名男子头顶玻璃茶杯和饮料瓶在六安月亮岛附近平稳行走的一幕,近日多次被六安市民拍到,引起关注。大皖新闻记者9月7日上午在六安城南镇周谷堆农贸市场见到了这位被戏称为“茶杯哥”的男子王正国
2025-09-07 15:59:00
网格街头“唠家常”,反诈宣传“接地气”
“刘阿姨,您说昨天接到了投资理财高回报的电话?那都是骗子的套路!”近日,水景园社区健身广场上,网格员小田凑在遛弯老人堆里“唠嗑”
2025-09-07 15:02:00
【天眼问政】小区业委会换届选举陷僵局 公共收益不透明引业主担忧
近日,“天眼问政”栏目接到毕节市七星关区博泰仕府领地小区住户反映,该小区业委会换届选举工作陷入停滞,小区目前处于无业委会监督
2025-09-07 14:01:00
菏泽市三院八一路院区儿科门诊9月8日开诊
大众网记者 王文文 菏泽报道9月7日,大众网记者从菏泽市第三人民医院采访获悉,为更好地满足广大市民对儿科医疗服务的需求
2025-09-07 13:17:00
“氧吧”阿哈湖
“这个公园就像一个天然氧吧,让人心旷神怡。”9月5日,广东游客杨莉在贵阳阿哈湖国家湿地公园游玩时不禁感叹。贵阳阿哈湖国家湿地公园于2012年9月开园
2025-09-07 12:28:00
“中国好人”网购电动车落陷阱后续,民警帮忙追回损失,他送锦旗表示感谢
大皖新闻讯 9月1日,大皖新闻关注了“中国好人”姚延顺网购电动四轮车支付定金后被卖家拉黑的遭遇。9月2日至3日,肥东县公安局撮镇派出所民警赶赴山东济宁
2025-09-07 12:28:00
“我们逮住了一个小偷!”凌晨,淄博小伙帮助民警抓获逃犯
8月25日凌晨3时许,一阵急促的报警铃声在周村公安分局110值班室响起,当值班人员接通电话后,一阵断断续续且着急的声音传来
2025-09-07 12:17:00
沂蒙骏马扬新鬃!杨维庆会长当选中国马会汗血马分会常务副会长
大众网记者 宋晓豪 张晨曦 临沂报道近日在黑龙江省大庆市召开的中国马会汗血马分会全体会议上,山东省马术运动协会常务副会长
2025-09-07 08:55:00
为何选择在湖里区营商兴业?企业家这样说
如今的湖里,已经成为投资兴业、近悦远来的发展热土。图为五缘湾一带生机勃勃。厦门网讯(文/厦门日报全媒体记者 庄筱婧 陆晓凤 图/厦门日报全媒体记者 林铭鸿)“金钥匙”熠熠生辉
2025-09-07 08:49:00
150名教师入围2025年烟台市师德榜样名单
齐鲁晚报·齐鲁壹点 李楠楠日前,烟台市教育局发布2025年烟台市师德榜样入围名单公示。经学校推荐、区市评选、市级审查,最终确定150名烟台市师德榜样人选,具体如下:
2025-09-07 08:22:00