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血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
本文转自:扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中,是一种常见的先天性异常,主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸,这种情况不仅会影响到孩子的容貌,也使孩子与其...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
3000人死亡:美国“脏血”,害惨英国
...,约3000人死亡。这些致命的“脏血”,一部分用于治疗血友病,一部分用于手术或分娩后需要输血的人群。当时,英国国家医疗服务系统(NHS)推广一种治疗血友病的方法——注射第八凝血因子,虽然价格高昂,却是当时为数...……更多
3万人感染艾滋等病毒!英国首相道歉...灵丹妙药变毒药,真相尘封数十载→
...污染血丑闻”可追溯到上世纪70年代至90年代初。当时,血友病患者通过英国国民保健制度(NHS)开始接触到一种革命性新疗法。他们患有一种罕见的遗传疾病,血液无法正常凝结。而一种从人类血浆中提取VIII因子的疗法号称可...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
秃顶是天生的?不止它,“偏爱”男性的遗传病,基因早已“出错”
...生。对于一些只是辨色能力比较差的人群就要求那么多。血友病也是一种遗传性疾病,它会导致人体的自身凝血功能障碍和发生出血,这是因为患者体内缺乏重要的凝血因子-抗血友病球蛋白。当患者受到小伤出血后,血液不易...……更多
血友病是一种遗传性出血性疾病,患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止。他们轻微磕碰就可能血流不止,拔颗牙齿都可能致命,因凝血功能障碍,他们的身体像玻璃一样“易碎”...……更多
...合药品注册的有关要求,同意开展凝血因子IX缺乏症(B型血友病)患者的出血治疗的临床试验。 ……更多
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第一批去漠河受罪的年轻人,后悔了
作者:李清扬“活腻了”的年轻人开始去漠河没苦硬吃了。有的人玩泼水成冰,泼得慢了,冰没出现,自己出现在了医院的烫伤科;有的人把身份证塞裤兜中
2025-02-08 06:38:00
中新社柏林2月7日电(记者 马秀秀)综合德国媒体7日报道,美国人工智能公司Open AI将在巴伐利亚州首府慕尼黑开设其首个德国办事处
2025-02-08 00:47:00
昨天8:50左右,一名61岁的男性患者在嵊泗东海码头边遭遇不幸,外伤导致肢体离断。紧急之下,患者被迅速送往嵊泗县人民医院进行临时处理
2025-02-08 07:02:00
大年初八(2月5日)的晚上,丁兰街道社区卫生服务中心章医生的手机突然响起。“我弟弟骨折了,该怎么办啊?”打来电话的是签约居民杨琼(化名)女士
2025-02-08 07:03:00
微博访问记录既能看还能删?访客记录知情权成为充值会员的专属福利是否合法合规?2月7日,澎湃新闻记者从华东政法大学获悉,聚焦微博访客记录查看权限问题
2025-02-08 07:29:00
“都是干货,很有收获。”前两天,都市快报邀请了浙江大学、中国人民大学两位大一学生进群分享经验。两位同学结合各门学科的学习特点
2025-02-08 07:33:00
“再晚来不及了,今晚赶夜班飞机回杭州,补作业。”寒假进入尾声,除了对假期的不舍外,让很多家长头疼的是,作业还没完成。五年级家长吴先生给老婆和女儿紧急买了飞机票回来
2025-02-08 07:33:00
厦门网讯(厦门日报记者 王玉婷 许晓婷 通讯员 薛婷婷 赖明光 程立增)小车突然失控,一头撞上高速护栏。车速过快,司机一脚踩下刹车
2025-02-08 07:39:00
涉案23万余元!90后男子以恋爱之名实施诈骗
近日,罗甸法院审理了一起包裹在网络恋爱外衣下的诈骗犯罪案件,被告人杨某因诈骗他人钱财被判处刑罚。网恋奔现把手牵,既骗感情又骗钱
2025-02-08 05:28:00
夜问|女子误把摔炮当奶糖,炸伤口腔!这种离谱的包装要不得吧?
新春佳节,各式各样的烟花爆竹涌入市场。近日,四川成都,一女子表示,家人购买的某摔炮包装与奶糖相似,自己不慎误食后被炸伤口腔
2025-02-08 03:55:00
极目新闻记者 沈外2月7日凌晨,山东烟台经济技术开发区人民法院一名保安因家中有事心里窝火,以放置三角铁片等方式将一辆停在法院附近的私家车车胎损坏
2025-02-07 22:28:00
摘要:破门亮灯,一个被网民以四个字标记、且荒唐可笑的热点,很容易在舆论场沉淀下来成为无法抹去的网络记忆,便于造梗,便于漫画
2025-02-07 22:28:00
最近《哪吒》上映后,喷涌现出了一股奇怪的“申公豹文学”,比如一个哥们写到:鄙视申公豹,理解申公豹,加入申公豹,发现自己不如申公豹
2025-02-07 22:28:00
这个春节,高能的科技创新成果一直占据着热搜前列,创造出一波又一波话题,成为最富时代特色的年味。从春晚上扭秧歌的机器人,到话题度爆表的Deepseek
2025-02-07 22:40:00
尔滨,有惊喜丨你能分清“两只老虎”谁是“滨滨”,谁是“妮妮”吗?
本届亚冬会的吉祥物,是两只可爱的东北虎。脚上穿着冰刀的那只小老虎,名字叫“滨滨”,哈尔滨的“滨”;另一个脚踩滑雪板的,名叫“妮妮”
2025-02-07 22:47:00