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未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
移植猪器官,用病毒抗癌,2022年的这些最强医学突破,很伟大
...到治愈,红斑狼疮有望被人类彻底攻克。【一针治好B型血友病】今年11月,美国食品药品监督局FDA批准一款名为Hemgenix的新药面市,一针就要350万美元(约合2502万人民币)。Hemgenix不仅打破纪录成为世界上最昂贵的药物,也同时...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
本文转自:益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯(记者 曹灿)4月17日是世界血友病日。近日,记者从市医疗保障局获悉,针对血友病患者垫资压力大的情况,近年我市加快系统建设,落实门诊患者慢...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
秃顶是天生的?不止它,“偏爱”男性的遗传病,基因早已“出错”
...生。对于一些只是辨色能力比较差的人群就要求那么多。血友病也是一种遗传性疾病,它会导致人体的自身凝血功能障碍和发生出血,这是因为患者体内缺乏重要的凝血因子-抗血友病球蛋白。当患者受到小伤出血后,血液不易...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
再苦再累不言弃 为“血友孩子”撑起明天
本文转自:南国都市报两个孩子患血友病,婆婆和丈夫相继离世 她坚强面对系列变故,养鱼养鸡勤劳致富 她用自己的行动诠释:女本柔弱 为母则刚 单亲妈妈符桂英:再苦再累不言弃 为“血友孩子”撑起明天符桂英给鹅喂食。...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
本文转自:扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中,是一种常见的先天性异常,主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸,这种情况不仅会影响到孩子的容貌,也使孩子与其...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
小血浆大作用
...少凝血因子的合成导致出血。2.凝血因子缺乏常见的甲型血友病(缺乏Ⅷ因子),乙型血友病(缺乏Ⅺ因子)。3.烧伤大面积烧伤,创面渗出大量血浆,输血浆不仅可以补充血容量,还可以增加免疫蛋白。4.弥漫性血管内凝血(DIC)血...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
艾滋病的传播途径是什么?一文揭晓答案
...,不消毒或者消毒不彻底,容易被艾滋病病毒污染,三是血友病患者,血友病种因体内缺乏凝血因子Ⅷ而得的疾病,需要输入外源性凝血因子Ⅷ,凝血因子Ⅷ主要存在于治疗血友病的血液制品冻干浓缩制剂中。而这种冻干浓缩制...……更多
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国网攀枝花供电公司:金家村里的“金点子”
本文转自:人民网-四川频道电力工人检查电路系统。殷正豪供图初夏时节,攀枝花市西区格里坪镇金家村二组的田间地头,村民正忙着采摘番茄
2024-06-29 21:01:00
四川省肿瘤医院胸部放疗一病区党支部:党建引领促发展 “胸”有仁心守健康
本文转自:人民网-四川频道王凡胸放一病区党支部荣获先进基层党组织称号。四川省肿瘤医院供图四川省肿瘤医院胸部放疗一病区党支部自2022年9月成立以来
2024-06-29 21:15:00
四川省肿瘤医院肿瘤内科党总支临床研究部支部:临研筑梦,医心为民
本文转自:人民网-四川频道王凡四川省肿瘤医院肿瘤内科党总支临床研究部支部荣获先进基层党组织称号。四川省肿瘤医院供图基层党组织是贯彻落实党中央决策部署的“最后一公里”
2024-06-29 21:15:00
湖南武冈市马坪乡万山社区:培育优势产业 赋能乡村振兴
本文转自:人民网-湖南频道6月的湖南武冈市马坪乡万山社区,山丘起伏,草木茂盛,一派生机勃勃的景象。走进万山社区蚕桑养殖基地
2024-06-29 22:01:00
有一句老话大家都听过:早餐吃得好,中午吃得饱,晚上吃得少。这是老祖宗总结出来的规律,到了现代依然是非常正确的。真正在乎自己身体的人
2024-06-29 18:10:00
这种水果超适合夏天给娃泡水喝,酸甜补维 C(不是柠檬
夏至一过,各地就全面进入焖蒸晒烤模式。孩子动不动一身汗,及时补充水分非常重要,没滋没味儿的白开水孩子不爱喝怎么办?为了能让孩子多喝一口水
2024-06-29 18:05:00
盛夏季节,有钱没钱,记得多吃“蔬菜皇后”,开胃散寒,好处不少
炎热的夏季,大多数人一到早午餐时间就容易没食欲没胃口吃的很少,到了下午则又爱吃一些冰糕、冰镇西瓜或是喝一些冷饮解热,长此以往身体就很容易缺乏营养
2024-06-29 18:06:00
减肥期间,如果身体有这3个表现,偷着乐吧,你开始变瘦了!
因为夏天天气特别的炎热,人们也穿得过于单薄,对一些微胖的女人来说,也开始加入到减肥的队伍当中。因为微胖的女人即使是穿上漂亮的衣服也不显身材
2024-06-29 18:07:00
男人晨起后,如果你有这3个表现就恭喜了,身体素质还不错!
随着年龄的增长,我们人体的机能会去家教,尤其是现在很多男人,工作和生活压力很大,所以很多人年纪轻轻,就会被疾病缠身。其实想知道男人身体健康状况如何
2024-06-29 18:07:00
女人绝经之后,如果远离“这件事”,可能看起来会更显老!
导语:女人绝经之后,如果远离“这件事”,可能看起来会更显老很多的女性在进入绝经期之后,可能都会有意无意地减少房事。这样的女性有可能是受到一些传统观念的影响
2024-06-29 18:08:00
肾的重要关系到男性尊严,男人这3个地方若没变黑,肾好甚好!
肾的重要关系到男性尊严,肾好甚好!在日常生活中,我们一定要多加注意身体上表现出来的现象,以此来判断肾脏是否健康。男人这3个地方若没变黑
2024-06-29 18:08:00
晨起,女人的身体若有这3大“表现”,恭喜你,可能是体重下降了
嗨!大家好,非常开心大家能来到人和之养生说,今天给大家分享的是如何判断减肥是否在成功的路上。夏天到了,又到了展现自己的身材的时刻
2024-06-29 18:08:00
连续一个月晚上喝“蜂蜜水”,会怎么样?4件好事会悄悄发生
蜂蜜是老少皆宜的一种养生的天然食物,它可以被直接吃,嚼着吃也不错,不过一般人们都会把它放进温水里面去泡,这样的口感是最好的
2024-06-29 18:08:00
常吃这5种食物,排毒养颜,滋养皮肤,一天比一天美
现在,减肥的话题真的是非常多,大部分人都在抱怨减肥的不容易,其实生活中常注意饮食,对减肥就有很大的好处,减肥太困难吗?常吃这些食物
2024-06-29 18:09:00
这种水果很贵,虽然好吃但营养价值一般,热量还很高……
作者:薛庆鑫 注册营养师来源:科普中国(lD:Science China)山竹被誉为“果中皇后”,它拥有紫色的外皮,白嫩的果肉
2024-06-29 18:10:00