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83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
本文转自:新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩,对此该如何恢复?关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环,因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼,加强关节...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例!成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 (记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红) 近日,邵阳学院附属第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
...云港日报人人可及 预防出血市一院血液科开展2023年世界血友病日宣教活动为提高血友病患者及家属对血友病的认识程度,近日,在2023年“世界血友病日”之际,市一院血液科党支部举办了宣教活动。活动中,血液科医疗专家...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
尿液呈淡红色是什么情况
...可能是全身流血病症在作崇,如血小板低、过敏性紫癜、血友病,乃至败血症等,小便带血不过是全身流血的一种主要表现。假如血尿伴随发烧、关节疼痛、皮肤危害、多内脏器官的损害时,可能为结缔组织病症(如全身红斑狼...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
...泰安讯 为推进健康中国建设,实施健康促进行动,强化血友病防治宣传教育,4月16日,由山东省血液中心主办、泰安市中心医院承办的“4.17世界血友病日”主题宣传活动在泰安召开。来自全省100余名医务人员、患者及家属参加...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
体内有癌,尿先知!小便带血是不是癌症,关键看这几点!
...,全身性的疾病特别血小板减少症,包括紫癜、白血病和血友病等。③临近器官肿瘤进犯到了泌尿生殖系统,包括子宫、阴道和结直肠肿瘤等进犯到了尿道呈现了血尿。假如患者以“血尿”主诉就诊,需求进一步查明病因,经过...……更多
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北京中医男科主任张治国医生:中医看,前列腺炎的原因是什么?
前列腺炎是指前列腺受到致病菌感染或某些非感染因素刺激,导致骨盆区域疼痛或不适、排尿异常、性功能障碍等临床表现的男性的疾病
2024-09-26 00:39:00
倾家荡产也不能治愈?提醒:这6种病根本无法根治,别白花冤枉钱
李大爷今年70岁,罹患糖尿病多年时间,期间一直服药控制病情,在服药的同时他也在寻找一些可根治糖尿病的方法,因为他担心长期用药给身体带来副作用
2024-09-26 00:46:00
小10岁老公每天拉着我运动……抗阻运动到底有什么用?
“诶,找了个比自己小10岁的老公,还是个健身教练,他体力太好了,变着花样地折磨我,现在每天都在逼我变着花样做,站立做,抬起来做
2024-09-26 01:01:00
医生提醒:在家测血糖,4个常见错误不能犯,不然测量结果不准确
张大哥自从几年前被诊断出糖尿病后,就一直很注重自己的血糖管理。每天,他都会按时使用血糖测试仪来监测自己的血糖水平,并根据医生的建议调整饮食和用药
2024-09-26 01:14:00
3800一盒的天价救命药,医生不让吃,75岁岳父只能在家等死……
“3800一盒的药,到死了也不让吃,开出来干嘛!”阿良(化名)堵在诊室门口,说什么也要替岳父讨回公道。 今年38岁的阿良有一个幸福的四口之家
2024-09-26 01:51:00
28岁女孩入职体检查出少一个肾,父母很早就知道了,一直瞒着
“怎么回事!我怎么会丢了一个肾!”刘艳(化名)拿着体检报告单,双手止不住发抖……10年前的一场车祸,导致脾脏破裂,医院全力抢救
2024-09-26 02:18:00
兰州新区加快建设特色农业产业集群
本文转自:人民日报本报记者 董洪亮 银 燕在甘肃兰州新区的一处高标准农田里,大型农机不断采收,农业高质量发展步履稳健。兰州新区持续推动农村一二三产业融合发展
2024-09-26 06:12:00
脚后跟经常干裂起皮?不止是缺乏维生素,当心这些疾病在捣鬼
天气干燥,一部分人脚后跟容易干裂起皮。很多人认为脚后跟干裂起皮是因为缺乏维生素,其实这只是其中一个原因,背后还可能隐藏着这3大病因
2024-09-25 20:13:00
血栓来临,手脚先知?手脚出现这些迹象,或许就是血栓来临的信号
提到血栓,我们第一时间想到的就是老年人,其实血栓并非只发生在老年人身上,还有很多年轻人也会出现血栓的情况。这主要是因为年轻人的生活习惯和饮食习惯不健康
2024-09-25 20:14:00
年轻人熬夜:背后的原因及危害
近年来,随着社会生活的日益繁忙和信息的爆炸式增长,年轻人熬夜成为了一个普遍现象。晚上12点睡觉是否算熬夜?甲状腺寿命是否受到影响
2024-09-25 20:14:00
咳嗽、呼吸困难老不好,多半是肺病
不知从什么时候,空气质量成了大家关心的问题,对于空气污染的问题也更加重视,因为我们的每次呼吸都和空气直接相关,空气质量直接关系到身体健康
2024-09-25 20:14:00
空腹可以吃香蕉吗
空腹吃香蕉是一个常见的健康问题。香蕉是一种营养丰富的水果,富含维生素、矿物质和纤维,对人体健康有很多好处。然而,空腹吃香蕉可能会引起一些不适
2024-09-25 20:15:00
脊髓损伤束带感肌张力高是怎么回事
脊髓损伤是脊柱骨折、脱位、压迫或刺伤等因素引起脊髓神经元损伤的一种严重疾病,常导致下肢肌肉的张力异常改变,其中脊髓损伤束带感肌张力高是一种常见的病理现象
2024-09-25 20:15:00
发现了!肺结节的“催化剂”并非海鲜,这些食物尽量少吃为好
但是在这里要告诉大家不用太过于的担心,因为大多数的肺结节都不是恶性的,恶性的肺结节只占整个百分之比的20%,相当于说,如果你的检查结果是肺结节的话
2024-09-25 20:16:00
癫痫攻略大公开!关于癫痫,你了解多少
癫痫病现在很常见,其主要症状是反复发作的癫痫大发作,给患者身心造成很大的伤害。如果在患者发生癫痫大发作时,不及时进行急救措施
2024-09-25 20:17:00