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记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻，83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病！从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因，也终于有了...……更多
2024-04-19 08:42:00血友病,血尿,老汉,血友病,关节,患者
本文转自：青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊，积极开展预防治疗，有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病，患者受...……更多
2024-04-16 06:18:00呵护,玻璃,血友病,患者,血液科,治疗
本文转自：人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病，是由于基因突变，导致凝血因子缺乏，而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
2024-04-19 16:16:00中国科大,多学科,中国,玻璃,血友病,关节
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎，小小的磕碰就可能导致他们血流不止，故有“玻璃人”之称。近期，“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病？这种病只传男不传女？又该如何预...……更多
2024-04-22 11:21:00血友病,患者,小叶,安徽,玻璃,血友病
本文转自：新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩，对此该如何恢复？关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环，因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼，加强关节...……更多
2023-02-17 09:34:00血友病,肌肉萎缩,肌肉,患者,关节,肌肉
...，帮我解决了大难题，给你们点赞！”近日，一名年轻的血友病（B型）性关节炎患者，在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下，顺利完成了右...……更多
2023-01-12 08:56:00广西壮族自治区,壮族,血友病,自治区,膝关节,广西
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”。行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
本文转自：羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创，也会自发性出血；稍有磕碰就乌青，关节莫名其妙肿痛；一旦出血，根本止不住……由于“碰不得”，这些患者...……更多
2023-02-28 08:18:00血友病,老大难,用药,患者,老大,支付
...一天为国际罕见病日。目前，全球罕见病约有7000多种，血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”，他们如同玻璃一样经不起碰撞，即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
2023-02-28 09:34:00国际,血友病,染色体,染色,患者,因子
血友病是一种罕见的遗传性疾病，主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况，甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病，患者需...……更多
2023-10-28 02:49:00血友病,防护,治疗,血友病,患者,因子
本文转自：云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒，血友病易漏诊，应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
2024-04-21 07:32:00血友病,治疗,血友病,因子,明霞,血液科
...：黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日，今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”。由于是罕见病，血友病患者容易因认识不足被误诊，他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2024-04-18 06:56:00呵护,玻璃,血友病,治疗,患者,甘肃省
...日报邵阳学院附属第二医院多科协作全市首例！成功完成血友病合并胫骨骨折手术邵阳日报讯 （记者 陈红云 通讯员 黄赛章 申伟红） 近日，邵阳学院附属第二医院骨二科（关节与创伤外科）、手术室、麻醉科等多学科团队的密...……更多
2023-02-16 09:44:00血友病,胫骨,首例,全市,成功,二科
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋）2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理，在此，南阳市妇幼保...……更多
2024-04-16 15:35:00血液科,南阳市,南阳,保健院,妇幼,性疾病
...布，美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法，使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中，辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病，一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
2024-04-28 13:41:00辉瑞,血友病,基因,疗法,一次性,血友病
... （通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁）基于我国骨盆血友病性假瘤（PHPT）的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果，并结合团队多年经验，我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略，为全...……更多
2024-05-15 07:23:00骨盆,病假,策略,研究,骨盆,血友病
本文转自：北京青年报近日，女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗，怎么还有后天的？今天，医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
2024-06-18 00:37:00血友病,遗传,血友病,免疫,因子,系统
...名）在贵州医科大学附属医院（以下简称“贵医附院”）血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定，临床医学诊断凝血已达正常范围，这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍，血友病患者一不小心摔倒，身上就会出现...……更多
2024-04-18 14:17:00血友病,基因,全省,临床,治疗,血友病
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是，入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段，除此之外，还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局，再次将...……更多
2024-06-05 14:07:00血友病,腾讯,药物,背后,血友病,治疗
...，全身性的疾病特别血小板减少症，包括紫癜、白血病和血友病等。③临近器官肿瘤进犯到了泌尿生殖系统，包括子宫、阴道和结直肠肿瘤等进犯到了尿道呈现了血尿。假如患者以“血尿”主诉就诊，需求进一步查明病因，经过...……更多
2023-11-28 10:45:00先知,癌症,关键,血尿,膀胱,肿瘤
...多发性硬化症）”“瓷娃娃（成骨不全症）”“玻璃人（血友病）”“蝴蝶宝贝（遗传性大疱性表皮松解症）”“蓝莓姐妹（淋巴管肌瘤病）”……这些看似可爱的名字背后，却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
2024-02-29 18:09:00安徽省,安徽,专科,全省,多家,医院
...可以引起血尿；白血病、再生障碍性贫血、过敏性紫癜、血友病、特发性免疫性血小板减少症等凝血功能障碍也常见血尿。此外，性生活后出现血尿，可能是由于尿路损伤或者下尿路感染引起，频繁和剧烈的性生活可能会导致尿...……更多
2023-11-14 09:55:00血尿,疾病,血尿,膀胱,尿液,肾小球
...严重的车祸，居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者，张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血，张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
2024-03-01 21:26:00肿物,隐患,看吧,骨头,肌肉,车祸
...凝血功能异常的疾病（再障、白血病、系统性红斑狼疮、血友病等）、全身性疾病（皮肌炎、流行性出血热等）也可引起血尿。突然大运动量时，平时较少运动的正常人可能出现运动性血尿。某些药物（如抗生素、镇痛药、抗肿...……更多
2023-12-28 02:58:00血尿,知识,血尿,泌尿系,膀胱,检查
...引起的膝关节病损并伴有疼痛和功能障碍。如大骨节病、血友病性关节炎等。4.创伤性骨关节炎：严重涉及关节面的创伤后的骨关节炎，如粉碎性平台骨折后关节面未能修复而严重影响功能者。5.股骨头缺血性坏死。6.老年人的股...……更多
2024-01-26 15:52:00招远市,招远,关节,患者,医院,人民
...任王立新共同发布血友助“立”计划，该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道，帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任，血研所的薛峰主任...……更多
2024-02-29 22:55:00之光,天津,关爱,活动,世界,天津
本文转自：南国都市报两个孩子患血友病，婆婆和丈夫相继离世 她坚强面对系列变故，养鱼养鸡勤劳致富 她用自己的行动诠释：女本柔弱 为母则刚 单亲妈妈符桂英：再苦再累不言弃 为“血友孩子”撑起明天符桂英给鹅喂食。...……更多
2023-03-01 09:48:00孩子,桂英,孩子,婆婆,血友病,昌江
...到治愈，红斑狼疮有望被人类彻底攻克。【一针治好B型血友病】今年11月，美国食品药品监督局FDA批准一款名为Hemgenix的新药面市，一针就要350万美元（约合2502万人民币）。Hemgenix不仅打破纪录成为世界上最昂贵的药物，也同时...……更多
2022-12-19 16:38抗癌,移植,器官,突破,病毒,医学
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》，救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上，城乡低保...……更多
2023-11-28 18:43:00之光,血友病,实施方案,年度,方案,项目
本文转自：焦作日报本报讯（记者孙阎河）为普及血友病知识，提高公众对血友病的认识和关注，促进科学预防和规范化诊疗，日前，市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
2024-05-16 06:48:00血友病,第六届,大会,交流,血友病,患者
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