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本文转自：羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创，也会自发性出血；稍有磕碰就乌青，关节莫名其妙肿痛；一旦出血，根本止不住……由于“碰不得”，这些患者...……更多
2023-02-28 08:18:00血友病,老大难,用药,患者,老大,支付
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是，入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段，除此之外，还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局，再次将...……更多
2024-06-05 14:07:00血友病,腾讯,药物,背后,血友病,治疗
...。同时，深圳医保在2021年实施了门诊特定病种政策，将血友病、肺动脉高压、多发性硬化症等7种罕见病纳入门诊特定病种保障，由医保基金给予更高比例、更高限额保障，最高报销90%，每年可为全市近2800名患者减负1.5亿元。此...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
本文转自：益阳日报市医疗保障局为血友病患者保驾护航益阳日报全媒体讯（记者 曹灿）4月17日是世界血友病日。近日，记者从市医疗保障局获悉，针对血友病患者垫资压力大的情况，近年我市加快系统建设，落实门诊患者慢...……更多
2023-04-17 07:27:00血友病,患者,血友病,患者,医保,因子
...者在医院看病来回跑、缴费窗口排长队、耗时又耗力的“老大难”问题，为全省推进微信医保移动支付提供了“省医经验”，有效提升了医保结算效率，缓解了窗口排队压力，进一步拓宽了医保电子凭证应用场景，切实方便患者...……更多
2024-01-31 03:05:00四川,医保,支付,功能,移动,医保
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明，“在血友病患者的替代治疗中，人凝血因子Ⅷ在FⅧ（凝血因子Ⅷ）抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案，在缺乏说明书适应症时，为罕见病患者提供了一...……更多
2024-03-01 07:03:00病患,用药,说明书,血液,系统,用药
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
2023-12-25 08:06:00专家云集,专家,世博,医院,高新,诊疗
...质量发展迈步。“剂量靠猜，用药靠掰”，是儿童用药的老大难问题。2018年，国家儿童医学中心牵头科技部重大专项“儿童用药品种与关键技术”，重点之一就是开发适宜儿童的药品品规、剂型以及给药途径。目前，儿童用药...……更多
2023-05-05 06:13:00健康,儿童健康,守护者,儿童,焦点,儿童
...委员授予银屑病专病门诊称号。作为皮肤科领域公认的“老大难”病种，银屑病是一种慢性、复发性、炎症性、系统性疾病，目前尚无法“断根”，因此，需要慢病管理，坚持长期治疗。目前，皮肤科已经为200多位银屑病患者建...……更多
2024-03-14 01:06:00大荔县,大荔,专病,银屑病,皮肤科,皮肤
...日前，宜昌三峡中心人民医院伍家院区以高分顺利通过“血友病治疗中心”建设项目现场评审并挂牌成功，成为宜昌首家血友病治疗中心，既是国家血友病管理中心对医院血友病规范化管理工作的广泛认可与支持，也标志着该院...……更多
2023-04-18 06:18:00宜昌,血友病,治疗中心,治疗,血友病,治疗中心
...半小时就能解决问题。”南京市民刘先生的儿子星星患有血友病，需要常年定期注射凝血因子。为了方便患儿就医，南京市儿童医院血液科专门建设日间病房。“病房工作秘书提前了解患儿的诊疗方案，患儿每次就诊只需2元挂...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...台日报烟台下调28种药品和872项诊疗项目医保自付比例治血友病的药一支多报111元本报讯（YMG全媒体记者 张孙小娱 通讯员 会芳）记者从市医保局获悉，自2023年2月1日起，烟台市下调28种乙类药品和872项诊疗项目的患者首先自付...……更多
2023-02-02 08:30:00血友病,诊疗项目,比例,医保,诊疗,项目
本文转自：青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊，积极开展预防治疗，有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病，患者受...……更多
2024-04-16 06:18:00呵护,玻璃,血友病,患者,血液科,治疗
...，帮我解决了大难题，给你们点赞！”近日，一名年轻的血友病（B型）性关节炎患者，在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下，顺利完成了右...……更多
2023-01-12 08:56:00广西壮族自治区,壮族,血友病,自治区,膝关节,广西
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子，一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病，血友病暂无法根治，凝血因子替代...……更多
2024-08-07 07:37:00血友病,欧洲,王室,血友病,治疗,患者
本文转自：衡水日报物业管理“老大难” 直面问题一起谈——桃城区河西街道积极探索新时代“枫桥经验”本报见习记者王雅鸣“咱们这次座谈会主要是解决物业管理方面的一些问题，包括：开发商遗留的、物业到底是管理还...……更多
2024-05-23 11:34:00老大难,物业管理,老大,物业,问题,管理
...文转自：乌鲁木齐晚报办卡容易退费难，预付式消费成“老大难”法官提醒消费者：冲动办卡有风险近日，中国消费者协会发布《2023年预付式消费领域消费者权益保护报告》指出：近年来由消费模式引发的消费纠纷越来越多，...……更多
2024-03-17 03:03:00老大难,老大,消费,消费,消费者,法院
一次给药，终身有效，功能性治愈癌症或血友病等罕见病，正是细胞与基因疗法（Cell and Gene Therapy, CGT）的“神奇”之处。近年，细胞与基因疗法赛道融资和交易频繁，BMS、强生、礼来等跨国药企纷纷通过收购公司或管线的方式...……更多
2023-04-23 16:55:00癌症,基因,疗法,患者,细胞,细胞
...是小新每天能够健健康康和小伙伴一起玩耍。小新是一名血友病患者。由于他体内凝血因子Ⅷ缺失,导致凝血时间延长,产生容易出血的症状。在得知小新患病的那一刻,小新妈妈一度崩溃了。出血难以止住,不仅意味着存在失血风...……更多
2023-06-04 11:18:00血友病,血友病,妈妈,因子,治疗,患者
...为！2020年，浙江省金华市医保局通过大数据分析，发现血友病人胡某良医保数据异常，经深入调查，发现胡某良持多人医保码，在多家医院虚开血友病治疗药物百因止，后在全国血友病群发布卖药广告，将药物以1折至2折左右不...……更多
2024-04-26 14:15:00药贩子,医保,朋友,国家,医保,药贩子
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级，携手多方力量，推动践行“同质化诊疗，属地化管理”。行业内首度提出“双维达标，自如有道”的血友病诊疗理念，...……更多
2023-11-08 10:59:00辉瑞,血友病,新篇,新篇章,诊疗,突破
...氏清法”，借助“用腿吃药”破解下肢红肿痒黑破这个“老大难”。老人下肢红肿热痛，用药、挂水不见效有这样的病例：8旬老人静脉曲张多年，2、3年前腿部水肿明显，但是一直没有做过系统治疗。一个多月前，腿部突然红肿...……更多
2023-03-16 02:25:00下肢,难题,张磊,下肢,脉管,腿部
...学会罕见病分会成立了。”作为山东省罕见疾病防治协会血友病分会首届委员会副主任委员，彭军相信这会对罕见病诊疗起到很大推动作用，“我将和医药卫生界的委员们一起探讨共同完善，为推动建立罕见病多层次保障体系贡...……更多
2023-02-28 09:56:00体系,保障,血液科,保障,医保,诊疗
...病，血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析，因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况，进行血液透析同样会有...……更多
2024-04-12 08:21:00血液透析,守则,患者,血液,生活,血液透析
...为。2020年，浙江省金华市医保局通过大数据分析，发现血友病人胡某良医保数据异常，经深入调查，发现胡某良持多人医保码，在多家医院虚开血友病治疗药物百因止，后在全国血友病群发布卖药广告，将药物以1折至2折左右不...……更多
2024-04-26 15:45:00医保,提示,国家,医保,药贩子,药品
...好几公里到目的地，希望有关部门能着力解决停车难的‘老大难’问题。”读者王先生来电表示，尤其是在老城区停车更是难上加难。“一次我去府城买东西，开车绕了三圈愣是没有找到一个停车位，只能无功而返。”针对老城...……更多
2023-01-05 18:44:00老大难,海南,前奏,老大,市民,问题
...性肾功能衰竭透析、器官移植抗排异治疗、重性精神病、血友病、苯丙酮尿症、地中海贫血、结核病、孤独症、生长激素缺乏症、肝豆状核变性等疾病。
门诊慢性病27种：包括慢性肾功能衰竭、系统性红斑狼疮、糖尿病、再生...……更多
2023-12-30 10:43:00医保,保障,调整,政策,病种,医保
...持起来后，价格自然会自动降低。”关于创新药定价的“老大难”问题，复星国际执行董事、联席CEO陈启宇和许田都认为，要从历史维度和政策导向角度来思考。许田表示，改革开放初期，中国依靠廉价的制造业发展，实属无奈...……更多
2023-04-25 13:38:00方向性,业界,方向,错误,低价,这是
...污染血丑闻”可追溯到上世纪70年代至90年代初。当时，血友病患者通过英国国民保健制度（NHS）开始接触到一种革命性新疗法。他们患有一种罕见的遗传疾病，血液无法正常凝结。而一种从人类血浆中提取VIII因子的疗法号称可...……更多
2024-05-23 17:44:00灵丹,妙药,英国,首相,毒药,艾滋
...差点撑爆肚子王甜今年29岁，对她来说，排便一直都是“老大难”，人生的多半时间都在和便秘斗争。20多年来，她几乎每天都被慢性便秘折磨，经常一星期才排一次便，每天肚子胀鼓鼓不说，还经常疼得死去活来。为了顺畅排...……更多
2024-08-09 11:12:00米长,巨蟒,杭州,女子,医生,结肠
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在忙碌的日常生活里，很多人为了保持身材，常常选择“过午不食”或是晚餐极简，结果到了晚上，肚子饿得咕咕叫，却又担心吃东西会发胖
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大多数人爱干净，会每天洗澡，因为经过一整天活动多多少少会出汗，就算不出汗，皮肤本身油脂分泌，新陈代谢等也会产生脏东西，这些污垢累积以及细菌滋生
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关于寿命跟体重的关系要去了解，知道什么样的体重对寿命延长有利，并通过良好习惯养成来控制体重，健康才能靠近。有的人过度瘦弱
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人们常说美好的一天从早餐开始，经过了一夜的睡眠后，体内的营养物质早已消耗殆尽，早上吃早餐才能弥补体内所缺失的营养，所以早餐也是三餐中最重要的一餐
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在我们的身体中，骨骼就像一座宏伟的建筑，而钙则是其坚固的基石。然而，许多人常常发现，尽管努力补钙，最终却发现钙质并没有有效地被吸收
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冰箱是用来保鲜食材的电器，通过正确使用可以让食物保质期延长，否则在不好的环境中食物很快就变质，会造成食物浪费。肉类食物是获取能量
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每一个新生命的诞生都是一场惊心动魄的旅程。我们往往聚焦于母亲孕期的不易与伟大，却鲜少细述那位小小探险家——胎宝，为了与这个世界相见
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女性朋友做好这6件日常小事，妇科疾病绕道走，看看你都做到了吗亲爱的女性朋友们，你们好！今天我们要谈论的是一个非常重要的话题——妇科健康
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一日之计在于晨，晨起是一个人精神最饱满、精力最旺盛的时候，也是病灶最容易暴露的时刻。专家们往往可以从一个人晨起后的尿液中判断出健康状态
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2008年，陕西一女子天生输卵管堵塞，不料竟然在结婚后的第十年奇迹般怀孕，夫妻二人又惊又喜，谁知在前五个月检查都很顺利的情况下
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番茄可以说是餐桌上出镜率很高的一种食材了——糖渍番茄、番茄炒蛋、番茄牛腩、番茄沙丁鱼……除了口感好，番茄还含有丰富的维生素C
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作为一名糖尿病患者，我深知饮食控制对于病情的重要性。在日常生活中，我们经常会听到这样的说法：“不吃晚饭能减肥，还能养生
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离国庆假期结束已经有一个星期了，相信此时的你已经闻到空气中甜甜的桂花香气，深秋真的来临了。这个季节处在二十四节气中的寒露
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肝脏是人体的“解毒工厂”，在新陈代谢中扮演着重要角色。现代人因为饮食不规律、压力大和熬夜，常常会导致肝脏负担加重。中医讲究“肝为将军之官”
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