• 我的订阅
  • 头条热搜
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
维多利亚女王厌恶生育,亲王劝其连生9胎,血友病传遍欧洲王室
...当时的欧洲皇家之间有相互联姻的传统,可也正是这样让血友病传遍整个欧洲。称为女王维多利亚出生于1819年5月24日,她的父亲是乔治三世的四子爱德华王子,她的母亲是比利时国王利奥波德一世的姐姐维多利亚公主。其实,...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
新研究提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略
... (通讯员卞一鑫 干玎竹 特约记者陈明雁)基于我国骨盆血友病性假瘤(PHPT)的流行病学特征、假瘤特点、手术数据及中期随访结果,并结合团队多年经验,我国学者在国际上首次提出骨盆血友病的假瘤分型及手术策略,为全...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
...台日报烟台下调28种药品和872项诊疗项目医保自付比例治血友病的药一支多报111元本报讯(YMG全媒体记者 张孙小娱 通讯员 会芳)记者从市医保局获悉,自2023年2月1日起,烟台市下调28种乙类药品和872项诊疗项目的患者首先自付...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
更多关于健康的资讯:
遵义市汇川区筑牢基层消防安全防线
为进一步提升辖区的消防安全管理水平,筑牢基层消防安全防线,严防“小火亡人”事故发生。连日来,遵义市汇川区消防救援大队成立2个帮扶小组
2025-03-10 23:55:00
铜仁市碧江区“三心服务”提升离退休干部幸福指数
近年来,铜仁市碧江区通过搭建服务阵地、开展走访慰问、拓展文体活动等具体措施,不断提升离退休干部晚年生活幸福指数,推动离退休干部工作提质增效
2025-03-11 02:00:00
清镇市委组织部(市老年大学)举行荣誉退休仪式
为深入落实“全面推行干部荣誉退休制度”的要求,切实增强干部退休的荣誉感、仪式感和归属感,3月4日,贵阳市清镇市委组织部(市老年大学)为退休干部冯海霞举行了荣誉退休仪式
2025-03-11 02:00:00
碧江区河西街道集中开展禁毒宣传活动
为筑牢禁毒防线,增强全民禁毒意识,近日,铜仁市碧江区河西街道在辖区河滨公园集中开展禁毒宣传活动。活动中,工作人员设置宣传台
2025-03-11 02:00:00
观山湖区长岭街道关工委开展“绿色上网,文明阅读”宣传志愿服务活动
为倡导青少年绿色阅读与文明上网,远离不良出版物,近日,贵阳市观山湖区长岭街道关工委联合上寨新苑社区开展“绿色上网,文明阅读”宣传志愿服务活动
2025-03-11 02:00:00
思南县委组织部到织金县考察老干部工作
近日,思南县委组织部副部长黄家娟一行5人到织金县参观考察老干部工作,织金县委组织部副部长、老干部局局长(兼)蔡友缘随同考察
2025-03-11 02:00:00
凝聚银领力量 绽放未来之光 ——记贵阳市白云区人民检察院退休党支部“云检三力”
近年来,贵阳市白云区人民检察院退休党支部以“黔进先锋·贵在行动”为总载体,以“五个一”行动为总揽,以“品质白云·云检先锋”党建特色赋能退休干部支部创“六好”
2025-03-11 02:01:00
碧江区关工委赴专门学校开展走访教育活动
为加强对就读专门学校未成年人的关心关爱,帮助他们树立正确的世界观、人生观、价值观,努力促进他们在人生道路上的健康成长,近日
2025-03-11 02:01:00
碧江区关工委联合碧江区文笔小学开展践行雷锋精神主题活动
为大力弘扬雷锋精神,激励广大青少年积极践行雷锋精神,近日,铜仁市碧江区关工委联合碧江区文笔小学,开展了践行雷锋精神主题活动
2025-03-11 02:01:00
威宁自治县举办“情系三八 温暖夕阳” 文明实践活动
3月6日,威宁自治县老年大学、县老干部服务中心联合县妇联等多家单位在县“桑榆红”驿站举办“情系三八 温暖夕阳”文明实践活动
2025-03-11 02:31:00
又是一年开学日!乌当区老年大学学员返校忙
三月的乌当,阳光明媚、春意盎然。3月3日,贵阳市乌当区老年大学迎来春季学期开学日,校园内处处彰显着蓬勃生机和银龄活力。学校大门上方的电子显示屏上
2025-03-11 02:31:00
遵义职院离退休党支部召开组织生活会
3月7日,遵义职院离退休党支部在老党员会议室召开组织生活会。11名老党员参加了会议,会议由党支部书记冯正权主持。会议首先开展了相关理论知识学习
2025-03-11 02:32:00
修文县老干部党校开展纪念遵义会议90周年大会精神微党课活动
3月6日,贵阳市修文县老干部党校开展纪念遵义会议90周年大会精神微党课活动,县老年大学校长曹进授课,离退休干部共20余人参加
2025-03-11 02:32:00
凤冈县税务局“她”力量为税费事业添彩
在第115个“三八”国际妇女节来临之际,凤冈县税务局组织开展“巾帼绽芳华 奋进新时代”主题活动。通过税费政策宣讲,主动靠前服务等系列主题活动
2025-03-11 02:32:00
黔南州财政局召开2024年度基层党组织书记述职评议暨机关纪委书记述职评议会
3月6日,黔南州财政局召开2024年度基层党组织书记述职评议暨机关纪委书记述职评议会。州财政局党组书记、局长,机关党委书记李永跃主持会议
2025-03-11 02:32:00