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小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
安徽临泉:华源医院被授予全国人体器官捐献系统性多学科协作网协作单位
...岁,无药物滥用史、静脉注射毒品史等高危因素活动,无血友病、凝血机制紊乱,无恶性黑色素瘤、转移性恶性肿瘤,或不可治愈的恶性肿瘤,一些早期阶段的恶性肿瘤在经过成功治疗后可考虑捐献,无活动性HIV感染,无活动性...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
血液透析患者的生活守则,你了解多少?
...病,血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析,因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况,进行血液透析同样会有...……更多
4月17日“世界血友病日”——你了解血友病吗?
本文转自:新华社2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。血友病是什么疾病?有哪些症状?如何治疗血友病?记者专访中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池,听听专家怎么说。记者:徐思钰摄像:胡震泽...……更多
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央视网消息:透过数据看经济,通过经济看成就。海关总署7月12日对外公布,今年上半年,我国货物贸易进出口总值21.17万亿元人民币
2024-07-13 19:57:00
免费带娃!湖北各地公益“暑假学堂”开班
来源:极目新闻极目新闻记者王俐燃涂梦蝶实习生魏舒婷但愿叶加鼎尤思梦李志豪暑假来临,家长上班没空带娃,孩子写作业没人辅导
2024-07-13 20:02:00
男子不拴绳致狗追小孩,家长理论时反问
来源:极目新闻极目新闻评论员文清蔓实习生王金瑞“这么大的狗不应该拴起来吗?”“这么大的小孩不拴起来吗?”7月9日,在上海市松江区一口袋公园
2024-07-13 20:06:00
送志愿服务进小区,这群志愿者义务帮助社区修剪树枝
来源:极目新闻极目新闻记者孙婷婷通讯员胡艳为了提升社区绿化养护水平,7月11日,武汉市白玉公园“好样的工作队”志愿服务者走进白玉山康宁社区
2024-07-13 20:06:00
第十二届全国少数民族传统体育运动会跑马拾哈达赛况
来源:极目新闻当日,第十二届全国少数民族传统体育运动会马上项目跑马拾哈达比赛在新疆昭苏进行。7月12日,青海代表团运动员索昂才仁和赛马“扎纳”在比赛中
2024-07-13 20:07:00
武铁暑运进入高峰时期
来源:极目新闻极目新闻记者李辉通讯员邱晟实习生雷蔻紫夏日文旅遍地开花,持续激发消费市场新活力。目前,“暑期出行”日趋火热
2024-07-13 20:08:00
武汉江滩每天吸引10万游客,有主播对着“一家五口”开直播
来源:极目新闻极目新闻记者潘锡珩实习生宋祉钰王冰语邹枫烨蒋雯长江武汉段的水位退到哪了?去汉口江滩看看“一家五口”就知道了
2024-07-13 20:08:00
业主离家数月后发现屋内污水横流臭气熏天
来源:极目新闻极目新闻记者张扬实习生孙楚仪7月11日,武汉市青山区绿景苑小区居民陈女士向极目新闻热线反映,称其住宅因排污管堵塞而致污水倒灌
2024-07-13 20:09:00
超声探伤,他们为工件检测保驾护航
来源:极目新闻极目新闻记者张裕通讯员施慧丽实习生鲁艺黄志勇江冉李露7月12日,极目新闻记者从武汉文理学院获悉,该校由潘明达
2024-07-13 20:10:00
执行法官晓以利害,被执行人最终同意主动腾退
来源:极目新闻极目新闻记者邱睦通讯员王家利实习生罗裕琛余伊扬罗萌瑶“感谢法官给了我们一个机会,不然对我们企业的影响太大了
2024-07-13 20:10:00
山东女孩预定全国首封本研衔接公费师范生录取通知书
来源:极目新闻极目新闻记者国倩通讯员党波涛曹世生实习生谭晓敏“今天和校长连线接到这个喜讯,我和孩子都非常激动。”7月12日
2024-07-13 20:11:00
0基础工费,1比1换金……杭州各大金店掀起换金热
来源:极目新闻潮新闻客户端记者陈颖随着国际金价一路飙升,国内各大品牌金店里的挂牌价也从6字头变成了7字头。与金价的火热相比
2024-07-13 20:12:00
武汉武昌民主路商户与城管签订承诺书:如损坏门前人行道
来源:极目新闻极目新闻记者卢成汉通讯员费帆吕峰7月10日,武汉市武昌区民主路部分商户与武昌城管签订承诺书,如损坏门前人行道
2024-07-13 20:12:00
武昌紫阳公园举行防溺水应急演练,吸引了大量游客驻足观看
来源:极目新闻极目新闻记者卢成汉通讯员白丹林威7月11日,在游客的围观下,武昌区紫阳公园管理处联合中山路消防救援站,举办了一场生动的防溺水应急演练
2024-07-13 20:13:00
守好孩子暑期安全
来源:极目新闻新华社图表,北京,2024年7月12日暑期已至,经过一学期紧张学习的孩子们开始享受快乐假期。但暑期“快乐放松时光”往往是“意外高发时段”。家庭、学校、社会要多方紧密
2024-07-13 20:13:00