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小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
州中医医院开展“血友病防治”宣教活动
...民族日报本报讯 (记者 刘刚林)4月17日是第36个“世界血友病日”,州中医医院开展以“认识出血性疾病,积极预防和治疗”为主题的系列宣传活动,旨在进一步提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注,促进科学预防...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
云梦胡金店镇、清明河乡:认识出血性疾病,注重预防治疗
来源:极目新闻4月17日是第36个“世界血友病日”,今年活动宣传主题是“认识出血性疾病积极预防和治疗”。4月17日上午,云梦县胡金店镇卫生院在振兴村开展了世界血友病日宣传活动。医护人员通过义诊、发放宣传单、悬挂...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
安徽临泉:华源医院被授予全国人体器官捐献系统性多学科协作网协作单位
...岁,无药物滥用史、静脉注射毒品史等高危因素活动,无血友病、凝血机制紊乱,无恶性黑色素瘤、转移性恶性肿瘤,或不可治愈的恶性肿瘤,一些早期阶段的恶性肿瘤在经过成功治疗后可考虑捐献,无活动性HIV感染,无活动性...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
血液透析患者的生活守则,你了解多少?
...病,血液透析可以及时排除血液中多余的钾。(二)禁忌症血友病是活性凝血活酶生成障碍引起的出血性疾病。血友病患者不适合进行血液透析,因为风险极大。晚期肿瘤患者存在恶病质、营养不良的情况,进行血液透析同样会有...……更多
4月17日“世界血友病日”——你了解血友病吗?
本文转自:新华社2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。血友病是什么疾病?有哪些症状?如何治疗血友病?记者专访中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池,听听专家怎么说。记者:徐思钰摄像:胡震泽...……更多
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藕塘套养小龙虾鼓了种养大户口袋,“荷藕之乡”的生态农业模式惹
来源:扬子晚报扬子晚报网7月18日讯(通讯员张大华刘延龙记者陈咏)正值龙虾大量上市时节。记者18日从扬州宝应县了解到,当地众多藕农按照直供计划
2024-07-18 16:05:00
史上首次!电影院里可以看奥运直播了:石家庄、保定这些影院已确定直播
7月26日,巴黎奥运会将正式开幕。对于中国内地观众来说,这次奥运会有了新的观赛方式——观众可以首次在电影院观看比赛。7月17日
2024-07-18 16:14:00
三伏真的变热了吗?这些养生误区一定要避开
今天是初伏第二天一年中气温最高且又潮湿闷热的三伏天又来了让我们盘点一下近60年气象大数据看看三伏真的变热了吗数据显示——随着气候变暖三伏期间我国的天气也在变热特别是2010年之后
2024-07-18 16:28:00
全国唯一一块星状迹化石,就在咱河北!记录下寒武纪动物捕食活动遗迹
在河北省地质博物馆内摆放着这样一块化石,它虽然看上去平平无奇,但全国却只有这么一块。它就是星状迹化石!7月16日,纵览新闻记者来到河北省地质博物馆二楼矿物岩石厅
2024-07-18 16:29:00
“香港高考”放榜,10个状元中有8个想学医
7月17日,2024年香港中学文凭试(DSE)正式放榜,该考试有“香港高考”之称。本届近5万名考生中,共诞生10名状元
2024-07-18 16:32:00
实测三家无人驾驶网约车深圳上路,最长等待2小时后被拒
近期,无人驾驶网约车“萝卜快跑”因在武汉市的订单量迎来爆发式增长,单日单车峰值超20单等话题,多次冲上热搜,引发了外界对无人驾驶网约车的诸多讨论
2024-07-18 16:32:00
福建男子为搭救落水者被冲走溺亡!当地警方称正申报见义勇为
近日,福建省福州市连江县,30多岁的夏传丰在野外游玩时,突遇陌生人落水,他成功救出落水者,自己却被水流冲走,最终不幸溺水身亡
2024-07-18 16:35:00
大模型“翻车”小学题?
13.11和13.8谁大?——这样一道简单的“小升初”数学题难倒一众网友和大模型。上周五(7月12日)综艺《歌手2024》投票率出炉
2024-07-18 16:39:00
暑运白云机场“无陪儿童”出行创新高!“单飞”乘机专属指南
南都讯 近日,“请到广东过暑假”系列活动引爆省外旅客来粤潮。OTA数据显示,以广州目的地暑假团旅游产品预订火爆,居“国内热门目的地榜单”前列
2024-07-18 16:40:00
大学生为八旬奶奶改造智能屏,何以引发热议?
近日,珠海一高校男生发视频称自己给奶奶做了一个专属智能屏,追剧、视频通话、测量血压等功能都可实现一键操作。他在接受采访时表示
2024-07-18 16:40:00
打假和田玉,谁被打脸?涉事检测机构被罚,美腕鸳鸯金楼回应
去年闹得沸沸扬扬的李佳琦直播间被投诉销售假和田玉一事有了最新进展。7月17日, 知名打假人王海发文称,除了李佳琦外,带货达人疯狂小杨哥同样以假鉴定证书销售假和田玉
2024-07-18 16:41:00
暨南大学学生反映宿舍霉菌遍布甲醛超标 称有人因此发烧过敏 校方回应
近日,多位暨南大学学生在社交媒体发声,称学校宿舍霉菌遍布,厕所和家具都不同程度发旧破损,有学生怀疑宿舍甲醛超标,疑似因此出现皮肤过敏
2024-07-18 16:50:00
广州多个停车场上线“共享车位”,价格比临停便宜,但有街坊表示......
近日,广州市交通运输局表示,通过《广州市停车场条例》明确鼓励有条件的单位将自用停车位向社会开放,实行错时共享停车。个人可以将有权使用的停车位委托给停车场管理者或者预约停车服务企业实行错时共享停车
2024-07-18 16:50:00
游客称5大4小在阿勒泰入住两标间被拒,亲子游住宿你会怎么选?
近日,有游客发布视频称,在新疆阿勒泰白哈巴村一民宿定了两间标间,一行9人被老板要求加房才能入住,该游客称一行人中4个是小孩还有两三岁的孩子
2024-07-18 16:50:00
消失的百万豪车!迈巴赫出租后GPS信号全消失,民警辗转8000公里追回
一辆价值160余万元的奔驰迈巴赫轿车在出租后,租车行发现,车上5个GPS信号在第二天突然全部消失……7月17日,四川内江市公安局东兴区分局发还了这辆轿车
2024-07-18 16:51:00