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【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
6岁血友病斜颈患儿被治愈
本文转自:扬州日报打破手术禁区6岁血友病斜颈患儿被治愈通讯员 傅轩 记者 陆康洁斜颈症在儿童当中,是一种常见的先天性异常,主要表现为头歪向患侧、且会出现大小脸,这种情况不仅会影响到孩子的容貌,也使孩子与其...……更多
2024年江西省血友病患者关爱活动在南昌举行
本文转自:人民网-江西频道为提升公众对血友病的认识,促进血友病患者规范诊疗,10月19日,中华慈善总会联合江西省慈善总会在南昌开展“慈爱护航·积极治疗——2024年江西省血友病患者关爱活动”。在专家讲座环节,江西...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
血友病是一种遗传性出血性疾病,患者由于缺乏某种凝血因子导致血液不能正常凝固,随时可因极轻微外伤而出血不止。他们轻微磕碰就可能血流不止,拔颗牙齿都可能致命,因凝血功能障碍,他们的身体像玻璃一样“易碎”...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...处都要留心,哪怕是轻微的受伤也会血流不止,他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。近日,自治区人民医院北院院区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这...……更多
未必是遗传 血友病也能后天得
本文转自:北京青年报近日,女星林美秀患上“后天血友病”的信息引起网友关注。血友病不是遗传性疾病吗,怎么还有后天的?今天,医生就来为大家揭秘身体里上演的这部“无间道”。肿瘤及药物等因素导致免疫系统异常...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
每剂350万美元!美FDA批准辉瑞针对血友病B的一次性基因疗法
...布,美国食品药品监督管理局(FDA)批准了该公司一种治疗血友病的基因疗法,使其成为该公司首个在美国获得批准的基因疗法。美股盘中,辉瑞股价涨近1%。血友病属于一种先天性出血性疾病,一般是因为凝血因子异常所造成的...……更多
血液科看什么病?告诉你,这几种病赶紧去血液科检查
...异常的管理要根据具体原因制定个体化治疗计划。例如,血友病患者可能需要定期补充凝血因子。肝脏疾病导致的凝血功能异常需要改善肝功能、调整饮食和生活方式。关键是与专业医师合作,定期监测和调整治疗方案。血液恶...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
...在桑玉旗的积极倡导下,成立了淋巴瘤、多发性骨髓瘤、血友病等MDT团队,为患者提供最优的治疗方案。 ……更多
...台日报烟台下调28种药品和872项诊疗项目医保自付比例治血友病的药一支多报111元本报讯(YMG全媒体记者 张孙小娱 通讯员 会芳)记者从市医保局获悉,自2023年2月1日起,烟台市下调28种乙类药品和872项诊疗项目的患者首先自付...……更多
血液疾病的多发病因和防范方法,你知道吗?
...传因素:一些血液疾病有遗传性因素,如镰状细胞贫血、血友病等。2.食物不良习惯:缺乏某些营养物质,如铁、叶酸、维生素B12等,会导致贫血。3.病毒感染:病毒感染可以引起白血病和其他血液疾病。4.放射线和其他环境污染...……更多
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【天眼电台·流金岁月】春节不打烊:举一杯,敬时光!
收听本条音频仅需 04 分45 秒 这一年,我们走过千万条路,唯有那条最熟悉的却很久没有踏上的——回家路。即使风雪再大
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很多癌症不是短时间内发生的,而是与日常的生活习惯息息相关。特别是一些本不该节省的“节省”,看似好习惯却可能是导致癌症的“元凶”
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桥隧巡查员 李佳明昨日一早,登云大桥下,身穿反光背心的李佳明,从桥东走到桥西,一路细致观察并拍照记录桥墩、桥台的情况。老家在河北保定的李佳明是西湖市政公司一名桥隧巡查员
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夜景灯光技能大师 钱所省今年春节,对西湖景区夜景灯光技能大师工作室领衔人——钱所省来说,和过去30余年一样,坚守岗位,用心用情服务市民游客
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优惠规则不清晰 一些商品以次充好缺斤少两年货节促销活动应当明明白白 本报记者 孙天骄“辛辛苦苦凑满减,结果还不如直接买价格划算
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家政服务进入“过年爆单模式” 价格高服务质量参差不齐春节临近,你找到靠谱保姆了吗本报记者赵丽□ 本报见习记者 丁一□ 本报实习生冯越“年前找替班保姆太难了
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“不吃早餐危害大”有科学依据吗?答案是——春节假期即将到来,不少年轻人将再度重复这样的经历:因为玩到深夜第二天早上不想起床
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院前急救医生 冷毅伦“喂,120吗?这里有老人晕倒了”“好的,请保持冷静,救护车已派出,接下来我将告诉您该怎么做”……除夕前的深夜
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留守春运奖励多 错峰团圆也挺好
网约车司机 李凯昨日清晨6点半,李凯已穿戴好——下身西装裤,上身白衬衫打黑色领带,再套个短款素色羽绒服,就是“曹操出行”网约车平台专车司机的日常着装了
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聋哑外卖员参加晚会引争议,励志人物能不能有另一面
文|梅堂安徽卫视请“聋哑外卖员”参加晚会,引发的风波还在继续。1月26日,安徽卫视发布声明,提到2025年安徽卫视春晚关于“外卖小哥”的相关节目
2025-01-28 06:28:00
黄葛树丨袁鸢:守岁
守岁文/袁鸢记忆里的除夕家人都习惯集体守岁父母围着火炉我们围着父母即便夜太深孩子们也不肯入睡他们心心念念的压岁钱还没有装进口袋里大年初一起床并不着急吃一碗滚烫的汤圆
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【新春走基层】春节临近,贵阳各大超市“年味浓”
2025年春节脚步日益临近,贵阳市各大超市呈现出一派热闹景象。在永辉超市内,人头攒动,热闹非凡。货架上摆放着琳琅满目的商品
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