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...诊，通过线上、线下“点线结合”形式，有效破解肿瘤慢病患者复诊、用药的“堵点、难点”问题。12月28日，肺癌患者符先生在该院肿瘤慢病门特门诊喝着茶水，就完成了医生复诊、开处方、结算付费、取药、医保审核，全部...……更多
2023-12-28 20:25:00病患,海南,诊疗,用药,肿瘤,难题
...，今年的主题是“点亮你生命的色彩”。一直以来，罕见病患者都面临“确诊难”“治疗难”“用药贵”等难题。为了解决这一特殊群体治疗问题和用药需求，近年来江苏出台一系列特殊政策和措施，实实在在降低患者求医用药...……更多
2023-02-28 07:42:00病患,江苏,难题,色彩,生命,江苏
...计、贴心的服务，不仅构建了适宜人们活动的空间，更为病患营造了安全舒适的诊疗环境，让这里多了几分温暖。“这是一家最不像医院的医院。”这是众多来访者对该院的评价。医院设计采用国际招标，按国际现代化医院标准...……更多
2023-12-25 14:46:00大病,肿瘤,目标,肿瘤,海南,肿瘤防治
...力减轻患者用药经济负担；各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性，着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年，我国进一步加大对罕见病的关...……更多
2024-02-27 07:22:00病痛,患者,体系,帮助,支持,综合
...疗药品被纳入国家医保目录。记者在采访中了解到，罕见病患者用药负担进一步下降，从有药可用，到用得起药，保障力度进一步提高。社会各界正积极探索罕见病患者用药长期存在的“最后一公里”障碍。有药品自费部分下降...……更多
2024-02-27 07:06:00治疗费,医保,用药,患者,两个,治疗
...蝴蝶宝贝”……这些不为常见的名词，是医学界赋予罕见病患者的“温情”称呼。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人口0.065%到0.1%之间的疾病或病变。据国际罕见病联盟统计，全世界发现的罕见病有7000至10000种，被...……更多
2024-04-10 00:51:00孤儿,困境,孤单,医学,药物,诊疗
...药研发步伐……这桩桩件件和系列突破性进展都将为罕见病患者及家庭带来更多希望。据统计，目前尚有95%的罕见病缺乏特效治疗药，然而在600余个已获批的有效治疗罕见病药品中也尚无我国原创药物，这都加重了我国罕见病患...……更多
2024-05-20 07:24:00受试者,新书,临床,药物,宝典,试验
...病诊治难、用药难、有药用不起的尴尬境地，为国内罕见病患者开启一扇新的“生命之窗”。提升诊疗能力：“家门口”就能治疗疑难杂症
“不久前，我们成功施行一台高难度肝中叶肿瘤切除及胆囊切除术。”近日，瑞金海南...……更多
2024-04-03 07:21:00新药,百姓,全球,瑞金,海南,药械
...作的经验，特别关注儿科用药问题。周炼医生提到了慢性病患者对药物认知不足的问题，强调了科普知识在帮助患者正确用药方面的重要性。史高杰医生以个体医生的身份，分享了他在儿童疾病治疗中遇到的挑战，包括家长对药...……更多
2024-07-10 10:56:00诊疗,中国,科普,用药,基层,征集
新海南客户端、南海网11月3日消息（记者 王洪旭）记者11月3日获悉，国内著名肺癌专家、第六届“国之名医”获得者杨农教授将在海南省肿瘤医院开设“名医工作室”，并定期坐诊，为海南肺癌患者服务。杨农教授受邀担任海...……更多
2023-11-03 21:43:00海南省,肿瘤医院,海南,肺癌,名医,肿瘤
...、立体式的“一站式”诊疗及管理服务。我国现有帕金森病患者约350万，而据预测，至2030年，我国帕金森病患者人数将达到500万左右。年龄增长是帕金森病的风险因素之一，但年轻人也会患病。男性比女性更容易患帕金森病。...……更多
2023-05-31 00:05:00帕金,帕金森,诊疗,省级,机关,医院
本文转自：人民网近年来，我国高度重视罕见疾病患者群体，出台多项政策保障罕见疾病诊治，在激励孤儿药研发、减轻用药负担，罕见疾病诊疗和保障方面取得了长足进步。近日，首都医科大学宣武医院副院长、神经内科主...……更多
2023-05-29 14:26:00诊疗,水平,疾病,专家,诊疗,治疗
...港、澳门上市的罕见病药物有望引入内地，惠及更多罕见病患者。减轻患者用药负担罕见病高昂的价格也是患者面临的难题。为加速减轻罕见病患者的用药负担，国家医保局此前明确，医保目录向罕见病患者、儿童等特殊人群适...……更多
2023-02-28 08:18:00用药,患者,用药,广东,广州,药物
...研发和生产成本也相应较高，在量价挂钩原则下，超罕见病患者人均分摊的治疗成本远高于常见病乃至一般罕见病。”在“呐罕·与共”2024年罕见病峰会上，蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示。复旦大学公共卫生学院卫生...……更多
2024-05-18 21:15:00多层次,多层,中国,患者,保障,模式
...165种罕见病药物上市，涉及92种罕见病。然而，由于罕见病患者数量少，相关临床试验研究相对困难，治疗罕见病的药物往往价格高昂。此外，由于难以达到常见病用药的销售量，企业研发罕见病用药的积极性普遍不高。如何进...……更多
2024-02-29 02:03:00药物,政策,药物,用药,进一,治疗
...临床科研优势，在新药研究方面始终走在全国前列，瑞金海南医院还有第一时间获取国外批准上市新药的优势，这些都可以向三明市民开放，使得三明人民第一时间就可以获得最新的药物。肿瘤防治作为临床难题是一项群体工作...……更多
2024-02-28 12:23:00三明,医改,三明,瑞金,瑞金医院,医疗
...药品研发成本高、药价高昂，如何“用得起药”成了罕见病患者的“心头病”。近年来，深圳市医疗保障局持续推动解决罕见病用药保障难题，建立起“基本医保+大病保险+深圳惠民保”的罕见病用药保障机制，大大减轻了罕见...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
来源：极目新闻极目新闻记者刘迅通讯员张玮范丽近日，武汉协和医院肿瘤中心陈静教授团队接诊了一位罕见的复合性血管内皮瘤患者。该种疾病极为罕见，全世界范围内报道病例数尚不足60例。通过让患者穿上特制“潜水服”...……更多
2024-05-21 14:08:00潜水服,协和,病患,潜水,团队,全球
...病等慢性病常用药品全部配备到位，让广大特殊病、慢性病患者在基层医疗机构即可用药，做到大病不出县，小病不出村，让群众就医购药“得安心”。 ……更多
2024-03-20 01:31:00医保,慢性病,卫生室,药品,糖尿,就医
...一个大背景是诊断难。中国罕见病联盟针对超2万名罕见病患者的调查显示，42%的罕见病患者曾被误诊。徐虹在接受澎湃新闻记者采访时表示，一些罕见病在被诊断之前往往被当作其他疾病治疗，她曾经遇到一个儿童，症状是脚...……更多
2024-05-12 21:07:00治疗,治疗方案,圆桌,困境,多种,三大
...门诊和住院，报销比例宜相同，以此形成就医导向，减轻病患经济负担。让家门口看牙“又快又好”牙疼不是病，疼起来要人命。治好一颗患牙，少则就医两三次，多则耗费数月。民营口腔医院报销比例较低，三甲医院人多费时...……更多
2024-05-01 05:39:00小病,不够,社区,儿科,治疗,服务
...医生科学准确诊疗，提高患者自我健康管理水平。“糖尿病患者建档后，所有检测数据不断录入‘医朵云’。”保亭黎族苗族自治县医疗集团副院长吴海涛说，“它就像一名‘数字专家’，对患者进行风险因素评估、提供治疗方...……更多
2024-06-12 03:21:00海南,管家,病人,数字,健康,保亭
...多吃植物油和坚果，但对于一些植物固醇代谢异常的罕见病患者，多吃植物油反而会加重病情。罕见病因其罕见，往往伴随有诊断难、治愈难、用药难等多重问题，很多罕见病患者一开始就被误诊，从而耽误了治疗，引发了更严...……更多
2024-02-28 22:43:00武汉协和医院,定宇,协和,专家顾问,武汉,顾问
...为罕见病。罕见病的病种大约在8000-10000种。在我国罕见病患者大约有2000万人，每年新增患者超过20万人。记者了解到，江苏在推进罕见病诊疗与保障上一直走在前列。省卫健委印发了江苏省罕见病诊疗工作实施方案，通过建立...……更多
2024-02-27 00:02:00江苏,诊疗,前列,模式,江苏,诊疗
本文转自：健康报医院风景线一站式诊疗为老年共病患者减负特约记者 朱银霞“我真的不用吃这些药了吗？”近日，在江西省萍乡市人民医院老年一站式就诊区，汪奶奶看着写满一整页的药品名，忐忑地问。“对的，药不是吃...……更多
2024-05-30 07:36:00病患,诊疗,萍乡市,萍乡,用药,奶奶
...然罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者规模庞大。作为公立医院的“国家队”，北京协和医院长期致力于罕见病诊疗和科研工作，是全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院，搭建国家罕见病协作平...……更多
2023-12-24 09:38:00北京协和医院,协和,卫生健康,山东省,山东,诊疗
... 蒙婵瑜 陈琳）8月15日，在第七届中国医师节来临之际，海南省肿瘤医院、海南成美医院召开医师节表彰大会，对两院29名先进个人、22名先进集体进行表彰。海南省肿瘤医院、海南成美医院召开医师节表彰大会。医院供图会上，...……更多
2024-08-18 17:40:00海南,海南省,医院,肿瘤医院,肿瘤,医师
...会举行儿童罕见病救助公益项目签约仪式，双方将为罕见病患儿提供更多支持。根据世界卫生组织定义，罕见病指患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病。由于病种多、人口基数大，很多罕见病在我国患者数量众多，并不“罕...……更多
2024-02-29 18:00:00公益,儿童,项目,国际,儿童,儿童医院
...药的，在出院次月定额中扣除相应的天数金额。门诊慢特病患者使用乙类药品无需先行自付该《办法》规定，在医保费用结算方面，参保人员在定点医药机构发生的门诊慢性特殊疾病医疗费用，应个人支付的，由参保人员与定点...……更多
2023-12-22 23:00:00海南省,海南,日起施行,医保,办法,管理
...研究数据，目前已确认的病种总数超过10000种，中国罕见病患者估计达到4900万至8200万人。世界性医学难题多位受访专家指出，罕见病诊断难、治疗难、研究难，是世界性的医学难题。浙江大学医学院附属第二医院医学遗传科/罕...……更多
2024-02-29 01:21:00关键,医学,筛查,治疗,专家,诊疗
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11月17日，有网友发视频反映，安徽芜湖一男童疑被家长打致身上出现多处伤痕，路人阻止并报警。孩子背部的伤痕（视频截图）“这是你自家的小孩
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