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...,今年的主题是“点亮你生命的色彩”。一直以来,罕见病患者都面临“确诊难”“治疗难”“用药贵”等难题。为了解决这一特殊群体治疗问题和用药需求,近年来江苏出台一系列特殊政策和措施,实实在在降低患者求医用药...……更多
罕见病诊疗“江苏模式”走在前列
...为罕见病。罕见病的病种大约在8000-10000种。在我国罕见病患者大约有2000万人,每年新增患者超过20万人。记者了解到,江苏在推进罕见病诊疗与保障上一直走在前列。省卫健委印发了江苏省罕见病诊疗工作实施方案,通过建立...……更多
...医院移到了救护车上。接通患者打来的120急救电话后,从病患所在地到就诊医院之间的两条绿色通道在“5G胸痛救治平台”的调动下立即开启:一方面根据患者所在位置以及急诊医疗资源空闲情况,自动计算出最佳救治医院,并...……更多
如何解决罕见病患者“用药难”?专家吁建国家级专项基金
...陆续开启了打造罕见病多元化保障体系探索,尝试为罕见病患者,尤其是超罕见病患者解决用药难题。比如:江苏省和浙江省分别通过建立政府主导的罕见病省级专项基金,为未被纳入基本医保的罕见病患者提供用药保障;上海...……更多
中国探索罕见病多层次保障 多元模式为患者撑起生命的“医靠”
...研发和生产成本也相应较高,在量价挂钩原则下,超罕见病患者人均分摊的治疗成本远高于常见病乃至一般罕见病。”在“呐罕·与共”2024年罕见病峰会上,蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方表示。复旦大学公共卫生学院卫生...……更多
构建综合支持体系 帮助患者战胜病痛
...力减轻患者用药经济负担;各方共同谋划进一步提高罕见病患者用药可及性和可负担性,着力构建帮助罕见病患者战胜病痛的全社会综合支持体系□ 郭晋川 汪鹏罕见病相关政策更加完善2023年,我国进一步加大对罕见病的关...……更多
...益宣传活动在新街口举行,旨在让更多人了解和关爱罕见病患者。据统计,全球已知的罕见病约7000种之多,中国的罕见病患者约有2000万。江苏省人民医院神经内科主任医师牛琦介绍,罕见病在成人和儿童中各占50%。有80%和遗传...……更多
省人医多学科专家联手为母婴生命护航
...模式,整合医院优质医疗资源,为江苏省及周边省市疑难病患者提供全面多学科诊疗服务,同时提供疑难病咨询、病情追踪以及回访服务等,一站式解决患者就医难题。“患者的治疗并未结束,等她身体恢复好了,我们还会通过...……更多
江苏“快递小哥”捐髓救男童:“这是我生命中最重要的一次快递”
...命充满意义,希望更多的年轻人加入志愿者队伍,为血液病患者送去生命的希望。“这是我生命中最重要的一次‘快递’。”目前,李正忠已经重返快递工作岗位。对那位不曾谋面的孩子,李正忠希望他能尽快康复,更希望他长...……更多
小龙虾竟吃出“肌溶解”!江苏疾控提供如下建议
...性皮炎患者发病,因此不适合过敏体质者食用。呼吸道疾病患者。支气管炎、哮喘患者也不宜过量食用小龙虾,当人体受到过敏饮食刺激时,会引起支气管痉挛、黏膜肿胀,导致气道不畅、呼吸困难等问题。皮肤病患者。小龙虾...……更多
...接力“大营救”、3万毫升肺泡灌洗液……外地罕见呼吸病患者在宁获救□通讯员 何文晖 周宁人金陵晚报/紫金山新闻记者王婕妤“感谢江苏省人民医院给了我重生的机会!”近日,卸下了ECMO机器和呼吸机,在病房巩固治疗后顺...……更多
江苏常熟举行慈善文艺晚会
...命》,以博大的善爱闪耀温暖的光彩;记录救助重大特定病患经济特困人员的音乐快板《希望的窗口》,展现了常熟慈善用情行动、精准就医;小品《走进大山》,让大家了解慈善助学力量……据介绍,江苏常熟自古就是一座崇...……更多
【百万庄小课堂】“源头”阻断、多学科联动……罕见病诊疗难题正在破解中
...命色彩”。据了解,国际确认的罕见病约有7000种,罕见病患者的总和其实是一个巨大的群体,我国有超过2000万的罕见病患者。罕见病发病原因复杂,其中约80%被认为与遗传因素有关,约50%-75%的患者在出生时或儿童时期发病,许...……更多
让温暖遇见温暖 南通新年首例造血干细胞捐献完成
...血干细胞捐献者资料库管理中心的通知,自己与一名血液病患者HLA初次配型相合,在征得家人的理解支持后,他签署了捐献同意书。15日上午,汤春健成功完成造血干细胞捐献,帮助一名25岁的年轻人重燃了生命的希望,也成为...……更多
...其实不然。安宁疗护是指为疾病终末期患者或生命末期的病患,聚焦如何缓解患者疼痛、呼吸困难等痛苦症状,提供身体、心理、精神等方面的照护和人文关怀等服务,以提高生命质量。既不放弃传统治疗,也不过度治疗,而是...……更多
播下希望的种子,实现救人的初衷
...属中大医院成功捐献造血干细胞,为远方素不相识的血液病患者送去了“生命种子”,成为江苏省第1345位、南京市第184位、江宁区第25位造血干细胞捐献者。儿时,万磊的同学患白血病离世,这给他留下了深刻的记忆,觉得年轻...……更多
...介绍。为何要建设如此高标准的细胞存储库?“因为很多病患在接受干细胞疗法时都会遭遇干细胞配型难的问题,非亲缘之间的配型成功率在万分之一,甚至几十万分之一,直系兄弟姐妹的配型成功概率也仅有25%。”杨思卫表示...……更多
中德专家携手救治疑难病患
...共同推动世界神经外科学科发展、造福更多神经外科疑难病患。(完) ……更多
江苏广电2025荔枝品牌大会举办,发布剧集、综艺新片单
...青年报客户端讯(中青报·中青网记者沈杰群)10月24日,江苏省广播电视总台2025荔枝品牌大会在南京举行,会上发布数十个电视剧、综艺新片单。《我在岛屿读书》第三季开播,延续前两季的品质和口碑,余华、苏童等文学大...……更多
江苏发现神秘天书,后羿射日传闻是真的
...所以,考古活动亦是认识历史的必要环节。曾经,在我国江苏地区,考古专家发现一神秘天书,这一天书也从侧面证明后羿射日传闻的真实性。那么,这一神秘天书究竟是何来历?它又与后羿射日有着何种关系呢?1979年,江苏...……更多
东台市人民医院造血干细胞登记志愿者张久俊
...功捐献270毫升造血干细胞混悬液,为一名陌生的八岁血液病患者重燃生命之火。成为东台市第11例,盐城市第94例,江苏省1175例,全国15071例的造血干细胞捐献志愿者。张久俊,今年34岁,是东台市梁垛镇梁南村人,从事水电装修...……更多
潮头踏浪风满帆 踔厉奋发向未来
...疾病能够在内镜下微创治理治疗,更好地解决了肝胆管疾病患者的难题……该科室着力打造消化内镜一流品牌,深受广大患者的称赞。◎早诊早干预让病患早安心45岁的周女士在市二院体检时,市二院消化内科副主任、消化内镜...……更多
...方分为医疗运动处方和健身运动处方,前者主要针对慢性病患者和运动损伤人群,后者则更偏向于科学健身指导。无论哪种运动处方,都是防治并重,通过科学运动,提升人们的健康水平和生活质量。 为进一步扩大运动处方覆...……更多
江苏省优秀青年美术、书法家百佳联展开幕
...具活力与创造力的群体,在艺术领域展现出独特的风貌。江苏省现代美术馆自2020年先后推出“江苏十佳青年美术家作品展”和“江苏十佳青年书法家作品展”2个品牌展以来,2024年8月圆满地完成了5场江苏十佳美术和5场江苏十佳...……更多
南京打造慢性病管理“金陵模式”
...癌症、慢性呼吸系统疾病、糖尿病四大慢病为代表的慢性病患病率不断上升。为了提高慢性病的管理效果,各地以医防融合与家庭医生签约服务为契机,对慢性病防治模式进行了有益探索。主要的模式有:上下联动、防治结合的...……更多
...车民警全神贯注,在确保安全的前提下,争分夺秒,引领病患乘坐的车辆一路疾驰。民警通过电台与指挥中心保持联系,随时掌握前方路况,报告护送情况,并提前联系医院告知患者情况,为后续救治做好准备。原本需要四十分...……更多
江苏通过“云诊室”提供诊疗服务 满足居民就医需求
...北医院互联网医院的“云诊室”,几位医生正通过网络向病患提供诊疗服务。据了解,线上诊疗服务从早上7点45分到下午5点半。对于线上问诊不能完全解决问题,还需要来医院就诊的病患,可以先在互联网医院进行线上缴费预...……更多
...024第五届金融机构数智化转型优秀案例评选榜单”发布,江苏银行在121家金融机构中脱颖而出,荣获“数智化转型先锋企业”称号。据悉,“鑫智奖”是面向全国银行、保险、证券、基金等机构的评选活动,已经连续举办五届。...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...之光,照亮罕见童年”公益宣传活动在新百举行,由罕见病患儿和家属代表、南京医科大学学生、南京挚爱罕见病儿童关爱中心工作人员共同组成的志愿者团队,向大众科普罕见病的相关知识。此外,现场还设置了义卖募捐环节...……更多
尿毒症+心脏病 这家人被““诅咒”了?
...床医生认识不足,很容易误诊和漏诊。数据显示,法布雷病患者从症状发作到确诊平均需要14年,最长可达几十年。专家观点>>早期识别高危人群尤为重要“法布雷病虽然容易误诊和漏诊,但还是有一些蛛丝马迹去发现它的...……更多
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新书记“老把式” 初探大棚西瓜种植路
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厦门网讯(厦门日报记者 陈莼)春季是万物生长的季节,人体新陈代谢也愈发活跃,是养生的“黄金期”。医生建议,春季合理膳食
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做完宫腹腔镜手术多久可以怀孕?
临床上,宫腔镜与腹腔镜同时进行手术,简称为宫腹腔镜,宫腹腔镜在不孕的治疗上出现的频率还是比较高的,如输卵管疏通、子宫内膜异位剥离
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呵护明眸,如何妥善护航青少年心灵的“窗户”?
本文转自:人民网-上海频道马作鹏近年来,随着智能设备的日益普及,大量电子屏幕的使用,加上原本就不轻松的学习负担,我国近视发生率居高不下
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【天眼问医】流感高发季,中医药防治有妙招
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