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无力呼吸:一个特殊患者群体疫情下的艰难求生
在新冠疫情冲击下,平时就怕感冒的重症肌无力患者瞬间成了高危人群。感染新冠后病情加重的情况,开始密集涌现,患者们遭遇着住院难、用药难的困境。撰文 | 张皓宇最近20多天,秀芹最怕深夜响起手机铃声,这很可能意味...……更多
被更多人“看见”后,罕见病群体“困局”仍亟需破题
...》,罕见病目录的动态更新时间原则上不短于2年,因为疫情等原因,第二批目录隔了5年才出来。罕见病目录的意义何在?“罕见病目录相当于诊疗与用药保障的基础。”中国罕见病组织发展网络秘书长王立新告诉新黄河记者,...……更多
2023进博会 | “朋友圈”再扩容,诺华宣布与PNH病友之家开展多领域深度合作
...蛋白尿症(PNH)领域开展深度合作,建设跨国药企与国内患者组织在患者沟通领域的合作范本。图说 / 诺华中国-PNH病友之家“专业顾问伙伴”合作颁证仪式PNH是一种血液系统罕见病,常见于30-40岁人群,主要临床表现为血管内溶...……更多
罕见病患者疫中经历:每个人都在尽力帮助他人
...潮起伏的一年,这是让人心有所系的一个春节。我们曾被疫情猛烈颠簸,也见证了许多陌生的善意:在某个紧急时刻,你曾得到陌生人帮助渡过难关;而你也曾在某个紧急时刻,对陌生人伸出援手……陌生与陌生互致善意,点亮...……更多
“患者的微笑激励我前行”
...室是一个特殊的科室,赋予了医护工作者们特殊的使命,疫情防控下更加考验他们的责任心。疫情防控期间,常云芳第一时间想到的就是她的患者怎么办?如果不能按时透析,高钾血症、代酸性酸中毒等并发症会让他们的生命随...……更多
...主任护师许雅芳护士长,以及来自全国多地的十余位NMOSD患者及其家属莅临现场,共同就NMOSD的治疗与康复经验展开讨论与分享,旨在提升NMOSD的公众认知度,促进医患间的相互理解与信任,改善NMOSD群体的生存状况。NMOSD是视神...……更多
重磅预告!驻守医院30天纪实,记录“过峰”生死时刻
...大夫三十多年我印象中这还是最严重的一次”……这里是疫情风暴里的医院是直面新冠冲击波的最前线发热门诊的诊断室患者自述咳嗽得很厉害感觉心都要咳出来但她不知道自己面前的医生也曾经历过这样的至暗时刻医院医护人...……更多
一个持续13年的约定
...复之家病友联谊会迄今已经成功举办13届,旨在帮助肿瘤患者树立战胜疾病的信心,积极乐观地迎接新的生活。 今年的联谊会上,市中心医院副院长秦雷和肿瘤科医务人员以及200多名病友及其家属欢聚一堂,共庆新年的到来。 ...……更多
免疫球蛋白被抢购背后:PID患者遭遇救命药“断药危机”
...市场上出现抢购现象,1月6日,有医药公司发布信息称,疫情放开后,重症患者使用免疫球蛋白的情况明显增多,短期内受制于原料端,无法满足市场的需求。免疫球蛋白属于血液制品,上述医药公司发布的信息称,疫情放开后...……更多
帕金森“全程管控”诊疗,深入人心
...,老人在易可住院治疗帕金森,改善明显。“当时这一波疫情高峰开始,我们也担心老人感染。”但没曾想,出院没几天,老人还是“中招”了。没有食欲,没力气,没法翻身,持续低烧10来天,身上痛得想哭,老张在电话里告...……更多
...同时希望,通过此类活动呼吁更多爱心人士关注精神疾病患者这一特殊群体,让他们得到社会更多的关注、理解和尊重。随后,刘蔚、医院党委委员姜林恩、护理部主任刘红霞、办公室主任王霞等人将准备好的新鲜水果、小食品...……更多
22岁美国女子对水过敏,洗澡成头等难题,全球“病友”只有几十人
...了罕见的水源性荨麻疹。这种病症是荨麻疹的一种变体,患者会在接触水后引发皮疹。所以当洛伦进行淋浴或皮肤接触到水时,她会感到剧烈瘙痒,持续时间可以长达一个小时。洛伦有时候甚至狠狠地掐自己的皮肤,用疼痛分散...……更多
一场艰难的“渡过”
...这是“渡过”第一个投资超过了千万元的大项目。经历了疫情冲击、两次追加投资、被山洪冲毁等状况后,2022年3月,杭州基地终于第一次开办了青少年月度营。 去世前半个月,张进做了在“渡过”的最后一个决定,他要把北...……更多
贵阳脉通血管医院开展“重视静脉曲张·远离老烂腿”主题知识讲座
...爱老精神,加强静脉曲张疾病的科普宣教,提高静脉曲张患者的生活质量,中国微循环学会周围血管疾病专委会下肢静脉曲张微创治疗规范化培训基地,贵阳脉通血管医院党支部、客服部携手发起了以“重视静脉曲张·远离老烂...……更多
搜狐医药 | 江泽飞:家人陪伴及社会支持促进乳腺癌治疗康复
...搜狐健康作者 | 周亦川编辑 | 袁月近期,由北京爱谱癌症患者关爱基金会主办的“健康有她”乳腺癌患者家庭关爱公益行暨爱携航嘉年华活动在上海举行。本次活动融入义走等健康运动形式,倡导晚期乳腺癌患者树立健康的生活...……更多
高血糖不知道吃什么?这8类食物,糖尿病友不妨多吃点
...尿病已经成为一种常见的慢性疾病,据统计,我国糖尿病患者人数已超过1亿。面对如此庞大的患病群体,如何科学饮食、控制血糖成为广大糖友关心的问题。今天,我们就来聊聊糖尿病患者的饮食调理。首先,我们要明确一个...……更多
罕见人生|他身患“罕见”的罕见病,饱受鳞屑折磨却努力活得饱满
...也就一百多例,段冬是国内第一个被报道确诊该罕见病的患者,几乎没有可参考的病例和根本性的治疗手段。段冬的脸皮看上去像绷紧的鼓面,仿佛轻轻一碰,就会裂开口子。“有时,就因为睡觉闭眼,就会造成眼皮拉伤。”段...……更多
发放救助金76.5万元,潍坊益都中心医院累计救助患者超百名
...对在医院住院自付费用超过1万元的低保、无劳动能力的患者以及住院当年费用超过10万元并超过年收入的患者、见义勇为等人群进行救助。截至目前已开展7次救助活动,共救助101名患者,救助金额达到76.5万元。受助代表为医院...……更多
“好兄弟,真是不容易”1
...任。作为渐冻症病友,我们已经认识了很长时间,但由于疫情一直没有见面。他身份特殊,又担任卫健委的工作,非常忙,我不想去打扰他。但他听说我在呼吁所有渐冻症患者为科研作贡献,捐出自己的身体做科研样本之后,马...……更多
罕见病日的故事,他们在上海重塑“折叠”人生
...至影响吞咽和呼吸。他们是罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)患者,也被称作“松软儿”。2018年,上海交通大学医学院儿科学院脊柱侧弯临床研究中心在新华医院成立;2023年,医院成立了全国唯一的罕见病脊柱侧弯诊治中心,至今...……更多
与病魔抗争20年 南昌“抗癌大姐”志愿服务时长超8000小时
...线上挣扎回来,如今生死逆袭走向康复。她实现了从癌症患者到爱心大使的蜕变,成为不少病友的榜样和“爱心大姐”。与病魔抗争20年,投身公益事业16年。已年近古稀的江西省南昌市青山湖区南丁格尔志愿服务队队长刘风香...……更多
“我不是药神”原型陆勇,为救命购买印度仿制药被抓,现状如何?
...业,家庭生活一切收归平静自然。值得一提的是,在今年疫情期间,陆勇还特意从印度购买大量口罩,带头捐献口罩给国家。总结其实陆勇剑走偏锋购买仿制药也可以理解,首先在生命面前,小人物也有追求生存的权利,不到万...……更多
京东原副总裁蔡磊:已在渐冻症病因上有突破性发现
...渐冻症的征程上,京东原副总裁蔡磊是广为公众熟知的“患者英雄”。今天(12月12日)他宣称,自己持续参与、支持的一项研究,在渐冻症的病因上获得突破性发现。在今天举行的2023年深圳生物医药产业活动周暨第九届深圳国...……更多
...一种循环”全民阅读主题活动,与众多公益人士、渐冻症患者及文学爱好者一起以书籍为媒,用爱汇聚温暖,向更多的人传播“阅读让生活更美好”的理念,使更多的人爱上阅读,让书香崇川的氛围愈加浓厚。自我书写,以己带...……更多
“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会在长春举行
...了解到,5月25日是第五个视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)患者关爱日,5月30日是第16 个“世界多发性硬化日”。此次全国脱髓鞘病友大会的举行正是为了提升社会对罕见病的认知,呼吁各界人士给予罕见病患者更多关爱。“这次...……更多
编出1000多件手工艺品的双癌患者芳子:“我就是要坚强下去”
大皖新闻讯 安徽蒙城县小辛集乡李大塘村村民张洪梅(芳子),身患两种癌症仍拥有不屈不挠的心境,在本网独家报道以后,在当地引起了不小反响(详见大皖新闻报道)。11月17日,大皖新闻记者再次前往当地,目前发着高...……更多
台湾罕见病女孩跨越海峡来莞就医:“处处感受到祖国的温暖”
...,我们也准备回台湾过年了。恰好前段大陆也优化调整了疫情防控举措,到5月份我们再回来打维持针时,就可以四天往返,不用像这次要留下来住这么久。”李女士笑着说,这是她这些年来最为高兴的时刻。在祖国大陆感受到...……更多
夫妻“抗帕”记
...识容易产生误解。吴哥解释:“对于社会而言,帕金森病患者这个群体有的时候被边缘化,甚至不被认为是真正的病人。因为他们吃药以后的状态,跟不吃药的状态完全不一样,不吃药他们甚至动都不能动。”而且,对于帕金森...……更多
成都西南脑科医院第七届“郁金香之声”帕金森病友公益活动火热进行中
...任、神经内科徐群策主任尽数到场。活动现场座无虚席,患者及家属热情高涨,气氛十分活跃。 在红牌楼街道太平社区开心舞蹈队带来的一段欢快激情的《祖国之恋》表演后,活动正式拉开帷幕。本次活动由四川电视台主持人...……更多
“我重生了十多年,你肯定也可以”
...动暨系列活动第二场。妇瘤外科的多位医生护士、卵巢癌患者和他们的家属聚集在一起,答疑科普卵巢癌防治知识、病友们相互分享交流抗癌经验。“重生”10年,她庆幸做对这件事浙江省肿瘤医院党委委员、副院长朱滔教授介...……更多
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中新社漳州1月22日电 题:台式鸡排热销福建 台胞夫妻新春开店忙作者 廖珍妹春节临近,台胞夫妻陈小辉和蔡雅晶更加忙碌。在位于漳州市芗城区的台湾日月香鸡排总店
2025-01-22 20:01:00
中新社北京1月22日电 题:中国西南滇黔地区何以自古传颂《孔子之歌》?——专访复旦大学社会学系教授范丽珠、复旦发展研究院研究员陈纳中新社记者 邢利宇“因随孔子讲条礼往来
2025-01-22 20:01:00
新华社瑞士达沃斯1月22日电 1月21日,中共中央政治局常委、国务院副总理丁薛祥在达沃斯出席世界经济论坛2025年年会致辞后就如何促进人工智能等科技创新更好造福全人类回答了提问
2025-01-22 20:01:00
1月15日,河南卫视发布“李子柒河南春晚梦幻联动”预告视频。视频中,李子柒穿着一身红色改良汉服披袄,手提醒狮灯惊艳亮相
2025-01-22 20:03:00
新春走基层|海口免税市场“不离岗” 监管服务“不断档”
南海网1月22日消息(见习记者 叶长文 通讯员 陈煦 陈瑛琦 陈大敏 谢东良)1月16日,春节临近,位于海口市繁华商圈的中免海口日月广场免税店内热闹非凡
2025-01-22 20:08:00
赣州监狱:“云上邮局”拉近罪犯与家属心的距离
江西手机报讯(钟海强、章白) 近日,江西省赣州监狱一款名为“云上邮局”的信件传输系统正式上线。它由赣州监狱自主研发,专为罪犯与家属之间的信件沟通所设计
2025-01-22 20:14:00
突破3355亿元,余杭蝉联全省第一
余杭经济总量突破又一个整数关口!1月22日,余杭公布2024年发展“成绩单”:据初步核算,2024年全区实现地区生产总值3355
2025-01-22 20:26:00
新春走基层丨蓝天白云 春暖花开 在海南过年成热潮
南海网1月22日消息(见习记者 路静)蓝天白云下,鲜花绿地旁,纸鸢上下翻飞,游客观景赏花,欢声笑语不断……随着蛇年春节的临近
2025-01-22 20:27:00
【新春走基层】春节将近,青海省海东市第二人民医院会议室里,江苏无锡“组团式”帮扶援青医疗队的8名医疗专家服务期满即将离任
2025-01-22 20:31:00
百度APP发布《2024年政务媒体合作白皮书》
在信息洪流冲刷的数字时代,政务媒体如何高效传递权威声音,引领社会正能量,成为了行业关注的焦点。近日,百度APP正式发布了《2024年百度政务媒体合作白皮书》(以下简称“白皮书”)
2025-01-22 20:31:00
近日,针对第三方软件推出付费“加速包”、“邀请好友助力提速”等抢票服务,铁路12306的工作人员回应称,加钱和没加钱的抢票效果是一样的
2025-01-22 20:31:00
据“昆明发布”微信公众号消息,1月22日,昆明市委常委会和滇中新区党工委召开扩大会议,通报云南省纪委监委对刘佳晨涉嫌严重违纪违法进行纪律审查和监察调查的决定
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“唐风晋韵 锦绣太原”号高铁专列首发仪式太原南站举行
1月22日上午,“唐风晋韵锦绣太原”号高铁专列首发仪式在太原南站隆重举行。太原市文化和旅游局党组成员、三级调研员张建斌
2025-01-22 20:47:00
二次酒驾!阳谷三人被拘留
齐鲁晚报·齐鲁壹点 李怀磊 通讯员 张良伟一次酒驾被查不知悔改,二次酒驾又上路,近日,阳谷交警大队依法对3名二次酒驾人员行政拘留
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“30岁以后,我去有雪山的地方打工”
在白马村,Demi开始尝试从未涉足的领域:考取滑雪教练资格证,在高山植物园除杂草,与花草和虫子“对话”,插秧、收割稻米
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