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看似普通的症状却困扰多年,甚至越来越严重?四处求医问药,辗转全国各地,一次又一次的希望与失望,居然是万分之一的“罕见病”?谁都不希望成为这样的“万里挑一”,罕见患者们,该何去何从?3岁开始就得了“怪病...……更多
...均缺乏深入和持久的疗效,患者面临着诊断难、治疗难的困境。”复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华坦言,“除了疾病对患者健康的影响以外,疾病诊疗困局也给患者带来了巨大影响。一旦患病,患者通常在心理、生理、...……更多
...报全市1000余名“爱心妈妈”、193支服务队,帮扶留守、困境儿童2000人次“爱心妈妈”让爱不缺席□本报记者 董晴晴高国庆(化名)是桓台县一名13岁的少年,从小失去了母爱的呵护,与智障的父亲、年迈的奶奶相依为命。虽然...……更多
...帮手,助力提升困难群众获得感、幸福感、安全感。关爱困境儿童,呵护健康成长困境儿童是一类特殊群体,更是社会最弱小群体,为了给困境儿童更多关爱与呵护,让他们和其他孩子一样健康快乐成长,津门社会组织发挥专业...……更多
关爱癌晚患者公益服务项目及志愿者招募启动
...多的人关注癌症晚期患者家庭的生活和需求,让更多处于困境中的家庭懂得如何更好地面对和度过癌症晚期。公众可通过主办方的微信公众号(搜索“观星地球”、“福寿家生命社区”、“上海安疗健康服务中心”、“拓新健康...……更多
乳腺癌防治月——重医附一院举办“关爱女性 珍爱乳房”大型义诊活动
...。但是乳腺癌并非无药可医,乳腺癌发现越早,被治愈的概率越大。大家可以通过“看、摸、捏”等方式进行乳房自检,未停经的女性建议每个月在月经后的一周内进行自检,已停经女性建议每月在固定时间内进行自检。女性在...……更多
记者手记:国际罕见病日 让更多“罕见”被“看见”
...还拎着行李箱。“现在都有什么症状?”“这个病有遗传概率,如果有生育计划建议双方都做一下基因检测。”……活动现场,医生们耐心询问症状并一一解答疑问。北京协和医院心内科主任医师、国际医疗部主任田庄说,刚接...……更多
进博故事·展品会说话丨兰州四岁短肠男孩用上这款“孤儿药”
...短肠综合征患者急迫的未竟需求,帮助更多患者摆脱治疗困境,提高生活质量。业内人士也表示,疾病严重性和临床急需性不容忽视,Revestive如果能获批上市,将填补中国SBS药物治疗的空白,对于SBS患儿及其家庭意义重大。武田...……更多
海口市妇联开展“粉红丝带”关爱行动
...00元慰问金。 记者了解到,为帮助更多“两癌”妈妈摆脱困境,海口市妇联指导海口粉红关爱中心在全市发起了“粉红丝带”关爱行动,得到妈宝荟等爱心企业的大力支持。活动不仅为患者带去物资帮扶,也让更多女性同胞收获...……更多
放弃不是抛弃
...者。在疾病面前,医生能相对客观地评估疾病走向、恢复概率,通晓治疗的进展和局限。在医生给出的医学建议之外,再结合患者的预先指示意见,以及现实条件,比如家庭经济状况,患者的文化、信仰等诸多因素,综合考虑,...……更多
...医学中心医院联合陕西省慈善协会成立的“凤尾兰植物人关爱基金”正式启动。该基金旨在资助植物人患者的医疗救助和康复治疗,为广大植物人及其家庭提供关爱与支持。活动当日,省慈善协会慈善专员贾皓为爱心企业颁发了...……更多
“为爱呐罕·让爱不凡”国际罕见病日患者关爱活动在江西举行
...基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱活动在江西南昌举行。活动邀请来自江西吉安、赣州、抚州、萍乡等多地的17个罕见病患者家庭参与座谈会、义诊、康复诊疗、关爱游学等多个互动环节,鼓励患者小...……更多
恭喜!叶檀获得了新身份,将在财经和慈善两个事业上继续送温暖!
...暖、客观的话。也就说,只要身体允许的情况下,叶檀大概率还会复出做财经方面的事业。在叶檀患病期间,很多网友表示让叶檀低调一些,患了癌症应该在家静养,少关心一些和病情无关的事。其实,还是那句话,能者多劳。...……更多
...动在平罗县全民健身中心开展,全区五市同步启动。围绕困境儿童关爱行动,开展了亲子游戏、爱心捐赠、点亮困境儿童微心愿、爱心公益跑等活动,为爱心企业、组织和个人发放捐赠牌,并发出“爱心妈妈”招募倡议,动员全...……更多
加速罕见病困境“破冰” 让“医学孤儿”不再孤单
...来更紧迫的工作,应该是“升温”全球合作,加速罕见病困境“破冰”。“人类应该通过国际合作,提高罕见病诊疗技术和药物的可及性,共享医学成果。” ……更多
聊城市2024年“困境儿童关爱保护宣传月”活动启动
...得很开心。”6月1日是第74个国际儿童节,聊城市2024年“困境儿童关爱保护宣传月”启动仪式暨“六一”儿童节困境(留守)儿童聊城大学研学拓展活动在聊城大学举行,共同为孩子们创造美好的未来。本次活动主题为“润心伴...……更多
31场活动入选!广州市社会组织关爱困境儿童系列活动来了
...关爱、社会融入、亲子活动等,共计31场活动,预计服务困境儿童6230人次,参与社会组织数量、活动场次和服务人次均为历届最多。今年预计服务困境儿童6230人次据悉,本次发布活动由广州市民政局、广州市社会组织管理局指...……更多
...者约有2000万人,每年新增患者超过20万人。罹患罕见病的概率虽小,但落到一个家庭里,带来的苦难却是百分之百。多一份关爱与了解,就多一份力量。每年2月的最后一天是国际罕见病日。今天,让我们走进复旦儿科厦门医院...……更多
江永新:长期关爱弱势群众的“江苏好人”
...起,江永新利用休息时间走进社区、养老院、孤寡老人和困境儿童等群体家中,义务进行各类问诊和健康知识普及。12年来,他从没休过一个完整的双休日,截至2023年6月底,共为群众举办公益健康讲座426场,参加各类便民活动10...……更多
...本报讯(记者 张晶晶 通讯员 曾庆才)为特殊教育学校的困境青少年送去棉衣、图书等爱心物资,陪伴孤独症儿童一起放风筝、做游戏,为农村困难残疾人家庭捐赠生活物资……中狮联江苏善行服务队的公益活动全年不断。这对...……更多
...凉山州妇联完成“春蕾计划”助学1588人,帮助4300名特殊困境母亲实现居家灵活就业,完成104923人“两癌”免费筛查。 ……更多
“与爱童行,暖心守护成长” 济南市莱芜区寨里镇开展“六一”国际儿童节走访慰问活动
...讯在“六一”国际儿童节来临之际,为进一步加强对辖区困境儿童的关爱帮扶力度,做细做强辖区困境儿童和留守儿童的关爱帮扶活动,5月29日,济南市莱芜区寨里镇民政办联合寨里镇社工站开展“与爱童行,暖心守护成长”走...……更多
2023进博会 | 控制血糖、守护健康!中国糖尿病患者关爱项目启动
...耳医药保健有限公司支持的健康中国行-学术交流及患者关爱公益项目之“控制血糖,守护健康”——中国糖尿病患者关爱项目,在第六届中国国际进口博览会上正式启动。该项目旨在通过探索健康创新管理模式,利用信息技术...……更多
...卫女工何春秀感激地说:“我们工作中接触到细菌、病毒概率更大,妇联为我们送的‘防疫健康包’太实用了,我们心里感觉很暖和,感谢妇联对我们的关爱!”火红的春联写起来,年的味道浓起来。当天,在朝天区妇女儿童活...……更多
少见、罕见驱动基因靶向药物研发飞速进展助肿瘤患者摆脱“无药可用”困境
...具有少见靶点的患者带来了希望,摆脱了“无药可用”的困境。攻克癌症需要监管机构、企业、科研机构、医院医生携手合作,形成强大合力。相关跨国创新药企方面表示,将致力于研发并将更多肿瘤创新药物引入中国,为患者...……更多
病虽罕见,关爱不能罕至
...作,让患者享有更多便利、实惠。再说后者。病虽罕见,关爱不能罕至。要加快让“罕见”被看见,抓住国际罕见病日等契机,提高全民科学认识、预防意识,持续打造友好型、支持型温暖环境,共同帮助患者提升生存质量、更...……更多
罕见人生·倡议|多位专家发起倡议,呼吁对SMA早筛早诊早治
...治疗药物昂贵或缺少有效的治疗方式,让他们的生存面临困境。关爱罕见病患者,尚需各方力量的持续关注和努力。澎湃新闻将持续推出“罕见人生”系列报道,持续关注国内罕见病群体,冀能为他们增添一份关注和希望。医护...……更多
...渠道,联动各方力量,开展多种形式关爱帮扶,帮助更多困境中的妇女儿童,市妇联与市慈善总会于2月24日发布公告,成立“阳光家庭慈善基金”。“阳光家庭慈善基金”共设银行转账、微信捐款、现场捐款三种捐赠方式,善款...……更多
【关注罕见病】关爱“柠檬宝宝”,守护0.01%的“罕见”生命
...00%的全力守护。今年,为解决中国罕见病孩子的“口粮”困境,美赞臣中国联合病痛挑战基金会、阿里公益启动柠檬宝宝关爱行动,为中国罕见病孩子提供持续供应通路。据悉,柠檬宝宝关爱行动首期项目将保障为中国甲基丙二...……更多
邢台沙河市妇联开展国际家庭日主题活动
...基地”新城镇文化站,召开爱心爸妈结对关爱留守儿童和困境儿童工作推进会暨国际家庭日主题活动。市妇联、新城镇党委及各乡镇街道妇联主席,爱心社会组织、爱心爸妈代表等参加了会议。会议部署了深化拓展爱心爸妈结对...……更多
更多关于社会的资讯:
【文明实践我行动】济南市莱芜区杨庄镇张里街村开展“倡导经典诵读,传承中华优秀传统文化”读书阅读活动
鲁网6月12日讯为了激发孩子们的阅读兴趣,提升他们的阅读能力,6月8日,济南市莱芜区杨庄镇张里街村开展读书阅读活动,进一步培养孩子们的阅读兴趣
2024-06-12 14:18:00
开通运营近20年,武汉地铁客运量即将突破100亿
来源:极目新闻极目新闻首席记者潘锡珩通讯员李丹产启斗截至6月11日,武汉地铁开通至今总客运量已达到99.52亿乘次,即将突破100亿大关
2024-06-12 13:45:00
本文转自:中国新闻网中新网6月12日电 据公安部网安局微信公众号消息,为有效净化网络环境,全力维护人民群众合法权益,公安部统一部署开展打击整治网络谣言专项行动
2024-06-12 14:02:00
多所高校开启“转专业自由”新政,冷热门专业温差会加剧吗?
来源:极目新闻高考之际,国内多所知名院校相继放开转专业限制。6月5日,上海交通大学官宣自2024年起全面开放“零门槛”转专业政策
2024-06-12 13:46:00
曾经排队限购,如今闭店被收购,昔日潮牌“顶流”怎么不潮了?
来源:极目新闻曾经风靡一时的潮牌,如今已有不少在走下坡路。近日,昔日潮牌“顶流”Champion被其母公司出售的消息引发热议
2024-06-12 13:45:00
男子在网吧猝死超24小时才被发现,多一些关怀,也许就能少一些
来源:极目新闻极目新闻评论员屈旌6月3日晚10时许,浙江温州一网吧内,一名29岁的小伙被发现不幸身亡。6月11日,死者家属告诉记者
2024-06-12 13:52:00
合肥一男子带着孩子用弹弓射击大象?动物园回应
来源:极目新闻00:07极目新闻记者丁伟有网友发视频称,在安徽合肥野生动物园内有男子带着孩子用弹弓射击大象。6月11日
2024-06-12 13:54:00
益阳个别村庄出现大量蝗虫,村民:大片竹林遭啃食,不敢开门开窗
来源:极目新闻00:07极目新闻记者丁伟近日,有网友反映称,湖南益阳个别村庄出现大量蝗虫。6月12日,极目新闻记者采访了解到
2024-06-12 13:54:00
“投资”旅游合作社可获高额利息?三台公安破获一起非法集资案件 涉案金额达380万元
四川新闻网消息(赵丹 记者 刘佳慧 文/图)近日,绵阳市三台县公安局经侦大队破获一起涉案资金达380万元的非法集资案件
2024-06-12 14:22:00
“骑行社交”成新宠 不求竞速求放松
本文转自:中国新闻网中新社武汉6月12日电 题:“骑行社交”成新宠 不求竞速求放松作者 武一力每逢周末,位于武汉东湖的一家骑行俱乐部
2024-06-12 14:42:00
我国多地加大力度做好防暑降温工作,保障生产生活
来源:极目新闻央视网消息:连日来,北方多地遭遇了今年以来影响范围最广、强度最强的高温天气过程。6月11日,京津冀、河南
2024-06-12 14:04:00
小8跑街|西安凤城一路两小区之间道路车辆频繁占道 居民出行不畅
车辆经常占道停放,导致进出小区地库非常困难。近日,有市民反映称,西安市凤城一路含光香榭丽都与杰信花园相邻的无名道路上经常有机动车占道停放
2024-06-12 15:00:00
暖心!湖南一老人被卷车底 众人30秒成功救援
6月8日,在湖南娄底涟源市人民广场十字路口,一名老人通过人行横道时被一辆小车撞倒,老人摔倒后被卷进车底,头发及腿部被压在车轮下无法动弹
2024-06-12 14:08:00
湖北恩施学院百余名学生考研上岸,多名学生将赴双一流高校求学
来源:极目新闻极目新闻记者李碗容通讯员唐雅溱6月11日,极目新闻记者从湖北恩施学院获悉,2024年湖北恩施学院多名学子考研上岸华中科技大学
2024-06-12 14:33:00
居民楼边地面发生塌陷?哈尔滨一地相关部门回应:现场已抢修处置
大皖新闻讯 6月11日,有网民发布视频称,自家店面所在楼栋门口发生路面塌陷的情况。网传视频中,一处紧挨着居民楼的花坛位置疑似发生塌陷
2024-06-12 14:31:00