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全国首例治疗罕见病“杜氏肌营养不良”新药Vamorolone落地乐城
...除)5月26日,以“安新成长,守护希望”为主题的杜氏肌营养不良(DMD)专家研讨会在博鳌乐城国际医疗旅游先行区内的上海交通大学医学院附属瑞金医院海南医院(海南博鳌研究型医院)(简称“瑞金海南医院”)召开,专家...……更多
罕见病小患者用上临时进口新药
本文转自:北京晚报杜氏肌营养不良患者“有药可选”罕见病小患者用上临时进口新药本报讯(记者王瑶琦 柴嵘)今天,北京协和医院为一名8岁的杜氏肌营养不良(DMD)患者开出药品地夫可特的我国首张处方,帮助杜氏肌营养...……更多
贵州首个“杜氏型肌营养不良”门诊开诊
...的生命在美好的青春期就戛然而止。他们,就是杜氏型肌营养不良(Duchenne muscular dystrophy,简称DMD)儿童。DMD是一种罕见的遗传性肌肉疾病,给这些孩子和他们的家庭带来了沉重的负担。DMD门诊医生正在工作。在第十八个罕见病...……更多
贵州首个“杜氏型肌营养不良”门诊开诊,为罕见病患者带来希望
...的生命在美好的青春期就戛然而止。他们,就是杜氏型肌营养不良(Duchenne muscular dystrophy,简称DMD)儿童。据了解,DMD是一种罕见的遗传性肌肉疾病,给这些孩子和他们的家庭带来了沉重的负担。日前,贵州医科大学附属医院儿...……更多
重庆首例可视化鼻胃肠营养管置管术在重医大附三院顺利完成
...使患者综合获益。研究数据表明,50%的恶性肿瘤患者存在营养不良。这不但影响肿瘤治疗的效果,也降低了患者生活质量,所以营养的管理尤显紧迫而必需。重医大附三院坚持以病人为中心、医护一体化协作模式,此前,该院肿...……更多
北京协和医院开出临时进口地夫可特首方
...报北京协和医院开出临时进口地夫可特首方罕见病杜氏肌营养不良治疗从“有药可用”到“有药可选”本报讯(记者 崔芳 通讯员 陈恔)5月13日,北京协和医院院长张抒扬从中国国际医药卫生有限公司董事长周颂手中接过承载着...……更多
高考645分,轮椅上的淄博少年圆梦大学
樊舒瑜 淄博报道他是罕见病DMD(杜氏肌营养不良)患者,只能坐在轮椅上求学,而正是这样一名学子,他今年高考取得645分的好成绩……这是一个关于爱与坚强的故事,主人公是19岁的淄博男孩董昊轩。因病丧失行走能力的他...……更多
渐冻症新药在瑞金海南医院完成国内首例应用
本文转自:海南日报本报讯 (记者陈子仪 通讯员张池)近日,用于治疗携带超氧化物歧化酶1(SOD1)基因突变的肌萎缩侧索硬化(又名渐冻症)的靶向治疗药物Tofersen(托夫生注射液)落地上海交通大学医学院附属瑞金医院海...……更多
开展首例闭孔疝补片修补术
...伴嗳气被家属紧急送医院救治。入院时,这位老人极重度营养不良,体重只有27公斤。在过去的几年里,她曾多次因腹痛在其他医院接受检查,但始终未能查明病因。患者入院后,医院迅速进行了CT检查,提示为闭孔疝并出现嵌...……更多
4岁男孩终于有望告别16小时需要营养支持的日子
...一附属医院乐城医院全程指导完成替度鲁肽Teduglutide内地首例临床应用,当针剂注射入男孩的腹部后,医生们也改变“国际有药,国内无药”的治疗困境。上海交通大学医学院附属新华医院蔡威教授表示,短肠综合征患者尤其是...……更多
“罕见病”不“罕见” 早诊早治是关键
...是带他去医院想测测是否缺钙,没想到,被确诊为杜氏肌营养不良症。杜氏肌营养不良症,简称DMD,是一种X染色体隐性遗传疾病,其发病率在1/5000左右,是一种相对常见的罕见病。患者一般在5岁前发病,出现进行性肌肉萎缩和...……更多
...过《张海迪的故事》,我要向她学习。”……DMD(杜氏肌营养不良症)患儿趔趄着围在书架旁,挑选喜欢的图书,有的抱着书不撒手,有的干脆靠着书架,津津有味地读起来。6月9日,叶县田庄乡张林庄村赵俊峰家的小院内,大...……更多
我们为什么要关注罕见病?它能大大加速生命科学的创新
...性巨痣(浑身长毛的毛孩)、独特类型的血友病、杜氏肌营养不良等。当然,还有许多我们并不熟悉、甚至说不上名字的罕见病,尽管这些病的发病人数可能很少,但其症状可能更为严重。总体上来说,罕见病有着7000多种不同...……更多
浙南首例三代试管宝宝在温医大附一院出生
...平衡易位)、单基因遗传病(如多囊肾、先天性耳聋、肌营养不良和地中海贫血等)和高龄、反复流产及试管失败等可能存在胚胎染色体异常的患者。据了解,温医大附一院是浙南闽北赣东地区目前唯一获准开展三代试管婴儿的...……更多
就医帮 | 体重仅5斤、生后45小时手术!顺义妇儿医院首例腹腔镜下新生儿十二指肠闭锁手术患者顺利出院
...发呕吐、腹胀、喂养困难等症状。若不及时治疗,可能因营养不良、电解质紊乱危及生命。约25%—40%的患儿合并唐氏综合征或其他先天异常(如肠旋转不良、环状胰腺等),需多学科联合诊疗。如何早期发现先天性十二指肠闭锁...……更多
华大基因深耕行业24年,成就基因行业领跑者地位
...救助SCID重症免疫缺陷‘泡泡宝宝’公益专项”“杜氏肌营养不良DMD公益专项”和“关爱大龄唐宝宝公益专项”,为重症联合免疫缺陷疑似或确诊患者、疑似杜氏肌营养不良患者提供免费的基因检测。24年的积累与沉淀,华大基因...……更多
美股盘前三大股指期货微跌,Reddit盘前一度涨超20%
...1%。据外媒5月8日消息,一名小男孩在该公司针对杜氏肌营养不良(DMD)的基因疗法临床试验中因心脏骤停死亡。据悉,DMD是一种遗传性肌肉萎缩性疾病。⑨北京时间22:00,美国3月批发库存环比终值发布。 ……更多
男童重度营养不良 肠菌移植来帮忙
近日,贵阳市妇幼保健院儿童消化科收治了一名重度营养不良的男童明明,走进诊室的明明面黄肌瘦,精神也很差,不能自主活动。据家长介绍,孩子虽已满3岁,可是体重却仅有8公斤,存在严重的饮食不耐受,只能用特殊奶粉...……更多
州妇幼院成功开展首例腭裂修补术
...的先天性畸形,腭裂的宝宝可能因吮吸或者进食困难导致营养不良,并在生长发育期间由于腭裂造成吐字不清,无法正常说话,此外,由于外观上存在的缺陷,无法展现本该属于孩子的灿烂微笑,容易形成自卑感,导致身心和社...……更多
肺癌之所以难以根治,主要原因在以下四点
...多数营养都掠夺走了,正常细胞无法获得营养,只能出现营养不良,甚至导致恶病质。所以癌症晚期的患者在临终前都是骨瘦如柴的。营养跟不上,会导致免疫力进一步下降,即便采用了其他的抗癌方式,但没有营养的供给,效...……更多
贵阳市妇幼保健院完成全省首例白血病化疗相关性肠炎患儿菌群移植
...的腹泻、腹痛、发热、血便等症状,身体状况日渐虚弱,营养不良状况愈发严重,还合并了艰难梭菌感染和真菌感染,使用多种的抗菌药物治疗效果并不理想,病情反复发作,白血病的打击和化疗后的肠炎给露露一家带来了巨大...……更多
星石投资:A股市场或处于观察期,整体市场大概率保持震荡
...术的不断进步,在多种遗传性罕见病,如血友病、脑白质营养不良、杜氏肌营养不良症及先天性黑蒙症等的临床治疗中取得突破成果。概念股包括中源协和,南京新百,普蕊斯等。 ……更多
让患者及时用上新药新疗法
...不全儿童患者的药物,也是瑞金海南医院首个落地的全国首例新药项目。此后,不少老年痴呆、渐冻症、高血压、过敏性鼻炎等患者也在海南“零时差”用上新药。去年5月,胰腺外科团队在瑞金海南医院成功实施单孔达芬奇机...……更多
别让多重用药成多重伤害
...知功能之间存在一定关联性。由于患者服用多种药物,其营养不良的发生风险从31%提升至50%,行为能力受损程度从48%提升至74%,认知功能受损程度则从36%提升至54%。老年患者跌倒的发生与苯二氮卓类药物、神经松弛剂、抗抑郁药...……更多
光纤、水泥、扁虫、蛋白质,上过太空,它们有了“超能力”
...晶体生长研究的机构之一。其中一项研究检查了与杜氏肌营养不良症相关的蛋白质的晶体结构。微重力结晶研究产生了几种有前途的化合物,包括一种名为TAS-205的分子。此外,大型制药公司也越来越重视微重力环境下晶体生长...……更多
...项目,在已获批的88个项目当中,其中有58个项目是国内首例落地项目。截至2022年12月31日,瑞金海南医院完成22个项目的落地,其中有15个项目为全国首例落地,满足超过690名来自全国的患者的医疗需求。一年来,瑞金海南医院...……更多
帮患者全世界“找药”
...全儿童患者的药物,也是瑞金海南医院第一个落地的全国首例新药项目。此后,不少老年痴呆、渐冻症、高血压、过敏性鼻炎等患者也在海南‘零时差’用上了新药。去年5月份,胰腺外科团队在瑞金海南医院成功实施的单孔达...……更多
...引起的,而且患儿还感染了新冠病毒,有重症肺炎和重度营养不良。医生查阅资料发现,迄今为止我国类似病例的治疗报道较少。针对这一罕见疑难危重病例,儿童医院成立多学科医护团队,为小雨制订了个体化的阶段式诊疗计...……更多
降压药能和牛奶同服吗?提醒:长期服用降压药,建议远离“4物”
...导下,长期坚持服药,维持血压的稳定。误区3:不能吃新药,否则将来会无药可用有些高血压患者认为,新出的降压药都是效果好、副作用少的,应该留着将来用,现在应该用老药,否则将来血压高了,就没有药可用了。这种...……更多
好人之歌|用生命温暖生命,用心灵治愈心灵,家长、医生、爱心人士共同努力——为DMD患儿撑起一片天
...满孩子的欢笑声,这里聚集着14名来自省内外的进行性肌营养不良症患儿。当天,“背上兄弟”与专程从郑州赶来的爱心团队及我市医疗机构的爱心人士,再次带着玩具、衣服、蛋糕等礼物来到赵俊峰家,陪孩子们喜迎六一。妈...……更多
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以雪为令!德州园林部门全员出击保道路畅通
齐鲁晚报·齐鲁壹点 孙文丽 通讯员 纪晓娜3月2日,德州市中心城区迎来强降雪天气。面对极端天气考验,市园林绿化服务中心立即启动应急预案
2025-03-02 22:37:00
重点项目集群发力,点燃高质量发展新引擎
齐鲁晚报·齐鲁壹点 王震近日,在位于威海张村镇的兴恒高端新能源电池铝箔生产基地项目厂房内,工人正忙着安装、调试设备,3月底将全面投产
2025-03-02 22:37:00
据“工信微报”微信公众号消息,3月2日,工业和信息化部党组书记李乐成在北京调研检查全国两会通信服务、网络安全和无线电保障等工作
2025-03-02 23:02:00
近日,央视网推出系列微纪录片《绿水青山间》,人与自然和谐共生的美丽画卷徐徐展开,书写着新时代生态文明建设的生动篇章。“采菊东篱下
2025-03-02 23:54:00
日前,荣昌区文化旅游委传来消息,荣昌折扇传承体验馆现面向全社会开展荣昌折扇藏(展)品征集活动,以更好地保护传承荣昌折扇
2025-03-02 19:47:00
本文转自:人民网-上海频道人民网上海3月2日电 (记者龚莎)记者近日从上海市爱卫办发布的《2024年上海市公共场所控烟状况》白皮书获悉
2025-03-02 19:52:00
潍坊诸城市举行2025学雷锋志愿服务主题活动月启动仪式
大众网记者 宋学敏 通讯员 阚子琪 刘浩天 潍坊报道3月1日,“学雷锋 做志愿 服务改革建新功”诸城市2025学雷锋志愿服务主题活动月启动仪式在潍坊诸城市南湖区蔡家沟艺术试验场成功举行
2025-03-02 19:59:00
潍坊市气象台2025年03月02日15时26分发布暴雪橙色预警信号:受气旋影响,预计今天下午到夜间,潍城区、奎文区、坊子区
2025-03-02 20:05:00
大众网记者 李溯 视频 梁小童 潍坊报道自2025年3月2日中午起,潍坊市迎来了大规模降雪。面对突如其来的恶劣天气,潍坊市各区县城管部门迅速行动
2025-03-02 20:07:00
大众网记者 李江峰 东营报道3月2日,河口区迎来雨雪及大风降温天气。根据东营市气象台3月2日11时发布的天气预报,3月2日下午到夜间
2025-03-02 20:10:00
组图|三亚举行“爱耳日”大型义诊活动
南海网3月2日消息(记者 沙晓峰)今年3月3日是第26个全国“爱耳日”。3月2日,“爱耳日”即将到来之际,上海儿童医学中心海南医院与三亚市残疾人联合会共同举办大型义诊系列活动
2025-03-02 20:11:00
潍水之畔绘新篇:潍坊昌邑农业振兴的绿色画卷
大众网记者 郑健 潍坊报道在渤海之滨的昌邑市,一幅以科技为笔、生态为墨的现代农业画卷正徐徐展开。从盐碱滩涂的华丽蜕变到矿坑修复的生态奇迹
2025-03-02 20:13:00
3月2日中午,潍坊迎来大范围降雪天气,各区县城管部门迅速“作战”,展开清雪除冰作业。采用“机械+人工”模式进行清雪,首先保障人流量和车流量大的重点路段的积雪清理
2025-03-02 20:14:00
潍坊临朐:农技人员田间“支招 ”精准服务护航樱桃生产
大众网记者 刘晓雨 通讯员 董才印 潍坊报道3月2日,潍坊市临朐县一场雨雪天气不期而至。临朐被誉为“中国大棚樱桃第一县”
2025-03-02 20:15:00
受风暴潮影响,潍坊市滨海区创新街弥河桥临时封路
2025年3月2日14点,受风暴潮影响,潍坊市滨海区创新街弥河桥处涨潮,潮水没过桥面,无法通行。滨海区建设交通局、交警大队临时封闭道路。请过往车辆绕行。恢复通行时间另行通告。带来
2025-03-02 20:22:00