好人之歌｜用生命温暖生命，用心灵治愈心灵，家长、医生、爱心人士共同努力——为DMD患儿撑起一片天

本文转自：平顶山日报

志愿者陪患儿喜迎六一儿童节

赵俊峰指导患儿做拉伸运动

“小伟叔叔，你看我的变形金刚，超炫酷吧？”“小伟叔叔，你看我现在走得咋样？”医生窦小伟坐在轮椅上，几名患儿趔趄着朝他奔来。

5月31日，叶县田庄乡张林庄村村民赵俊峰家的小院，太阳透过隔热篷筛下点点光斑。正值麦收时节，小院里充满孩子的欢笑声，这里聚集着14名来自省内外的进行性肌营养不良症患儿。

当天，“背上兄弟”与专程从郑州赶来的爱心团队及我市医疗机构的爱心人士，再次带着玩具、衣服、蛋糕等礼物来到赵俊峰家，陪孩子们喜迎六一。

妈妈坚持带着锻炼，儿子独立行走

“这些孩子患的病是进行性肌营养不良症中最常见的一种类型，叫杜氏肌营养不良症（Duchenne Muscular Dystrophy，简称DMD），以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现。”市中医医院儿科副主任、儿童康复科负责人郝新征说，这种病主要发生于男性群体，患者一般3岁至5岁出现明显症状，12岁左右失去行走能力，终生与肌肉萎缩抗争。按发病率推算，我国现有约7万名患者。

“有些患儿看上去脸色红润，体型微胖，似乎是营养过剩，实际是大量服用激素类药物的表现。”窦小伟说。

“窦大夫说的这种情况，我是太有体会了。”赵俊峰说，2008年，孩子浩然出生，她和丈夫开心极了，但他们发现，1岁半时浩然总是趔趄摔跤，最终被确诊患上DMD。7年间，浩然辗转多家医院，但逐渐从活泼开朗变得浑身无力，站不起来，多次骨折。

“儿子，你的病很严重，但要坚强，妈妈不想失去你，你必须配合妈妈，才能走得长远。”赵俊峰说。

“妈妈放心，我一定按时吃药、锻炼。”懂事的浩然擦掉妈妈的眼泪。

运动、按摩、拉伸……赵俊峰带着浩然坚持锻炼。骨折后不到一个月，浩然就自己扶着床练习行走，摔倒了他会吃力地扶着凳子，攀着床沿，努力把自己撑起来。

如今，浩然16岁，虽然不稳，但能独立行走，能自己吃饭、穿衣，打破了医生的预言——12岁失去行走能力。

奇迹，给了这个家庭无限动力。

农家小院成了外地14名患儿的家

赵俊峰帮助孩子康复的经验，在DMD患儿家长微信群传开了。省内外的患儿家长纷纷向她“取经”甚至提出把孩子放在她家，委托照顾。

“当时，我也很犹豫，没有那么多的精力，也没有那么大的场地。但像对自己的孩子一样，我不愿放弃任何一名患儿。”赵俊峰说，“DMD患儿在一起有个伴儿，也更有利于锻炼、康复”。

在社会各界和有关部门的帮助下，赵俊峰翻修了自家小院，院子里安装了拉伸绳、脚踏板、蹬车机，屋子里摆了6张按摩床，卧室也改成了大通铺，外地的14名DMD患儿在这里安了家。

早上7点30分洗漱，做一个小时的拉伸、踏步等运动，8点30分吃完饭，孩子们在赵俊峰的带领下开始用布条缠着小腿，上面放上沙袋做压腿运动……“充分运动可以让患儿的肌肉萎缩得到延缓。”赵俊峰说。

为防孩子们摔倒，赵俊峰专门在地面上铺了防摔垫，扶梯的边缘也不能有棱角。

孩子们经常互相鼓励、帮助，大家分成两组，每组一名小组长，带头锻炼和自我管理。有人摔倒了，身边的孩子会安慰、鼓励，喊大人帮忙。

去年9月，刚来的博博不会吃钙片，喝了好多水，钙片在嘴里就是咽不下去。

“阿姨，你别担心，我来教他吃药。”患儿林泽拿着水杯，在旁边示范，“你把药放在嘴里，低着头喝口水，赶紧仰起脖子，要多喝水哟。”

去年，陕西西安的李先生和妻子抱着试试看的态度，把儿子柠柠放在赵俊峰家照顾。

“快看，孩子会走了。”一个月后的一天晚上，李先生突然接到赵俊峰的微信视频，看到柠柠独立行走，他和妻子激动得又哭又笑。

“一个群体哪怕再小，也不应该被放弃”

“虽然暂时还没有特效药，但是我多年来不断摸索改进DMD患儿康复、用药、锻炼的方法。看着这些孩子，我就想起了自己小时候。”窦小伟说，“医生曾预言我活不过14岁，可如今我已49岁了。”

6岁半时，窦小伟被确诊为先天性肌营养不良症。郝新征介绍说，先天性肌营养不良症和DMD都属于进行性肌营养不良症，具有遗传性，只是分型不一样，但症状类似。医生说：“回去多给孩子吃点好的，这病无药可医。”当时没有基因检测，没有激素类药物，从医的父亲不甘心，喂窦小伟吃补品，带他练气功，并通过中西医结合的方法增强体力。

父母送他上学，李永和等同学接力背他放学。“有时候我不想麻烦大家，就坚持自己走回家。”窦小伟说，走路摔跤是常态，他的身上至今还有很多疤痕。直至初一下半学期，当靠手腕力量支撑自己站起来都无法做到时，他才真正意识到自己病情的严重。

腿是不能走了，可大脑还正常，可以学习，手还可以写字。窦小伟从未放弃过自己。大学报专业，他主动要求学医，如愿考上河南科技大学临床医学专业。“我没想过能救自己，因为那时也查过资料，知道这病无法治愈，我就想自己能不能救别人”。

毕业后，窦小伟和李永和开设疼痛专科门诊，两人长年开展义诊、资助贫困学生等公益活动。经本报报道后，“背上兄弟”引起广泛关注，感动和激励了无数人，窦小伟获得“感动中原”人物、河南优秀乡村（基层）医生、河南省职工职业道德建设标兵个人等称号和河南省第七届道德模范提名奖。“背上兄弟”公益组织带动了近千名志愿者开展公益活动。

“奇迹，靠自己创造。”窦小伟从医后，帮助了很多人康复，他不仅娶了妻子，而且有一个活泼、健康的女儿，今年已19岁。

窦小伟经常去赵俊峰家看望患儿，指导他们进行科学正规的训练；同时，他还印制了关于肌营养不良症的科普资料和宣传页，义诊时呼吁大家关注这个群体，尤其希望家长为孩子早筛查、早发现、早治疗，科学规范用药和康复训练。

“我们的志愿者都是学中医的，去年从小伟哥那儿了解到这些DMD患儿的情况后，就开始介入帮扶，想通过中医，为孩子们争取些希望。”郑州爱心团队负责人谭德平说。

“一个群体哪怕再小，也不应该被放弃。我已决定，等我离开这个世界时，捐献遗体用于肌营养不良症医学研究。”窦小伟说，“我要用生命温暖生命，用心灵治愈心灵。”

如今，在窦小伟、赵俊峰和社会爱心人士的努力下，一些靠轮椅才能出行的DMD患儿经过康复训练已经实现了独立行走。 （本报记者 王亚楠 文/图）