• 我的订阅
  • 头条热搜
以100%的努力守护0.01%的小群体
本文转自:工人日报《工人日报》(2023年12月08日 02版)罕见病,顾名思义,患者少,发病率可能只有0.01%,但是对于罕见病患者和家人来说却是100%。“罕见病患者很不容易,基本上是基因病,大部分没有治愈手段,需终身服药...……更多
罕见病用药纳入深圳医疗保障体系再升级
本文转自:深圳特区报守护小群体 重铸大希望罕见病用药纳入深圳医疗保障体系再升级■ 深圳特区报记者 程赞近年,“天价针”“天价药”让罕见病的话题逐渐进入大众视野。罕见病,顾名思义,患者少,发病率低于0.01%,故...……更多
一支神经母细胞瘤注射液近6万元
罕见病患儿家长盼进医保
...保。但资源有限的国家基本医保,必须在不放弃任何一个小群体的同时,牢牢把握“保基本”的定位。华中科技大学同济医学院药品政策与管理研究中心主任陈昊近日向记者透露,今年罕见病药,有一批没过专家评审阶段,最终...……更多
药费下降了 社康变强了
...洪波 摄更多“细说深圳” 详见专题2023年,低磷性佝偻病患者小月家里的医药负担减轻了不少,因为治疗该病的特效药——布罗索尤单抗纳入了7月1日生效的“深圳惠民保”罕见病保障范围,她仅此一项的药费支出较此前下降了...……更多
保费不变 保障升级!2024年度“深圳惠民保”有这些新亮点
...围覆盖医保目录内、外高额医疗费用,有效减轻重特大疾病患者医疗费用负担,提升我市的医疗保障水平。自2023年推出以来,“深圳惠民保”受到社会广泛关注和认可,首年参保人数突破600万,位居全国前列。加量不加价 保障...……更多
新版医保目录落地!没有“胜算”的满满妈“哭了”
...邹杨在泡泡家园的名字。泡泡家园是一个位于深圳的罕见病患友组织。满满妈告诉搜狐健康她的故事,她的满满是一名I型神经纤维瘤病(NF1)患儿。满满所患的病有两种发病途径,一种是遗传,一种是基因突变。满满就是基因...……更多
...用药处方,减少患者因为配药往返医院的次数,满足慢性病患者基本用药的需求。”该局相关负责人说。数据多跑路,患者少跑腿。杭州市结合慢病患者首选社区复诊的实际,以基层社区卫生服务机构为重点,积极开展“互联网...……更多
“深圳惠民保”怎样参、保哪些?热点问答来了……
本文转自:人民日报客户端2024年度“深圳惠民保”自5月7日上线以来,市民参保热情持续升温,许多深圳市民选择及时为自己和家人添置保障。针对广大参保人最关心的几个问题,例如“哪些人可以参保?”“如何支付?”“...……更多
多项政策促进罕见病药物研发
...165种罕见病药物上市,涉及92种罕见病。然而,由于罕见病患者数量少,相关临床试验研究相对困难,治疗罕见病的药物往往价格高昂。此外,由于难以达到常见病用药的销售量,企业研发罕见病用药的积极性普遍不高。如何进...……更多
关于慢性病患者医保待遇,这些问题有答复了
...原参保地已办理慢性病,在乌鲁木齐能否使用?对于慢性病患者的这些疑问,11月8日,记者联系市医疗保障局给出答复。在申请认定慢病过程中,要求提供就诊就医记录。但是参保人只有购药记录,是否可以作为有效材料?慢性...……更多
我国迄今共有207种罕见病被纳入目录,构建“1+4”用药机制
...被纳入目录,加强罕见病管理、各方努力保障和维护罕见病患者健康权益的步伐不断加快。“中国罕见病定义研究报告”显示,罕见病是新生儿发病率小于万分之一;或患病率小于万分之一;或单病种患病人数小于14万。尽管罕...……更多
...糖类药品捐赠给基层医疗机构,用于郧阳区特殊人群基础病患者日常用药;联合农业银行郧阳区支行向全区村级卫生室捐赠医保扫码设备276台,向安阳镇、青山镇卫生院捐赠2台电解质分析仪,进一步完善乡村医疗机构卫生体系...……更多
...了,节省了不少时间。”日前,位于永年区大北汪镇的慢病患者儿子张鹏飞说道,听说还能就近乡镇卫生院办理,真是太方便了。据悉,为进一步提升全民医疗保障服务,特别是进一步减轻慢特病患者的就医负担,提高患者生活...……更多
中新健康丨如何让创新药更好地造福罕见病患者?专家、学者这样说
...到新疆喀什,一次购药需要约一周时间。 如何弥合罕见病患者药物可及的“最后一公里”,陈昊教授坦言,对于医疗机构而言,其用药规模始终是有限的,不可能无限扩张。罕见病用药的配备必须依据医院具体的诊疗能力、诊...……更多
惠民济民、免申即享、全额资助 厦门向困难群众捐赠逾6万份“惠厦保”爱心保单
...“惠厦保”理赔总赔付金额达725.48万元,其中,一名罕见病患儿累计获最高赔付83.41万元,一名脓毒症患者单次获最高赔付11.84万元,“两位受助者均为既往症投保人员,‘惠厦保’对既往症可保可赔的优势,从根源上为这些困...……更多
...。”城乡居民大病保险是在基本医疗保障的基础上,对大病患者发生的高额医疗费用给予进一步保障的一项制度性安排。我省率先在全国启动实施全省政策统一、基金统收统支、覆盖所有居民的大病保险制度。近年来,青海医保...……更多
...门诊用药目录,完成医保对应编码录入,进一步保障慢性病患者临床实际用药需求。激活经办服务“一池水”。推进医保经办服务向基层延伸,打造“一刻钟医保服务圈”,绘制县、乡、村(社区)三级医保经办服务图。目前,...……更多
湖南东安医保政务服务惠基层
...医生、1名村级医生、1名医保专干、负责辖区内若干名慢病患者的健康医疗管服保障)的包村驻点医卫健康服务团队,做好做实健康随访、入户宣传、电话预约、村级坐诊、重病转诊、门诊报账等惠民便民服务。同时,东安县按照...……更多
2024“深圳惠民保”上线  中国人寿、人保财险等共同承保
5月7日,2024年度“深圳惠民保”正式上线。资料显示,“深圳惠民保”是政府指导,中国人寿、人保财险、人保健康和平安健康险共同承保的普惠型商业补充医疗保险,紧密衔接基本医疗保险、大病保险、医疗救助,保障范围...……更多
“救命药”从70万一针降到3.3万 患罕见病的“小石头”如今咋样了?
...表进行了8次商量,医保方谈判代表郑重强调,“每一个小群体都不应该被放弃。”近70万元一针最终被砍到约3.3万元的价格,意味着过去每年百余万元的治疗费用降低至几万元。确认“成交”的那一刻,几乎所有SMA患儿的家长都...……更多
利津县基本医疗保险全民参保集中宣传活动新闻发布会召开
...病待遇:“两病”也就是我们常见的高血压、糖尿病。两病患者可在市内二级及以下定点医疗机构选择一家作为自己的定点机构,治疗两病的用药不设起付线,按70%报销。高血压年度限额300元、糖尿病年度限额400元、使用胰岛素...……更多
非宁波户籍人员参保又增暖心变化
...从4000元提高至5000元,在保费不变的前提下极大提升了慢病患者门诊保障水平。为了让惠民政策覆盖更多人群,宁波市医疗保障局一方面广泛宣传,并构建完善市、区(县、市)、乡镇(街道)、村(社区)四级医保经办体系,...……更多
...保事业逐步深化,待遇保障水平逐步提升,医保对大多数病患家庭的保障作用愈加突显。国家每年对基本居民医保的补助力度越来越大,群众个人缴费部分也有所增加。有少部分群众认为增加了负担,因此不想投保,但这样的想...……更多
福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委刘健:降低罕见病医保先行自付比例 防止罕见病患者家庭因病致贫
...责人刘健建议,巩固拓展多层次医疗保障体系,防止罕见病患者家庭因病致贫。福建省人大常委会委员、民进福建省委会副主委、福建省肿瘤医院乳腺内科行政负责人刘健。受访者供图罕见病的防治保障目标与党和国家发展目标...……更多
...办结”政策家喻户晓。自巡察结束至今,该县共认定慢特病患者2474人。该县巡察办负责人表示:“下一步,我们将持续紧盯医保领域巡察反馈到综合评估的各个环节,防止巡察整改‘走过场’‘挂空挡’,保障医保惠民便民,...……更多
...京津冀个账“秒到账”及全国跨统筹地共济试点。开展慢病患者门诊按人头付费试点未来,医保事业改革也将持续深化。报告指出,本市将推进疾病诊断相关分组付费改革(DRG)扩面,把符合条件的二级及以上医疗机构纳入实际...……更多
三年累计近3亿人次参保,每年仍有20%~30%人群退出?惠民保如何摆脱“成长的烦恼”?
...的老年人超过2000万。去年末产品已覆盖29个省份从2015年深圳试水重特大疾病补充医疗保险制度,到此后南京、佛山、珠海等个别地区零零星星探索普惠型商业健康险,惠民保逐渐进入大众视野。2020年,惠民保在全国范围内快速...……更多
国家医保药品目录上新罕见病用药:从45万元降至6万元,真的很开心孩子又多了一种选择
有那么一小群人,他们替大部分人承担了人类进化之痛。只要有生命传承,就有发生罕见病的可能。某种意义上,罕见病患者背负了人类进化试错的重担。昨天(1月18日)下午,国家医保局公布国家医保药品目录调整情况和新...……更多
助力“健康中国”建设,国寿寿险推进“穗岁康”普惠业务
...28%,全年赔付16.7万人次、赔款超5亿元。其中,为I型糖尿病患者特殊医用耗材赔付891人次、289.7万元,为重度精神分裂症患者使用长效针剂赔付15212人次、363.5万元,为罕见病患者赔付4874人次、2448.4万元。项目赔付率、群众受益...……更多
...目前,邯郸享受门诊慢特病待遇人员41.64万人,其中慢性病患者35.02万人、特殊病患者6.62万人。门诊慢特病患者,特别是特殊病患者存在购药难、购药贵难题,有时为了一种药要跑多家医疗机构和药店。为保障慢特病患者用药需...……更多
更多关于健康的资讯:
赤水市元厚镇:校园科技艺术节激发创新活力
近日,遵义市赤水市元厚学校迎来首届校园科技艺术节,全体师生齐聚一堂,以“红润修身映初心艺海科潮铸未来”为主题,通过多元科技与艺术活动
2025-06-09 21:35:00
仁怀市老年大学赴茅坝镇开展“送文化下乡”活动
近日,仁怀市老年大学赴茅坝镇开展“送文化下乡”活动。本次活动以田间地头和养老服务中心为舞台,通过精心编排的文艺节目,为基层群众与老年群体送去节日的温暖与艺术的滋养
2025-06-09 21:35:00
毕节市委老干部局: 凝聚“银发动能” 传承乌蒙文化
为深入挖掘毕节历史文化底蕴,赓续红色血脉,毕节市委老干部局以“三个一”工作法为抓手,创新打造“桑榆红读书汇·打开毕节这本书”主题活动
2025-06-09 21:35:00
仁怀市盐津街道开展“未成年人保护”主题入户宣传活动
为增强家庭对未成年人的保护意识,营造关爱未成年人的良好氛围,近日,仁怀市盐津街道罗家坝社区组织志愿者开展了“未成年人保护”主题入户宣传活动
2025-06-09 21:35:00
仁怀市委组织部(老干部局)举办2025年第三期退休干部党支部书记(委员)培训班
近日,仁怀市委组织部(老干部局)在仁怀市委党校举办为期3天的退休干部党支部书记(委员)培训班。全市100余名退休党支部书记(委员)参加培训
2025-06-09 21:35:00
仁怀市关工委开展“新时代好少年”表扬活动
近日,仁怀市关工委和仁怀市教育体育局在城南小学对全市100名“新时代好少年”进行了表扬。市关工委主任陈连刚、常务副主任邓玉芬
2025-06-09 21:35:00
赤水市元厚镇:共庆佳节话文明
端午节期间,赤水市元厚镇米粮村开展“文明实践·乡帮会”活动,组织村里的党员干部和群众齐聚米粮新村广场举办长街宴,大家一起制作美味佳肴的同时还为“两清两改两治理”的示范户颁奖
2025-06-09 21:36:00
遵义市中级人民法院退休党员开展普法志愿服务活动
近日,遵义市中级人民法院组织老党员志愿者走进城区中心广场,开展“六一普法进广场·法治春风润童心”志愿服务活动,通过趣味法律互动
2025-06-09 21:36:00
赤水市文华街道:探索“联防队+积分制”基层社会治理模式
“张大哥能兑换积分600分,李大姐能兑换积分1200分……”在严家社区的文明积分超市门前,一个个队员喜笑颜开,表示下次一定还会更加积极主动参与社区的基层社会治理工作
2025-06-09 22:06:00
正安县庙塘镇开展专题研讨座谈活动
近日,正安县庙塘镇离退休党支部组织召开“学回信精神·助改革发展”专题研讨座谈会,退休干部党员齐聚庙塘镇退休干部党支部活动室
2025-06-09 22:06:00
正安县2025年关工委干部培训班成功举办
近日,正安县关心下一代工作委员会在县委党校举办全县关工委干部培训班,100余名关工委干部参加培训。本次培训重点围绕习近平新时代中国特色社会主义思想
2025-06-09 22:06:00
遵义市汇川区:“蓝焰黔行”暖心行 筑牢社区“防火墙”
近日,遵义市汇川区消防救援大队“蓝焰黔行”红旗巡逻志愿服务队以“消防安全进社区”为主题,开展一系列暖心行动,为辖区居民筑牢消防安全屏障
2025-06-09 22:06:00
习水县老年大学开展红色文化现场教学暨“游学”活动
近日,习水县老年大学组织近百名学员到中央红军“四渡赤水”战役南渡乌江故地——金沙县后山镇和息烽县流长镇,开展现场教学暨“游学”活动
2025-06-09 22:07:00
务川自治县浞水镇:真情暖童心 关怀护成长
近日,务川自治县浞水镇离退休党支部书记王元兴率队带领支部老同志们到鹿池完小,与全校师生一起共同庆祝“六一”的到来。老党员们为全校40名小学生送上书包
2025-06-09 22:07:00
守护阳光下的美丽——防晒化妆品的人体功效评价揭秘 2025-06-09
中国消费者报报道(记者王小月)夏日灼热的阳光让紫外线防护成为刚需。实际上,防晒不是夏日专属,而是一场贯穿四季的持久战。近日
2025-06-09 17:01:00