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...宜昌三峡中心人民医院伍家院区以高分顺利通过“血友病治疗中心”建设项目现场评审并挂牌成功,成为宜昌首家血友病治疗中心,既是国家血友病管理中心对医院血友病规范化管理工作的广泛认可与支持,也标志着该院血友病...……更多
...血诊疗中心主任杨仁池介绍,中国血友病中心分为血友病治疗中心、血友病诊疗中心和血友病综合管理中心,为血友病患者提供综合关爱、日常治疗和疾病教育。“这些中心能够真正严格地按照制定的统一标准,把血友病诊断和...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
...动。该院血液科主任王玲介绍,作为胶东地区首家血友病治疗中心,血液科积极推动预防治疗,并联合康复医学科、关节与运动医学科、儿科、检验科、超声科等科室打造MDT多学科联合会诊模式,全方位保障血友病患者的治疗。...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
本文转自:贺州日报世界血友病日:关爱“玻璃人”要注重预防治疗 新华社长沙4月17日电(记者帅才通讯员刘心李奇姚家琦)4月17日是世界血友病日。血友病是一种遗传性出血性疾病,是罕见病的一种,需要终身治疗。专家指出,关爱...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...会血流不止,有可能落下终身残疾,甚至致命。他们就是血友病患者,也被称为“玻璃人”。4月17日是第35个“世界血友病日”,今年的活动主题定为“人人可及:预防出血”。专家表示,坚持预防为主,早发现、早干预、早治...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
...节松解术以及血友病患者围手术期的骨科康复治疗;康复治疗中心已接诊骨科围手术期血友病患者30余例,保守治疗血友病患者50余例。(马锐祥 赵婧 方咏) ……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
...容进行了知识讲座,泰安市中心医院杜书静分享了血友病治疗中心评审经验,为基层医务人员呈现了一场精彩纷呈、干货满满的血友病多学科综合培训的学术盛宴。会议同时还进行了患教活动,山东省血液中心医生王杰、王甜甜...……更多
...级诊疗体系。目前,全省拥有12个血友病综合管理中心或治疗中心,保障患者就近用药、就近就医。在用药费用上,广东各地医保也给予了有力支持。“医保普通门诊的报销额度无法满足血友病患者的报销需求,广东开辟了门诊...……更多
...唐先生的特殊病情,骨二科立即邀请血液肿瘤科(血友病治疗中心)会诊指导围术期血友病凝血因子管理。科室随即组织进行疑难病例讨论,对手术指征的把握、手术入路、固定方式、软组织的保护、如何减少术中术后出血、术...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...此,结合患者病情,血液内科副主任李含立即召集血友病治疗中心MDT团队对患者进行会诊并制定救治方案。李含表示,尽管血友病患者出血风险很高,但足量的凝血因子替代治疗可将患者的凝血功能维持在正常水平,血友病不是...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...严重的车祸,居然会让自己在多年后遭遇生死危机。作为血友病A型患者,张先生几十年前车祸后留下的暗伤并没有得到有效治疗。经过几十年的间断出血,张先生右侧髋部“长出”了一个几十公分的假瘤。这个“巨无霸”不停...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...任王立新共同发布血友助“立”计划,该项目的启动将为血友病患者搭建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
123万元帮扶192人!威海市连续第11年救助血友病患者
今年4月17日是第35个世界血友病日。4月15日,威海市慈善总会、威海国际经济技术合作股份有限公司(以下简称威海国际公司)联合开展的2022年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放仪式举行,市民政局党组副书...……更多
艾滋病的传播途径是什么?一文揭晓答案
...,不消毒或者消毒不彻底,容易被艾滋病病毒污染,三是血友病患者,血友病种因体内缺乏凝血因子Ⅷ而得的疾病,需要输入外源性凝血因子Ⅷ,凝血因子Ⅷ主要存在于治疗血友病的血液制品冻干浓缩制剂中。而这种冻干浓缩制...……更多
4月17日“世界血友病日”——你了解血友病吗?
本文转自:新华社2024年4月17日是第36个“世界血友病日”。血友病是什么疾病?有哪些症状?如何治疗血友病?记者专访中国医学科学院血液病医院血栓止血诊疗中心主任杨仁池,听听专家怎么说。记者:徐思钰摄像:胡震泽...……更多
辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批 【辉瑞B型血友病基因疗法在加拿大获批】财联社1月4日电,辉瑞(加拿大)宣布加拿大卫生部批准了基于腺相关病毒 (AAV) 载体的基因疗法BEQVEZ,用于治疗一部分患有B型血友病的成人。美国...……更多
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南京烟草:“数字+”释放消费新活力
本文转自:人民网-江苏频道助农直播现场。徐莉莉摄“家人们,当下是母蟹蟹肉丰满、蟹黄沙软的时节。”正值螃蟹丰收季,金丝利“淳美”直播间里
2024-11-13 23:00:00
巧用资源引人才 强村富民探新路
本文转自:人民日报海外版浙江省宁波市鄞州区推进乡村集成改革巧用资源引人才 强村富民探新路本报记者 窦瀚洋《 人民日报海外版 》( 2024年11月14日 第 10 版)在浙江省宁波市鄞州区云龙镇云龙村
2024-11-14 04:36:00
会理羊肉米粉
本文转自:人民日报海外版李美桦《 人民日报海外版 》( 2024年11月14日 第 11 版)我的家乡会理,是一座川滇交界的古城
2024-11-14 04:38:00
宜春三小开展户外团建活动
江西手机报讯(吴春娜、邓思怡) 11月9日,宜春三小开展了全体教职工团建活动。在活动中,老师们手持木锤,有节奏地捶打着糯米
2024-11-13 19:30:00
健康问太和 | 痛经难忍?专业医生推荐的方法来了
十堰广电讯(全媒体记者 龚艳琳)说起痛经,应该是很多女性朋友不能言说的“痛”!痛起来坐立不安,疼痛剧烈时还会出现面色苍白
2024-11-13 20:13:00
太和夜话 | 双重考验下的生命奇迹:太和医院成功救治一名颅脑肿瘤患者
听众朋友们,晚上好!欢迎收听十堰广播电台的晚间节目《太和夜话》。在人生的旅途中,意外与明天总是难以预料,但总有一些人,用他们的专业和爱心给予我们温暖和希望
2024-11-13 20:44:00
中国消费者报北京讯(记者孟刚)近期,国家医保局加快规范医疗服务价格项目,已编制印发15批立项指南。在最新完成的综合诊查类立项指南中
2024-11-13 20:50:00
乌当区委老干部局传达学习全国老干部局长培训班精神
近日,贵阳市乌当区委老干部局召开专题学习会,传达学习全国老干部局长培训班精神,并对贯彻落实会议精神作出要求和部署。区委组织部副部长
2024-11-13 21:18:00
乌当区老年大学形体舞蹈中级班开展秋季户外课堂
为推动教学方式创新,激发老年学员学习兴趣,近日,贵阳市乌当区老年大学形体舞蹈学员临时党支部组织形体舞蹈中级班学员到永乐乡开展户外课堂活动
2024-11-13 21:18:00
乌当区委老干部局组织“五老”到贵州省博物馆参观学习
为丰富“五老”的精神文化生活,深入了解贵州历史文化、感悟多彩贵州独特魅力,11月5日,贵阳市乌当区委老干部局组织“五老”到贵州省博物馆参观学习
2024-11-13 21:18:00
防治鸭群站不起来的办法      鸭群站不起来是什么原因
鸭群站不起来是一个复杂的问题,涉及多种可能的原因。为了全面解析这一现象,我们需要从多个角度进行探讨,达龙硬骨头主治家禽瘸腿瘫痪
2024-11-13 14:39:00
应该如何饲养鸭子能防止软脚
饲养鸭子是一项既有趣又富有挑战性的任务,而防止鸭子出现软脚病则是确保鸭子健康成长的重要一环。软脚病不仅影响鸭子的行走能力
2024-11-13 14:39:00
鸭群软脚需要补充哪些营养      鸭群出现软脚症状会影响出
鸭子软脚是一种常见的健康问题,尤其在饲养管理不当或营养不均衡的情况下更容易发生。为了帮助鸭子恢复健康,我们必须深入了解导致其软脚的原因
2024-11-13 14:39:00
鸭群软脚治疗需要多长时间    鸭群治疗软脚需要吃些什么
鸭群软脚病是一种常见的家禽疾病,尤其在管理不当或饲料营养不均衡的情况下容易发生。该病不仅影响鸭子的正常行走和活动,还可能导致其生长受阻
2024-11-13 14:40:00
都匀市关工委举行非公经济和社会组织关工委授牌仪式
近日, 都匀市关工委到贵州仁义律师事务所、黔南丽人妇产医院两家非公经济和社会组织举行企业关工委授牌仪式。市关工委主任高越美
2024-11-13 14:40:00