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...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
秃顶是天生的?不止它,“偏爱”男性的遗传病,基因早已“出错”
...生。对于一些只是辨色能力比较差的人群就要求那么多。血友病也是一种遗传性疾病,它会导致人体的自身凝血功能障碍和发生出血,这是因为患者体内缺乏重要的凝血因子-抗血友病球蛋白。当患者受到小伤出血后,血液不易...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
大皖新闻讯 血友病患者如同玻璃一样易碎,小小的磕碰就可能导致他们血流不止,故有“玻璃人”之称。近期,“世界血友病日”让不少市民对这种疾病有了关注。血友病到底是一种什么病?这种病只传男不传女?又该如何预...……更多
血友病易漏诊 需早发现早治疗
本文转自:云南日报昆医大附一院血液科专家提醒血友病易漏诊 需早发现早治疗温馨提示 4月17日是“世界血友病日”。昆明医科大学第一附属医院血液科主任史明霞提醒,血友病易漏诊,应做到早发现、早治疗。血友病是一种...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
本文转自:人民网-安徽频道4月17日是第36个“世界血友病日”,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。血友病是一种罕见病,是由于基因突变,导致凝血因子缺乏,而引起凝血功能异常的遗传性出血性疾病。对...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
为什么要做骨髓穿刺检查
...刺检查的禁忌证由于凝血因子缺陷引起的出血性疾病,如血友病;穿刺部位有局部感染的患者;晚期妊娠的孕妇;急性精神病发作、生命体征不平稳的患者等。四、骨髓标本如何采集骨髓标本大部分采用穿刺法吸取。临床上常用...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
浙南首例三代试管宝宝在温医大附一院出生
...队已完成针对耳聋、地中海贫血、肌营养不良、多囊肾、血友病等20余种单基因病的第三代试管婴儿治疗。■余蓉 李燕 ……更多
骨髓增生异常综合征(MDS)是一种造血干细胞异常增殖的疾病
...此外,除了这些已知的基因突变外,还有其他一些基因和染色体异常与MDS的发生和发展相关。例如,TP53基因突变在高危MDS和AML中较为常见,并与不良预后和治疗耐药性有关。DNMT3A、TET2和ASXL1等基因的突变也与MDS的发生和预后相...……更多
哪些情况适合做试管婴儿?几代好?
...排除有家族遗传病史的染色体或基因异常,比如可以避免血友病、地中海贫血等单基因遗传病患儿的出生,达到优生的目的。称为三代试管婴儿。试管婴儿技术不是随代数增加而更先进,千万别误会。应该根据每对夫妻的具体情...……更多
...罕见病,“如苯丙酮尿症、白化病、鱼鳞病、红绿色盲、血友病、脊髓性肌肉萎缩症(SMA)、假肥大性肌营养不良(DMD)等遗传病。”“目前,我院做的‘携带者筛查’,可针对220种常见单基因病进行筛查。在已筛查的400例中,...……更多
市慈善联合总会 走访慰问 困难大病患者家庭
...白血病)、易瑞沙(治疗非小细胞肺癌)、科跃奇(治疗血友病)、泰圣奇(治疗肝细胞癌)、赫赛莱(治疗乳腺癌)、爱必妥(治疗结直肠癌)、多泽润(治疗非小细胞肺癌)、特罗凯(治疗非小细胞肺癌)、乐卫码(治疗肝...……更多
聋哑夫妇打破家族魔咒迎来健康宝宝矮个男子却无法保证一定生高个孩子
...于患有地中海贫血、染色体罗氏易位、染色体平衡易位、血友病、色盲、先天性角化不良、无汗症、感觉性耳聋、眼部白化病等遗传性疾病的人群。丈夫患严重畸精症和2型糖尿病妻子诞下低风险糖尿病试管婴儿除了遗传性耳聋...……更多
因多囊肾不敢生育,中年夫妇欲“借精生子” 终止家族遗传性疾病的“魔咒” 三代试管助力“好孕”
先天性耳聋、血友病、多囊肾、掌跖角化病、地中海贫血……如果孩子还未出生,患上这些病的概率为25%,甚至50%,你还会选择留下肚子里的孩子吗?健康成长是父母对子女的最大期望,但是对于一些有家族遗传病的夫妻而言...……更多
...能发生异常并带来严重疾病时,才允许进行性别选择。如血友病等,必须选择生男孩还是女孩才能避免子代遗传疾病的,才可以通过该技术筛选出男性或者女性的胚胎进行胚胎移植,以防患有遗传疾病的宝宝出生。也就是说,第...……更多
海南又一家医院获准“第三代试管婴儿技术”试运行
...止遗传性疾病患儿出生的技术。主要适用于地中海贫血、血友病、马凡综合征、多囊肾等单基因遗传病或染色体异常或可能生育遗传病患儿的高风险人群等。该技术将极大降低出生缺陷率,同时也避免了反复流产给孕妇带来的身...……更多
...大生命科学研究院副研究员商周春课题组合作,首次在全染色体组水平解析了非整倍体对人类早期胚胎发育的影响,为理解相关遗传问题提供了新视角。研究成果日前发表于国际学术期刊《自然·遗传学》。据了解,染色体非整...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
五十岁后,拥有长寿体质的人,或具备5个特征,不妨对照看看
...是为什么男性比女性更容易患上一些伴性遗传的疾病,如血友病、色盲等。其次,女性在生理方面也有一些有利于长寿的因素。女性体内分泌的雌激素,可以保护血管,防止动脉硬化,降低心脑血管疾病的风险。哈佛大学的一项...……更多
男性Y染色体最终会消失吗
本文转自:北京日报张田勘在人类繁衍生存的历程中,Y染色体的作用至关重要,因为它携带着决定男性特征和用于生产精子的基因。但在人体研究中,对Y染色体进行全面测序一直是个难题,原因是Y染色体个头小,所携带基因...……更多
腾讯竞逐血友病药物背后
...康领域的出手愈发谨慎。最新的动作是,入股了一家研发血友病新药的公司——晟斯生物。后者研发的长效重组凝血八因子正在处于上市审批阶段,除此之外,还有超长效重组凝血八因子、九因子项目在研。腾讯的入局,再次将...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
宾夕法尼亚大学人工染色体研究成功
宾夕法尼亚大学的研究人员在人类人工染色体技术方面取得了重大突破,开发出了一种简化人类人工染色体构建的新方法。这项创新有望加速DNA研究,并将对基因治疗和生物技术产生重大影响,为当前的基因传递系统提供可靠...……更多
海南医学院第一附属医院生殖医学科:30年屡创技术先河 打造生殖遗传医疗高地
...,阻断了349例重型地中海贫血患儿的出生,还进行了包括血友病、DMD、白化病等100余种遗传病的诊断,发现未报道过的变异44个,破解了海南省遗传病患者需要出岛进行基因诊断和产前诊断的困局,助力了海南省“大病不出岛”...……更多
孕妈胎停育,为什么准爸爸也要做检查?
...否顺利当然也和男人脱不了干系。胚胎停育的男方因素01染色体异常 胚胎前两个月发生停育,50%以上是由染色体异常导致的。染色体是组成细胞核的基本物质,是基因的载体。人体细胞染色体一共有23对,其中22对为常染色体,...……更多
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南京烟草:“数字+”释放消费新活力
本文转自:人民网-江苏频道助农直播现场。徐莉莉摄“家人们,当下是母蟹蟹肉丰满、蟹黄沙软的时节。”正值螃蟹丰收季,金丝利“淳美”直播间里
2024-11-13 23:00:00
巧用资源引人才 强村富民探新路
本文转自:人民日报海外版浙江省宁波市鄞州区推进乡村集成改革巧用资源引人才 强村富民探新路本报记者 窦瀚洋《 人民日报海外版 》( 2024年11月14日 第 10 版)在浙江省宁波市鄞州区云龙镇云龙村
2024-11-14 04:36:00
会理羊肉米粉
本文转自:人民日报海外版李美桦《 人民日报海外版 》( 2024年11月14日 第 11 版)我的家乡会理,是一座川滇交界的古城
2024-11-14 04:38:00
宜春三小开展户外团建活动
江西手机报讯(吴春娜、邓思怡) 11月9日,宜春三小开展了全体教职工团建活动。在活动中,老师们手持木锤,有节奏地捶打着糯米
2024-11-13 19:30:00
健康问太和 | 痛经难忍?专业医生推荐的方法来了
十堰广电讯(全媒体记者 龚艳琳)说起痛经,应该是很多女性朋友不能言说的“痛”!痛起来坐立不安,疼痛剧烈时还会出现面色苍白
2024-11-13 20:13:00
太和夜话 | 双重考验下的生命奇迹:太和医院成功救治一名颅脑肿瘤患者
听众朋友们,晚上好!欢迎收听十堰广播电台的晚间节目《太和夜话》。在人生的旅途中,意外与明天总是难以预料,但总有一些人,用他们的专业和爱心给予我们温暖和希望
2024-11-13 20:44:00
中国消费者报北京讯(记者孟刚)近期,国家医保局加快规范医疗服务价格项目,已编制印发15批立项指南。在最新完成的综合诊查类立项指南中
2024-11-13 20:50:00
乌当区委老干部局传达学习全国老干部局长培训班精神
近日,贵阳市乌当区委老干部局召开专题学习会,传达学习全国老干部局长培训班精神,并对贯彻落实会议精神作出要求和部署。区委组织部副部长
2024-11-13 21:18:00
乌当区老年大学形体舞蹈中级班开展秋季户外课堂
为推动教学方式创新,激发老年学员学习兴趣,近日,贵阳市乌当区老年大学形体舞蹈学员临时党支部组织形体舞蹈中级班学员到永乐乡开展户外课堂活动
2024-11-13 21:18:00
乌当区委老干部局组织“五老”到贵州省博物馆参观学习
为丰富“五老”的精神文化生活,深入了解贵州历史文化、感悟多彩贵州独特魅力,11月5日,贵阳市乌当区委老干部局组织“五老”到贵州省博物馆参观学习
2024-11-13 21:18:00
防治鸭群站不起来的办法      鸭群站不起来是什么原因
鸭群站不起来是一个复杂的问题,涉及多种可能的原因。为了全面解析这一现象,我们需要从多个角度进行探讨,达龙硬骨头主治家禽瘸腿瘫痪
2024-11-13 14:39:00
应该如何饲养鸭子能防止软脚
饲养鸭子是一项既有趣又富有挑战性的任务,而防止鸭子出现软脚病则是确保鸭子健康成长的重要一环。软脚病不仅影响鸭子的行走能力
2024-11-13 14:39:00
鸭群软脚需要补充哪些营养      鸭群出现软脚症状会影响出
鸭子软脚是一种常见的健康问题,尤其在饲养管理不当或营养不均衡的情况下更容易发生。为了帮助鸭子恢复健康,我们必须深入了解导致其软脚的原因
2024-11-13 14:39:00
鸭群软脚治疗需要多长时间    鸭群治疗软脚需要吃些什么
鸭群软脚病是一种常见的家禽疾病,尤其在管理不当或饲料营养不均衡的情况下容易发生。该病不仅影响鸭子的正常行走和活动,还可能导致其生长受阻
2024-11-13 14:40:00
都匀市关工委举行非公经济和社会组织关工委授牌仪式
近日, 都匀市关工委到贵州仁义律师事务所、黔南丽人妇产医院两家非公经济和社会组织举行企业关工委授牌仪式。市关工委主任高越美
2024-11-13 14:40:00