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早发现早干预呵护“玻璃人”
本文转自:青岛日报青岛市中心医院血液科引领血友病MDT联合会诊,积极开展预防治疗,有望引入基因治疗早发现早干预呵护“玻璃人”■王玲为患者做检查。 黄 飞 摄□青岛日报/观海新闻记者 黄飞有这样一种疾病,患者受...……更多
滨州市人民医院再添“国字号”中心
通讯员 王志敏 记者 陈甜田血友病治疗中心是由中国罕见病联盟协同中国血友病协助组在全国范围内发起的建设项目,以期提高我国血友病规范化诊治水平,使得血友病患者能够实现属地化管理,接受同质化、规范化的治疗。...……更多
南阳市妇幼保健院儿童血液科科普出血性疾病
...通讯员 徐进 刘一村 张延秋)2024年4月17日是第36个“世界血友病日”,主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”,旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注,促进科学预防和规范化诊疗护理,在此,南阳市妇幼保...……更多
血液系统罕见病患者  超说明书用药有依据
...品的可及性。”南方医院血液科教授孙竞举例说明,“在血友病患者的替代治疗中,人凝血因子Ⅷ在FⅧ(凝血因子Ⅷ)抑制物免疫耐受治疗是具有循证医学证据的有效治疗方案,在缺乏说明书适应症时,为罕见病患者提供了一...……更多
肥西:医保医疗齐携手 赋能“玻璃人”关爱活动
本文转自:人民网-安徽频道近年来,为帮助血友病患者进一步了解临床治疗规范,提升患者自我照护能力,科学预防出血,同时让他们切实感受到社会的关注和温暖,肥西县医疗保障局携手安徽医科大学第二附属医院血友病MDT...……更多
赛诺菲携全球唯一siRNA血友病治疗药物亮相进博会
...者11月6日了解到,赛诺菲六赴进博会,携全球首个应用于血友病领域的siRNA疗法在研创新药物Fitusiran和最新获批用于庞贝病治疗的新一代酶替代治疗(ERT)药物耐而赞亮相进博舞台。血友病是一种持续终生的遗传性出血性疾病,...……更多
威海发放“威海国际·燃起生活希望之光”血友病慈善救助金
...际公司),启动2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助金发放活动,威海国际公司党委副书记、纪委书记张海波,市民政局、市慈善总会相关负责人赶往文登区,为部分行动不便的血友病患者上门送去救助金。本次...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...多发性硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“玻璃人(血友病)”“蝴蝶宝贝(遗传性大疱性表皮松解症)”“蓝莓姐妹(淋巴管肌瘤病)”……这些看似可爱的名字背后,却是无数家庭的巨大伤痛。2月29日是第十七个国际罕...……更多
南阳市中心医院以优质服务帮助患者重获新生
...、回归家庭、回归社会。”李超表示,造血干细胞移植是血液科最复杂、技术含量最高的技术,大多数急性白血病、重型再障、骨髓增生异常综合征等,都必须通过造血干细胞移植才能得到彻底治愈。其他一些常规治疗手段无可...……更多
春节前的血液科病房:“只要人好了就行”
...年味渐浓,归乡情切。2月2日,北方小年,山东省立三院血液科病房和往常一样又不一样,医生护士一样在忙碌,患者及家属一样在治疗和陪护,年虽至,病不等。但过年的氛围还是让这里有了点不一样,更多的祝福,更多的盼...……更多
血友病是一种罕见的遗传性疾病,主要是由于血液中缺乏一种被称为凝血因子Ⅷ或Ⅸ的物质而引起的。这种缺陷会导致患者在轻微创伤或手术时出现长时间出血的情况,甚至可能危及生命。为了有效管理和控制血友病,患者需...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
滨州市人民医院:移路向阳,燃希望之光 植换新生,为生命续航
...是滨州市人民医院非同寻常的一年,也是滨州市人民医院血液科快速成长蜕变的一年,滨州市人民医院造血干细胞移植技术迈入了新的发展阶段,从第1例造血干细胞移植顺利完成,到突破十例,近二十例;从移植病房的初步规...……更多
...,帮我解决了大难题,给你们点赞!”近日,一名年轻的血友病(B型)性关节炎患者,在广西壮族自治区人民医院北院院区骨科、血液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右...……更多
2023年度“燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案
...慈善总会出台《2023年度“威海国际·燃起生活希望之光”血友病救助项目实施方案》,救助标准按血友病患者门诊及住院费用经医疗保险、大病保险报销和中华慈善总会、山东省慈善总会援助后的自负额核定。原则上,城乡低保...……更多
我学者首次提出骨盆血友病    假瘤分型及手术策略
本文转自:科技日报我学者首次提出骨盆血友病假瘤分型及手术策略【医线传真】科技日报讯 (记者代小佩)3月31日记者获悉,北京协和医院骨科翁习生、冯宾团队联合南方医科大学附属南方医院陈滨团队,在国际上首次提出...……更多
南方科技大学医院血液内科主任李丽敏:做血液病患者的生命托举者
...姨的精心治疗下,我重回学校,谢谢!在新年来临之际祝血液科所有的阿姨新年快乐!” “祝所有的(血液病)患者能够得到李丽敏老师的治疗,得到康复。李丽敏老师的医术医德给患者带来了光明和希望!再次感谢您,人民...……更多
专家云集 共话罕见病
...说。当天下午,世博高新医院开展了“助力血友爱友未来血友病公益活动”,活动邀请了来自全国的名医专家为血友病患者进行讲学并解答患者疑惑。活动现场,世博高新医院副院长毕作木公布了最新惠民政策,提高全社会对血友病...……更多
《B细胞淋巴瘤:抗CD20单抗临床应用分析病例集》发布
...大学肿瘤医院党委书记朱军教授、苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授,主审上海交通大学医学院附属瑞金医院终身教授沈志祥教授和多位编委专家共同出席,探讨淋巴瘤学科建设和研究治疗新格局,展望血液疾病诊疗...……更多
2023新版医保目录正式启用,血液肿瘤药物再获扩充
...者数量日益增加,而大多数血液肿瘤好发于老年人,对于血液科医生来讲,用专业能力帮助到更多患者,为建设健康的老龄化社会贡献一份力量,是不可回避的社会责任。我们看到国家基于’应保尽保、尽力而为’的基本原则持...……更多
多款罕见病找到对应药
...用了该药物。本届进博会上,全球唯一将siRNA技术应用于血友病治疗领域的Fitusiran亮相赛诺菲展台。血友病A/B型患者每年仅需最低6次皮下注射,就能将年出血率降低90%,相比每周数次的静脉注射常规治疗方法,降低了患者的治疗...……更多
多发性骨髓瘤:易误诊、易复发
...,是血液系统目前排名第二位的肿瘤。”江苏省人民医院血液科副主任医师屈晓燕教授介绍,多发性骨髓瘤是浆细胞在骨髓内增殖失控导致的一种恶性肿瘤,好发于60岁以上的老年患者,发病率和死亡率随年龄增长而逐步上升。...……更多
造血干细胞移植的“青岛20年”
...为72%,疗效达到国内先进水平。20世纪90年代,青大附院血液科在山东率先开展骨髓移植工作,是国内最早开展骨髓移植的医院之一。近年来,青大附院血液科在发挥传统优势技术基础上,推动异基因造血干细胞移植技术发展。...……更多
国际多发性骨髓瘤关爱月 警惕常见病背后的“杀手” 坚持长期规范治疗有望实现功能性治愈
本文转自:南京晨报江苏省人民医院血液科副主任医师屈晓燕副教授江苏省人民医院血液科主任范磊教授 有这样一种肿瘤,发病率在血液系统恶性肿瘤中位居第二,但其误诊率高达55%,它就是多发性骨髓瘤。3月是国际多发性...……更多
健康中国看山西:汾阳医院血液风湿科延伸服务职能 开展三级随访
...。12月18日、21日,山西省汾阳医院血液风湿科医护团队由血液科主任邢志华、风湿免疫科主任张丽卿带队,护士长牛润花、血液科主治医师王晓珍,风湿免疫科主治医师姚威盛和病人服务管理科周秉霞科长,党委办公室科员杨晓...……更多
巩义市人民医院肿瘤血液科成功开展首例自体造血干细胞移植
2024年3月22日,巩义市人民医院肿瘤血液科第一例自体造血干细胞移植患者成功出仓,这标志着该医院自体造血干细胞移植技术实现了从“无”到“有”的跨越,成为河南省内第一家拥有自体造血干细胞移植技术的县级医院,让...……更多
万分之一概率 续写生命奇迹
...的非常感谢你们,给患者带来希望。”青海大学附属医院血液科主任耿惠一见到运送造血干细胞的专员,再次表示了感谢。3月7日21时15分,中华骨髓库配型成功的造血干细胞,由专员连夜从河南送至青海大学附属医院。血液科医...……更多
中新健康丨专家:发现最适于中国患者诊疗方案才能造福更多多发性骨髓瘤患者
...能在就医时到骨科、感染科或肾内科等科室就诊,而不是血液科。李菲教授表示:“多发性骨髓瘤的早诊需要患者认知并重视相关症状及时就诊,同时也需要相关科室的医生对疾病有一定的了解,才能综合患者的各种症状做出正...……更多
聚焦血液肿瘤规范诊疗 共话医疗技术前沿进展
...“科学认识和预防淋巴瘤”主题分享上,江苏省人民医院血液科副主任徐卫介绍说,淋巴系统遍布全身,是由淋巴管道、淋巴组织和淋巴器官组成的网状液体系统。淋巴系统是人体“卫士”,是人体内重要的防御功能系统,具有...……更多
这种罕见病,是“轮椅上的男童杀手”,看看吧
...,全球罕见病约有7000多种,包括渐冻症、“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)等。我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。罕见病不只是一个医学问题,更是一个社...……更多
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理论交流、操作演示、内镜比赛……全球消化领域专家遵义论道
7月19日至20日,由贵州省医学会、北京健康促进会共同主办,遵义医科大学附属医院(下称“遵医附院”)承办的消化道癌及消化疾病学术会议在遵义召开
2024-07-21 13:38:00
青岛新阳光妇产医院:停经后腺肌症会自愈吗?
子宫腺肌症会有什么症状?1.经量过多月经血量增多、淋漓不净是子宫腺肌症的主要症状,主要与子宫内膜面积增加、子宫肌层纤维增生使子宫肌层收缩不良
2024-07-21 15:34:00
海南“村VA” | 鲜味铺前,长桌海鲜美食大探索!
点击查看视频本周海南“村VA”铺前站,一场海鲜长桌宴火热开席。从酸辣爽口的糟粕醋,到肉质细嫩的文昌鸡,再到肥美多汁的生蚝扇贝
2024-07-21 15:58:00
流动风景线!贞丰古城里的“小摊大爱”
贞丰古城每一位小摊贩都有故事。随处找一小摊坐下,便会有令人惊喜的美食发现。小摊的魅力,在于那句“人间烟火气,最抚凡人心
2024-07-21 17:47:00
白斩鸡的独特魅力,一道美味让你回味无穷
白斩鸡,一道经典的中华美食,以其独特的烹饪工艺和鲜嫩的口感在中餐界占有重要地位。无论是正餐还是宴席,白斩鸡都是备受欢迎的菜品之一
2024-07-21 19:13:00
海鲜盛宴,美味相融——品味经典蛤蜊酿虾滑
在中国丰富的海鲜文化中,有一道经典美食以其独特的口感和鲜美的味道一直备受食客们的喜爱——那就是“蛤蜊酿虾滑”。这道美味的组合让人在舌尖上感受到海与陆的奇妙融合
2024-07-21 19:13:00
鲜美交融,黄鳝炒韭黄,一道家常美味的乡土佳肴
时光荏苒,转眼间又到了黄鳝和韭黄丰盛的季节。这两者的相遇,将乡土的美味完美融合,形成一道别具特色的美食——黄鳝炒韭黄。这不仅是一道丰富口感的佳肴
2024-07-21 19:14:00
营养快手,胡萝卜土豆鸡蛋饼,老少皆宜
在忙碌的现代生活中,很多人往往因为时间匆忙而忽视了早餐的重要性。然而,早餐是一天中最为关键的一餐,特别是对于老人和孩子而言
2024-07-21 19:15:00
酥香可爱的奶酪饼干,妈妈必备的简易烘焙新手教程
随着烘焙风潮的兴起,奶酪饼干成为了一道新的焦点。以往我们熟知的奶酪用途有限,主要用于蛋糕和面包制作,而如今,通过巧妙的搭配和烤制
2024-07-21 19:16:00
深海鱼之美:带鱼的营养与独特烹饪魅力
在繁忙的生活中,追求健康饮食已成为现代人的共同追求。而带鱼,作为深海鱼的代表之一,不仅因为其污染少的特性备受青睐,更因其高含量的DHA和EPA
2024-07-21 19:17:00
探寻中华美食精髓:香烤猪蹄的传承与创新
在古老的中华大地上,美食不仅仅是满足口腹之欲的简单存在,它还承载着丰富的历史文化和地域特色。香烤猪蹄,这道色香味俱佳的佳肴
2024-07-21 19:22:00
家的味道,亲手制作牛肉蒸蛋的幸福时光
在晨曦洒满的清晨,厨房中散发出的香气如一缕缕温馨的记忆,轻轻唤醒了沉睡的家庭。想象一下,当你推开餐厅的门,一股融合了牛肉与鸡蛋的鲜香扑鼻而来
2024-07-21 19:23:00
怀旧之味,干锅香辣虾引发都市美食回忆
在都市的繁华中,有些味道总能唤起深藏心底的回忆。干锅香辣虾,就是这样一道令人难以忘怀的美食。传说这道菜源自川渝地区,渔民们为了保存新鲜的虾
2024-07-21 19:24:00
梅菜扣肉,老字号与创新之味
在一个阳光灿烂的午后,老街梧桐树下,一家古色古香的老字号门前,散发着梅菜扣肉的诱人香气。这道传统美食不仅是一道菜品,更是一种情感的寄托
2024-07-21 19:25:00
仙乐健康:预计2024年上半年净利同比增长45%—60%
北京商报讯(记者 姚倩)7月21日,仙乐健康披露业绩预告,公司预计2024年上半年归母净利润1.47亿—1.62亿元,同比增长45%—60%
2024-07-21 19:26:00