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...7岁的小石头来自山东济南，在11个月大时被确诊为脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。一年上百万元的治疗费用，让这个家庭一度陷入绝境。2021年，全球首个治疗SMA的精准靶向药物——诺西那生钠通过谈判纳入医保药品目录，价格大幅降...……更多
2024-12-02 07:49:00全网,石头,石头,医保,谈判,肌萎缩
...景给无数人留下深刻印象。资料画面全球首个治疗脊髓性肌萎缩症（简称SMA）的精准靶向药物——诺西那生钠注射液，就在那次的谈判品种中。据估算，我国新生儿SMA患者每年新增1200人，存量患者约3万人，这是一种高致死率和...……更多
2023-01-24 11:46:00救命,石头,石头,医保,儿子,谈判
...罕见病药物共19个，病种覆盖范围进一步扩大。除脊髓性肌萎缩症（SMA)口服药物利司扑兰口服溶液用散之外，首款Castleman病治疗药物司妥昔单抗、防遗传性血管性水肿的拉那利尤单抗注射液、1型戈谢病治疗药物注射用维拉苷酶a...……更多
2023-01-04 18:06:00医保,谈判,灵魂,医保,谈判,药物
...，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病。七色堇罕见病负责人吴坤向21世纪经济报道表示，在本次医保谈判涉及的罕见病药物中，很多都属于溶酶体贮积症（LSD）领域，该领域治疗药物...……更多
2023-01-08 14:56:00医保,药物,谈判,名单,药物,罗氏
...目录其中，7款罕见病用药通过谈判纳入新版目录脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种高致死率和高致残率的罕见病去年，SMA治疗用药诺西那生钠通过谈判降价进入目录让SMA患者从医保药品目录内“无药可用”变成“有药可用”今年，...……更多
2023-01-19 16:41:00患儿,请示,医保,谈判,医保,谈判
...次共有7个罕见病用药被纳入医保谈判，包括治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的利司扑兰口服溶液用散、治疗遗传性血管性水肿的拉那利尤单抗注射液、多发性硬化领域药物富马酸二甲酯肠溶胶囊和奥法妥木单抗注射液、治疗视神经...……更多
2023-01-19 15:44:00何影,抗癌药,抗癌,医保,成功率,新高
...用药和罕见病用药。而此前备受关注的罕见病SMA（脊髓性肌萎缩症）口服治疗药利司扑兰也在此次公布的药品范围内。SMA是一种高致死率和高致残率的罕见病。2021年，经国家医保“灵魂砍价”后，用于治疗SMA的药诺西那生钠注...……更多
2023-02-23 08:16:00广东,通道,范围,药品,管理,医保
...院长高凯在交流会上举例分享：一位8岁的罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿小刘，需要使用特效药诺西那生钠注射液。刚在国内上市时，此药的78万元天价让很多患者痛感遥不可及。在“不放弃每一个小群体”的“灵魂砍价”之...……更多
2024-02-02 04:02:00广州,临床,患者,医保,药品,广州
...就越来越多。
从无药可用 到天价药 再到平价药脊髓性肌萎缩症也被称为“SMA”，是一种由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见病症。通过近年来的医保药品目录调整，已经有两款针对SMA的药物大幅降价被纳入...……更多
2024-03-01 09:38:00越来,医保,天价,越来越,目录,医保
...。福州晚报讯 2021年11月，一场“灵魂砍价”让“脊髓性肌萎缩症”（简称SMA）患者得到社会更多关注。记者获悉，今年3月，新版国家医保药品目录正式实施，刚刚进入目录的SMA口服药按照最新医保价格执行。这意味着，SMA患者...……更多
2023-03-17 08:24:00医保,口服,药物,口服,医保,口服药
...（SMA），苯丙酮尿症致病基因PAH的携带率在1/50左右，脊肌萎缩症致病基因的携带率在1/40左右。记者：罕见病的病因及危害是什么？惠玲：大多数罕见病发病早且症状严重，约80%的罕见病是由于遗传缺陷引起的，约50%的罕见病在...……更多
2023-02-27 07:28:00甘肃省,专家解读,甘肃,防治,医院,专家
...难、治疗难、用药贵、社会关注度低等问题。SMA（脊髓性肌萎缩症）是罕见病领域非常具代表性的疾病，它是一种常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病。SMA患者虽然智力发育不受影响，但会出现进行性肌无力和肌萎缩。部分严重的...……更多
2024-02-29 09:28:00患者,生命,群像,特辑,色彩,人生
...央视新闻报道，被“灵魂砍价”的药品为罗氏治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的利司扑兰口服溶液用散，最终以3780元/瓶的价格成交，与此前的公立医院招标价格63800元相比，降幅达94%，按照2022年6月山东药械集中采购平台发布的罗氏...……更多
2023-02-07 10:12:00医保,灵魂,企业,医保,价格,谈判
石头科技G10S 2022年全网累计销量第一，年销超26万台 近日，据奥维云网数据显示，智能清洁电器行业领先品牌石头科技旗下的自清洁扫拖机器人G10S以出色的销量成绩，力压众多清洁电器品牌，拿下2022年国内扫地机器人线上单品...……更多
2023-02-01 16:19:00万台,全网,销量,石头,科技,石头
近日，郭涛的儿子郭子睿（石头）参加街头采访的视频被发布到网上，引起网友广泛讨论，纷纷感叹当年参加《爸爸去哪儿》的时候，还是个小朋友呢，一转眼都长这么大了。他的一次街头采访让大家对他刮目相看，不仅因为...……更多
2024-03-23 14:35:00全网,曲线,石头,儿子,石头,成熟
...，国外280元一针”而引发争议的渤健公司的罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)治疗药物诺西那生钠注射液，在国内上市价格为69.97万元/支。患者在第一年内需要注射6支，之后每4个月注射1支，需终生使用。2021年12月，最终以33000元/支的...……更多
2024-12-01 14:10:00抗癌药,抗癌,医保,天价,药物,名单
...小群体都不应该被放弃。”在2021年医保谈判中，脊髓性肌萎缩症（SMA）治疗药物诺西那生钠注射液从70万/针降至3.3万/针，“灵魂砍价”使得SMA等罕见病受到广泛关注。“这非常振奋人心。”彭军说，近年来国家越来越重视罕见...……更多
2023-02-28 09:56:00体系,保障,血液科,保障,医保,诊疗
...中心、海南省医师协会康复医师分会开展“罕见病脊髓性肌萎缩症（简称SMA）”康复指导与辅具适配专项义诊，为20余名SMA患者进行康复指导和免费辅具适配发放。每年2月的最后一天是国际罕见病日。记者了解到，用于治疗罕见...……更多
2023-02-27 15:15:00之光,海南,患者,海南,康复,海南省
...12年前，在他发布第一支YouTube视频的6个月前，妈妈因为肌萎缩侧索硬化（ASL）去世。但在她离开人世以前，已经为家里的孙辈们包装好了整整12年的圣诞节礼物。这份爱意至今温暖着家中的每个孩子。Mark也说，“妈妈对我的影...……更多
2023-06-08 10:10:00油管,石头,粉丝,世界,成功,人生
...保目录的利司扑兰口服溶液用散，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，SMA）。这是一种由神经元缺失或异常导致的罕见病，随着病情进展，肌无力可进一步导致骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，...……更多
2023-01-19 10:29:00药品目录,医保,用药,药品,孩子,选择
...儿童病房，都活跃着安利志愿者们的身影。罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）对儿童是一种致命疾病。2021年12月初，脊髓性肌萎缩因医保谈判进入大众视野。医保方谈判代表说，“每一个小群体都不应该被放弃”，最终一针70万的药...……更多
2024-01-03 16:58:00安利,首善,公益活动,北京,志愿者,公益
...可泮胶囊纳入，将为更多患者带来希望。近几年，脊髓性肌萎缩症（SMA）、戈谢病、重症肌无力等罕见病治疗用药相继被纳入目录……自2018年国家医保局成立以来，已经连续7年开展医保药品目录调整。目前，已有90余种罕见病...……更多
2024-12-09 03:01:00小群,医保,用药,我国,医保,药品目录
...”2021年，两岁的希希（化名）被确诊患有罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA），也被称为婴幼儿渐冻症，疾病导致他的骨骼变形、肌肉萎缩，连筷子都无法拿起。希希爸爸看在眼里，疼在心里，“孩子就是我们一家的希望”。患病之...……更多
2024-02-29 06:43:00深圳,用药,体系,保障,升级,医疗
告白夜的勇气告白夜，通常充满电视剧般的紧张气氛，人们往往期待着奇迹般的美好结局。在这样的夜晚，勇气化作了每个人心中那朵难以言喻的花，它在胸口悄然绽放。当阳光男孩于敬阳站在苏苏面前时，他的每一次呼吸都...……更多
2024-04-24 10:50:00段子,全网,石头,网友,苏苏,节目
...常态。原来，这位名叫诗棋的学生，患上罕见病“脊髓性肌萎缩症”，从小无法行走，但她身残志坚，热爱学习，学校为她开通“绿色通道”给予特殊照顾和方便，让她能够专心学习。坚持送学，拓宽孩子生命的厚度诗棋的妈妈...……更多
2023-11-11 16:23:00轮椅,女孩,人生,轮椅,阿姨,教室
...地村，修路施工人员作业过程中挖出一块形似“龙爪”的石头，表面似覆盖着“鳞片”。有网民猜测是“恐龙化石”“守护帝王墓穴的石兽龙”等。武冈市文物局工作人员赴现场鉴定，通过进一步扩大挖掘，初步鉴定石头“鳞片...……更多
2023-03-16 22:32:00量子,医疗,武冈,医保,化石,武冈市
...病用药。口服创新药艾满欣纳入医保备受关注，让脊髓性肌萎缩症患者从医保药品目录内“无药可用”变成“有药可用”，脊髓性肌萎缩症患者再迎“生命减负”。脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，发病率为存...……更多
2023-01-19 20:18:00生大,乳腺癌,乳腺,慢性病,诊疗,高血压
... 枣庄报道7月9日，枣庄市妇幼保健院完成首例成人脊髓性肌萎缩症（SMA）靶向治疗药物注射。记者在枣庄市妇幼保健院内科病房里看到，19岁的康康（化名）完成了脊髓性肌萎缩症（SMA）靶向治疗药物的注射。这是他自2022年6月...……更多
2024-07-11 18:39:00枣庄,靶向,保健院,首例,妇幼,药物
...万元并被纳入医保，为罹患高致死率和高致残率的脊髓性肌萎缩症者提供了续命药，仅一年内全国已有2812名患者得到该药治疗。不久前，湖北仙桃8岁男童被确诊患上非典型溶血尿毒综合征，生命垂危，而治疗该病的特效药——...……更多
2024-02-23 02:43:00产业发展,法治,保障,产业,发展,健康
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