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本文转自：中国新闻网中新网2月29日电 “月亮的孩子”“玻璃人”“瓷娃娃”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。虽然它发生的概率仅有万分之一，甚至更低，但对于每一个遇到的家庭来...……更多
2024-02-29 22:42:00中新网,瓷娃娃,中新,月亮,概率,中国
本文转自：中国新闻网中新网北京2月29日电（邵萌）“蝴蝶宝贝”“瓷娃娃”“月亮的孩子”“黏宝宝”……这些童话故事般的名字背后，是难以治愈的罕见病和无数家庭的辛酸。今年2月29日是第17个国际罕见病日。世界卫生组...……更多
2024-02-29 22:55:00中新,诊疗,难题,关键,专家,健康
中新网上海2月28日电 (记者 陈静)今年2月29日是第17个国际罕见病日。上海市罕见病防治基金会方面28日表示，改善罕见病患者群体的生存状态，需要从医疗、制药、医保、法律等多角度、全方位发力。据《中国罕见病定义研究报...……更多
2024-02-29 10:58:00慈善,公益,晚会,故事,上海,病患
本文转自：人民网编者按：“瓷娃娃”“蓝嘴唇”“月亮孩子”……这些看似“动听”的名字背后，却是一个个“生命杀手”——罕见病。今年2月28日是第16个国际罕见病日。关爱罕见病患者，从了解开始！
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2023-02-28 09:05:00国际,瓷娃娃,人民网,病患,月亮,编者按
中新网广州7月22日电 据广州市五羊天象馆预告：7月25日凌晨，将出现月亮遮掩土星的罕见天象。如果天色晴朗，中国大部分地区都可观察到。其中，中国西南地区(拉萨、昆明、南宁、海口)观测条件较好，可观察到月亮遮掩土...……更多
2024-07-22 15:10:00天象,土星,土星,月亮,广州,天象
本文转自：中国新闻网中新网南京2月3日电 (记者 杨颜慈)记者3日从中国科学院紫金山天文台获悉，癸卯兔年元宵节将至，一轮2023年度“最小满月”即将登临天宇，皓月当空贺佳节。此外，今年的圆月稍稍“迟到”，属于“十五...……更多
2023-02-03 17:13:00月亮,紫金山天文台,月球,紫金,王科,中国科学院
本文转自：南方日报默 达“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”……这些看似美丽的名字，却往往对应着一串串冷冰冰的医学术语，一段段难以言说的伤痛。今年2月29日是第十七个国际罕见病日，我国主题为“关注...……更多
2024-03-01 07:05:00天使,病种,筛查,病患,我国,医保
...多由基因缺陷导致早诊早治是关键本报讯（记者林文婧）瓷娃娃、熊猫宝宝、月亮的孩子，这些美丽的名字背后对应的是成骨不全症、戈谢病、白化病。它们对应共同的名字——罕见病。今日是第17个国际罕见病日，主题为“关...……更多
2024-02-29 07:04:00基因,缺陷,关键,病患,瑞敏,诊疗
本文转自：中国新闻网中新网北京5月18日电(邵萌)对于很多女性来说，迈向妇科诊室的这一步，跨越的不单是物理上的距离，还是包含着恐惧、疼痛、羞耻等抵触情绪的妇检阴影。而谈及阴影的来源，相信很多人都会提到阴道窥...……更多
2024-05-18 23:15:00中新,恐惧,健康,检查,医生,患者
本文转自：中国新闻网中新网银川10月14日电(记者 杨迪)10月14日，杭州亚运会男子马拉松比赛冠军何杰获聘“宁夏网络文明传播大使”，并向广大网民发起共建网络文明的倡议。亚运会冠军何杰获聘“宁夏网络文明传播大使”。...……更多
2023-10-14 21:07:00宁夏,亚运会,大使,文明,冠军,传播
本文转自：中国新闻网中新网4月29日电(中新财经记者 葛成)据国家发改委通知，4月29日24时起，每吨汽油下调70元，每吨柴油下调70元。机构测算，此次调价折合92号汽油每升下调0.06元，95号汽油每升下调0.06元，0号柴油每升下调0...……更多
2024-04-29 18:16:00加一,油价,地缘,油价,中新,原油
11月7日讯 在国足新一期集训名单公布后，中国新闻网发文对于新一期名单的人员构成进行了点评，认为平均年龄28.7岁的国足，已经达到了当下所能更新换代的极限。综合此前表现，艾克森的落选似乎也算情理之中。从他近几场...……更多
2023-11-07 15:39:00国足,中新网,中新,更新换代,换代,球员
中新网北京12月26日电(赵方园 实习生张宝予)日前，在国家癌症中心肝胆肿瘤精准诊治论坛暨ITORCH联盟成立大会上，哈佛大学教授、清华大学统计学研究中心荣誉主任刘军接受中新健康专访时表示，AI医生能否完全达到人类医生...……更多
2024-12-26 17:33:00刘军,哈佛大学,哈佛,中新,专访,助手
...陵晚报□吴云青每年2月的最后一天是国际罕见病日。“瓷娃娃”“月亮天使”“黏宝宝”“不食人间烟火的孩子”……这些看似美丽的名字背后，却对应着成骨不全症、白化病、黏多糖贮积症、苯丙酮尿症等疾病。这些疾病的...……更多
2024-03-01 00:25:00筛查,防治,诊疗,患者,苯丙,江苏
本文转自：中国新闻网中新网广州4月30日电 (蔡敏婕 郝黎 张诚斌)一般来说在开颅手术前，为了方便暴露病灶，同时减少切口感染的概率，术前多将患者的头发剃光。这给患者尤其是年轻女性患者带来较大的心理恐惧。广东省人...……更多
2024-04-30 19:21:00中新,微创,不用,医生,治疗,健康
本文转自：中国新闻网中新网杭州5月4日电(郭天奇)“五一”假期虽已过去多天，但各大景区依旧保持着“人从众”模式。杭州作为旅游城市，凭借秀美风光吸引了各地游客，灵隐寺、西湖、西溪湿地……杭州各景点呈现热闹景...……更多
2024-05-04 14:54:00急救知识,中新,急救,储备,基础,知识
...知罕见病种类超过7000种。（2月29日广州日报新花城）“瓷娃娃”“木偶人”“蝴蝶宝宝”“月亮孩子”，这些看似可爱的名字对应的医学术语是：成骨不全症、多发性硬化症、大疱性表皮松解症、白化病。它们有共同的名字—...……更多
2024-03-01 04:03:00关爱,病患,患者,广州日报,八门,五花
...207种、罕见病患者超2000万人且每年新增患者超20万人。“瓷娃娃”（成骨不全症）、“黏宝宝”（粘多糖贮积症）、“牵线木偶人”（多发性硬化症）、“月亮天使”（白化病）……这些美丽的名词背后，都是罕见病患者。长期...……更多
2024-03-01 23:10:00枣庄,之光,生命,医院,活动,国际
本文转自：中国新闻网中新网长沙4月9日电 (记者 唐小晴)2024比利·简·金杯国际女子网球团体赛亚大区一组比赛4月9日在长沙望城开赛，现世界排名第7位的郑钦文领衔中国队坐镇主场迎战对手。赛事进行中。中新网记者 唐小晴 ...……更多
2024-04-09 15:31:00望城,比利,金杯,中国队,长沙,领衔
本文转自：中国新闻网中新网5月21日电(中新财经记者 谢艺观)金价又开始疯狂了！近日，国际金价再度暴涨，5月20日盘中，COMEX黄金、伦敦金现创出新高。与此同时，国内足金首饰价格突破742元/克，达到历史高位。不只黄金，...……更多
2024-05-21 09:12:00白银,金饰,突破,疯狂,黄金,价格
中新网12月23日电 神十八、神十九航天员乘组太空拍“全家福”，越剧演员陈丽君与法国歌手跨界合作，中秋节超级月亮下人民子弟兵坚守岗位……2024年，浪漫又美好的同框瞬间无时无刻不在上演，愿我们都能珍惜每一个同框...……更多
2024-12-23 18:20:00浪漫,陈丽君,中新网,子弟兵,中新,航天员
本文转自：中国新闻网图为唐金珠在工作。李娇阳摄中新网柳州2月14日电 题：广西护士夫妻：从“来日方长”到浪漫“要趁早”作者 李娇阳2月14日是“情人节”，35岁的唐金珠在几天前便收到了丈夫李开枝送的礼物——一块与...……更多
2023-02-14 17:23:00方长,广西,护士,夫妻,浪漫,金珠
...北京2月27日电（记者葛晨）他们被称作“月亮的孩子”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”……这些美丽名字相对应的，却是残酷的罕见病：全身毛发和皮肤发白的白化病、即使轻微碰撞也会严重骨折的成骨不全症、皮肤像蝴蝶翅膀一样脆...……更多
2023-02-27 11:33:00科普,国际,亨廷顿,病患,新华,皮肤
本文转自：中国新闻网中新网3月25日电 据国家医保局网站消息，针对“缴纳医保后没生病，吃亏了”等言论，国家医保局表示，这种说法不对，而且从算账上来说也是不划算的。疾病的发生往往具有不确定性。在现代社会，面...……更多
2024-03-25 11:05:00医保,中新,言论,国家,健康,医保
本文转自：中国新闻网中新网昆明10月31日电 题：诗人、散文家雷平阳：领受家乡大地山川人文滋养“为云南画像”作者 缪超 袁鸿凯“我希望能看见一种以乡愁为核心的诗歌，具有秋风与月亮的品质。为了能自由地靠近这种指...……更多
2023-11-01 07:08:00平阳,山川,散文家,云南,画像,滋养
...什么要在地震后进行“灾害链”研究？来源：中国新闻网中新网成都1月17日电 (记者 贺劭清)滑坡预警预测是公认的世界性难题。“5·12”汶川特大地震后的十余年间，中国地质科研工作者如何从无到有，建立地震诱发滑坡预测模...……更多
2023-01-17 19:13:00灾害,温度,科学,地震,灾害,中国
中新网汕头9月16日电 (记者 程景伟)《“明月共潮生”2024广东卫视非遗中秋晚会》近日在汕头录制。本场晚会在“月满潮生·共赏非遗”的主题下，奥运冠军谢思埸携手吴彤、方锦龙、林晓峰等多位艺人、歌手，通过现场表演、...……更多
2024-09-16 21:13:00艺人,晚会,冠军,奥运,歌手,广东
本文转自：中国新闻网中新网西安5月27日电(石芙蓉)近日，一名出生仅40余个小时的女婴被紧急收治于西安国际医学中心医院新生儿科，她的病情牵动人心。“当时发现孩子抽搐，左侧肢体节律性抽动，眨眼睛咂嘴。”西安国际...……更多
2024-05-27 19:59:00中新,西安,新生儿,新生,小时,医院
你听说过瓷娃娃吗？、这是成骨不全症的俗称，患了这种病的人，身体会长不大，身高一般都会低于1米，除了个子长不高以外，身体还非常脆弱，稍微遭受一些外力就会骨折。而王党一家人都得了这个病，他的母亲、他、他的...……更多
2024-01-24 10:14:00生下,瓷娃娃,娇妻,河南,大叔,身高
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随着医疗技术不断发展，女性在面对妇科手术时拥有了更多的选择与保障。然而，术后卵巢功能的恢复依然让女性感到无从应对。在这样的背景下
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生命的开始，需要精子和卵子结合而来。当面临生不出小孩的困扰时，大多数人都会把矛头指向女性，其实这观念是不正确的。造成不孕的原因不一定是女性
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“我的月经很规律，也不会痛经，为什么总怀不上呢?”“我每月用排卵试纸检测，都有排卵，为什么怀不上呢?”“我每月用B超检测
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