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中国科大附一院:多学科护航,让“玻璃人”不再易碎
...严重时甚至寸步难行。在病友的推荐下,小周慕名来到了中国科大附一院(安徽省立医院)。经过骨科主任朱晨教授团队的专业评估,考虑到小周已经处于血友病性关节炎IV期,关节置换是最适合的治疗方案,遂将小周收住入院...……更多
小叶医探 | 血友病患者“玻璃人”引关注!安徽已登记血友病患者近1300例
...只传男不传女?又该如何预防?4月22日,大皖新闻记者从中国科大附一院(安徽省立医院)了解到,该医院建立了安徽省血友病家系库,目前已登记血友病患者近1300例。病例:四个月确诊“血友病”,到10岁只能借助轮椅活动在...……更多
安徽省罕见病专科联盟已覆盖全省30多家医院
...安徽省罕见病专科联盟”。2月29日,记者从联盟牵头单位中国科大附一院了解到,目前联盟已覆盖全省30多家医院,旨在提升全省罕见病规范化诊治水平,推进罕见病早诊、早治、早预防。中国科大附一院举办国际罕见病日多学...……更多
早发现早干预呵护“玻璃人”
...关节与运动医学科、儿科、检验科、超声科等科室打造MDT多学科联合会诊模式,全方位保障血友病患者的治疗。患病率不高但伤害严重“血友病具有独特的临床表现和特殊的遗传方式,近年来被越来越多的人所了解。”王玲介绍...……更多
关注血友病 呵护“玻璃人”
...孕期做好产前诊断。血友病患者应在血友病诊疗中心接受多学科诊疗与随访管理,在医生指导下进行有计划的家庭治疗。血友病预防治疗应尽早“预防治疗能减少患者年出血次数,改善关节功能与生活质量。做好血友病患者的预...……更多
...液科、急诊科、重症监护科、康复中心、骨科、口腔科等多学科团队协作的诊疗模式,对血友病患者进行综合管理。预防治疗是血友病患者特别是儿童患者治疗的关键。预防治疗是指在血友病患者出血发生前,有规律地进行替代治...……更多
...液内科、麻醉科手术室、检验科、输血科、康复医学科等多学科的密切配合下,顺利完成了右全膝关节表面置换术。术后,患者向广西壮族自治区人民医院副院长、北院院区院长尹东团队表达了谢意。患者小卓(化名)今年20岁...……更多
本文转自:新华网新华社北京4月16日电 题:世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎”新华社记者李恒、顾天成摔跤、滑倒、轻微擦伤,甚至走路时的不小心碰撞,都有可能让某一“小众”群体血流不止……这些常...……更多
自治区人民医院北院多学科联合救治“玻璃人”
...区就收治了一名出现脑出血的血友病患者,经过北院院区多学科会诊积极救治,患者已脱离生命危险,这也是自治区人民医院手术救治的首例血友病合并大量脑出血患者。该名患者为老年男性,因为突发头痛头晕转入自治区人民...……更多
...第二医院骨二科(关节与创伤外科)、手术室、麻醉科等多学科团队的密切配合,在全市率先为一名A型血友病合并左侧胫骨骨折(粉碎性)、右侧股骨外髁骨折患者成功开展手术治疗,该手术是一种对止血有极高要求的大手术...……更多
...将依托省罕见疾病防治协会血友病分会,发挥省级血友病多学科专家团队优势开展全省培训、科普宣传、技术指导等工作,推动多学科诊疗协作和管理服务能力,加强健康教育和健康管理,为健康山东建设作出新的更大的贡献。...……更多
...自:石家庄日报本报讯 (记者 李莉雅)4月17日是“世界血友病日”,今年的主题是“人人可及:预防出血”。血友病患者牙齿出血怎么办?血友病患者如何预防和治疗关节僵硬和畸形?出现何种状况应立即就医?日前,记者采...……更多
2024进博会 | 被针头困住的“玻璃人”:如何走出反复出血和频繁打针双困境?
...针,这样才能保证他有一个相对正常的生活。”作为一名血友病患者的妈妈,来自贵州的曾丽算了这样一笔饱含辛酸的“账”。这些年来,她深刻体会到了频繁静脉注射带来的治疗痛苦。22年前,曾丽的儿子子毅年仅两岁,由于...……更多
一个针眼就止不住渗血,他们被称为“玻璃人”
...经不起任何磕碰。他们被称为“玻璃人”,医学上称之为血友病患者。2023年4月17日是第35个世界血友病日,今年的主题是“人人可及,预防出血”。在这个特别的日子,让我们一起关注这个特殊群体,愿他们的人生不再“易碎”...……更多
31年前车祸埋下隐患 巨大肿物“吃光”肌肉骨头 看看吧
...、肝胆中心ICU、急诊医学中心、整形烧伤科、泌尿外科等多学科专家的共同努力,张先生在省人医重获新生。31年前车祸埋隐患小创口导致巨型“假瘤”张先生是一名血友病患者,在31年前,因骑摩托车时一次意外摔倒事故,右...……更多
狐大医 | 一碰就出血?出血止不住?曾蔓延欧洲王室的血友病怎么治
出品 | 搜狐健康作者 | 吴施楠编辑 | 袁月血友病曾因蔓延欧洲王室而声名大噪。因为体内缺乏凝血因子,一碰就出血、流血止不住是血友病患者的日常。作为一种X染色体异常的遗传性罕见病,血友病暂无法根治,凝血因子替代...……更多
本文转自:羊城晚报“玻璃人”用药不再“老大难”穗血友病患者近乎“零支付”羊城晚报记者 薛仁政没有外创,也会自发性出血;稍有磕碰就乌青,关节莫名其妙肿痛;一旦出血,根本止不住……由于“碰不得”,这些患者...……更多
这些疾病,门诊多学科专家组团看
...现咯血症状,CT提示左肺磨玻璃影。今年8月,许女士来到中国科大附一院(安徽省立医院)就诊,由呼吸与危重症医学科呼吸危重症亚专科主任、主任医师许启霞牵头发起,包括妇产科、影像科等多学科在内的肺部阴影多学科诊...……更多
...一天为国际罕见病日。目前,全球罕见病约有7000多种,血友病就是其中之一。血友病患者又被称为“玻璃人”,他们如同玻璃一样经不起碰撞,即使轻微受伤也会血流不止。上海市第一人民医院血液科副主任童茵在接受人民网...……更多
让“罕见”被看见 呵护“玻璃人”
...:黄石日报新华社兰州4月17日电2024年4月17日是第36个世界血友病日,今年的主题是“认识出血性疾病,积极预防和治疗”。由于是罕见病,血友病患者容易因认识不足被误诊,他们不为人知的伤痛需要被更多人看见。摔跤、滑倒...……更多
携手点亮希望之光 天津开展世界罕见病日关爱活动
...建可落地、可操作的助医绿色通道,帮助他们实现诊疗的多学科联动。来自天津医科大学总医院的付蓉副院长、宋学茹主任、马中书主任,血研所的薛峰主任,天津市一中心医院的范猛主任,分别就PNH诊疗、三代试管对遗传病的...……更多
我市第六届血友病交流大会举办
本文转自:焦作日报本报讯(记者孙阎河)为普及血友病知识,提高公众对血友病的认识和关注,促进科学预防和规范化诊疗,日前,市人民医院主办我市第六届血友病交流大会。血友病是一组因凝血因子缺乏导致的遗传性出...……更多
贵医附院完成全省例血友病B基因临床治疗
...名)在贵州医科大学附属医院(以下简称“贵医附院”)血友病诊疗中心的复查结果显示他的凝血活性稳定,临床医学诊断凝血已达正常范围,这标志着该院基因临床治疗成功。据介绍,血友病患者一不小心摔倒,身上就会出现...……更多
夜问丨女演员自曝确诊,已交代后事!为什么血友病易漏诊?
...了大面积的淤青,身体极度不适,最终被诊断出患有后天血友病,甚至已经和丈夫交代了后事的安排。消息一出,相关话题#林美秀因血友病交代后事#随即在社交平台上引起了热议。问题:什么是血友病?为什么血友病容易漏诊...……更多
...诊断、治疗、罕见病用药、血友病相关并发症治疗,科室多学科协作情况与诊治水平、出血患者紧急救治流程与轻重缓急的分级处理、康复评估治疗、生活质量评估、健康宣讲与随访等血友病患者诊治全流程进行全方位评审。医...……更多
...院(厦门市儿童医院)举办“关注罕见病,让爱不罕见”多学科义诊活动,届时将有20位沪厦儿科专家与患儿和家属面对面交流。时间:2月25日9:00-11:00地点:厦门市儿童医院门诊三楼内容:●发放罕见病宣传资料,提供罕见病咨询诊...……更多
2023进博会 | 以创新突破罕见病诊疗,辉瑞开启血友病治疗“双维达标”新篇章
...病举办“科学致胜 创新引领”为主题的活动。旨在聚焦血友病诊疗模式的创新探索和治疗药物的创新升级,携手多方力量,推动践行“同质化诊疗,属地化管理”。行业内首度提出“双维达标,自如有道”的血友病诊疗理念,...……更多
【天眼问医】什么是血友病?怎么治?
...开表示,因为压力过大加上长期操劳,被诊断出患有后天血友病。这一消息引起了网友的广泛关注,什么是血友病,能治好吗……贵州医科大学附属医院血友病诊疗中心主任、儿童血液科主任金皎就大家关心的这些问题,记者采...……更多
83岁老汉血尿20天确诊血友病:活了一辈子才知道患了罕见病
记者 王小蒙 济南报道拿到山东省血友病诊疗中心检验报告单的那一刻,83岁的刘老汉终于找到了导致自己血尿20天的罪魁祸首——血友病!从年轻时就不时腿疼、拔了牙后止不住血等各种“奇怪”症状出现的原因,也终于有了...……更多
本文转自:新乡日报关节并发症是降低血友病患者生存质量的“罪魁祸首”之一。有的甚至会导致肌肉萎缩,对此该如何恢复?关节出血和肌肉萎缩之间存在着恶性循环,因此关节出血恢复后要积极的进行康复锻炼,加强关节...……更多
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隔夜水,隔夜菜不致癌!真正不能吃的食物是这几种
很多人都喜欢吃溏心蛋,但是溏心的蛋杀菌不彻底,可能含有很多种细菌,久放更容易滋生细菌,会对肠道危害,所以,如果特别喜欢吃溏心蛋建议吃多少煮多少
2024-11-22 09:15:00
小雪节气天地闭藏 养生有“三防”
本文转自:人民网健康“医”点通小雪节气天地闭藏 养生有“三防”陈子源今日,我们迎来冬季的第二个节气——小雪。此时节,冷空气活动趋于频繁
2024-11-22 09:15:00
鸡鸭鱼肉是发物,癌症患者不能吃?真正要少碰的或是这几种
当人体生病之后,那么在治疗期大家都一定要多在饮食和护理上要多留心,多注重营养的搭配,不能够吃的食物及时的忌口。医生会嘱咐患者在生病期间一定要减少发物的摄入
2024-11-22 09:16:00
月经过少暗示卵巢早衰, 多吃十种食物,保养卵巢很简单!
卵巢的健康状况如何,其实通过月经就能直观知晓。月经堪称女性健康的“晴雨表”,正常月经出血量处于20至60毫升范围,一旦经血量少于20毫升
2024-11-22 09:16:00
这4个行为会“伤眼”,生活中很常见,劝你能改就改
眼睛是心灵的窗户,只有保持视力正常,眼睛功能良好,才能看清楚东西。但越来越多的人出现眼部疾病,其中白内障、青光眼、结膜炎的患病率逐年上升
2024-11-22 09:16:00
颈部出现这5个异常?可能预示着癌变风险
身体是我们生命的载体,健康是最为珍贵的财富。然而,我们常常因为繁忙的生活而忽略了体内的健康状况。癌症是当今社会中最为恐怖的疾病之一
2024-11-22 09:17:00
为什么患癌的人越来越多?告诫:这几种食物尽量少吃
恶性肿瘤,一般我们都称作癌症。虽然现在的医疗水平十分发达,但是对于癌症的治疗,却依然没有十分有效的方法。癌症是一种非常可怕的疾病
2024-11-22 09:17:00
胃疼,2个月后确诊肝癌,4个信号或是肝在呼救
当身体出现了这几种情况,大家一定不能轻视,否则你可能错过了身体给你发送的最后一个求救信号!1、食欲减退、呕吐恶心:这是肝癌的典型症状
2024-11-22 09:17:00
1块腐乳有12克盐?心血管病不能吃?还会致癌?不敢吃腐乳的看
一、1块豆腐乳真的有12g盐吗?可以肯定地说,1块豆腐乳没有12g的盐。在解释这个问题之前,我需要先了解,腐乳并不是用大量盐加工而成的
2024-11-22 09:18:00
弱精子症是否与频繁排精有关?
所谓弱精子症,指精子活动力偏低(前向运动精子低于32%,或者A级精子低于25%),有数量无质量,类似于部队兵力充足,但特种作战队员不够
2024-11-22 09:19:00
这些“养胃误区”你进了几个?常吃这5种早餐,胃病或能慢慢好转
胃部是身体中主要的消化器官,承担着消化、分解、吸收工作,我们吃进身体内的食物,首先与胃部接触,如果平时饮食不注意,对于胃部的伤害是非常大的
2024-11-22 09:19:00
胃病转向胃癌通常会有5个信号!无论哪一个,都不能忽视
根据流行病学来看,我国胃病患者高达1.2亿,其中半数以上的职场人都曾有胃部不适的感觉,可谓是真正的“胃病大国”。相关数据显示
2024-11-22 09:19:00
肺部有结节的人,晚上睡觉时或会有这3种迹象?建议自查下
肺是人体一个重要的器官,掌管着呼吸道,一旦肺部存在问题,就会出现一系列呼吸不畅问题,且还会导致肺部发生疾病。所以,对于肺部要特别注意
2024-11-22 09:20:00
吃辣致癌实锤了?忠告:辣椒素或增加癌转移风险,早看早受益
据报道,中国南方某省的王女士长期饮食辣椒,爱好辛辣食物。她曾多次患有胃部不适,但未引起足够的重视。近日,王女士进行了胃镜检查
2024-11-22 09:21:00
北大荒集团构建“1+3”智慧农业发展模式 推动智慧农业建设
本文转自:人民网-黑龙江频道发布会现场。韩东贤摄人民网哈尔滨11月22日电 (刘婷)11月21日,由中共黑龙江省委宣传部
2024-11-22 09:21:00